[ Antworten ] [ Erfahrungsaustausch ]

Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) April 10, 2001 um 22:57:55:

Hallo !

Ich schreibe hier im Sinne meiner Mutter, die am 18.03.01 den Kampf gegen ihren Lupus Erythemathodes verloren hat.
Sie hat im Dezember einen langen Brief an die Selbsthilfegemeinschaft LE geschickt, von dem ich nicht weiss, ob er veröffentlich wurde. Ich möchte nun gerne Auszüge davon hier niederschreiben. Wer Interesse am vollständigen Text hat (3 volle DIN-A-4-Seiten), kann mir unter Kalmit@web.de eine Nachricht hinterlassen.
Der Brief in Auszügen:
Seit 1988 bin ich an LE erkrankt. Zunächst machte sich Ausschlag bemerkbar, dann Gelenkschwellungen...
Während einem 11-wöchigen KH-Aufenthalt wurde neben Cortison-, Endoxan- und Resochinbehandlung eine Plasmapherese durchgeführt. Danach hatte ich einige Jahre nur mäßige Beschwerden. Während eines Kuraufenthalts in Oberammergau bekam ich durch Legionellen 1991 eine schere Lungenentzündung. 1993 Augenoperation (Grauer Star)....
Es folgen 1993 Kurzatmigkeit bei geringsten Tätigkeiten, Herzrythmusstörungen, höhrere Nierenwerte, die sich bei Verzicht auf Diclofenac besserten. 2. HJ 1998 5 x Endoxaninfusion. Auf mein Bitten nach einer anderen Behandlungsmöglichkeit (wurde immer schwächer) bekam ich Anfang 1999 Cellcept, zuerst als Infusion, dann Tabletten (4 St. täglich). Dann Atemnot, die ein Sauerstoffgerät erforderlich machte. Dann im März 1999 Vorhofflimmern.
... Früher war ich ein gutgelaunter und aktiver Mensch, inzwischen neige ich immer mehr zu depressiven Verstimmungen und Hoffnungslosigkeit. Ich sehe ein, dass ich damit leben muss, so lange es eben geht, aber ich habe nur noch wenig Freude daran.
Entschuldigen Sie bitte, dass ich Sie mit meinen Problemen so lange aufhalte, aber ich wüsste niemand, der mehr Verständnis und Interesse hat, als selbst Betroffene.
Das einzig gute daran ist, dass ich mit kanpp 50 J. erst relativ spät erkrankt bin und vorher immer gesund war. Mir tun die vielen jungen Menschen leid, die schon so früh davon betroffen sind.
Falls Sie mir einen Rat geben können, bin ich Ihnen dankbar, wenn nicht, war es mir doch ein Bedürfnis, mich jemanden mitzuteilen.... es folgen wünsche für gesegnete Feiertage und herzliche Grüße
Rita S.
Ende des auszugsweisen Briefes

Auch mir war es ein Bedürfnis, dies im Sinne meiner Mutter hier niederzuschreiben mit allen besten Wünschen auch von mir für alle Betroffene, vor allem wünsche ich viel Kraft, diese Krankheit durchzustehen. Nicht aufgeben hilft sicher weiter ! Meine Mutter hat leider aufgegeben, aber es war eine Erlösung für sie.

Liebe Grüße
Carmen





Antworten:




[ Antwort ] [ Erfahrungsaustausch ]