Re: Re: fibromyalgie-suche kontakt zu mitbetroffenen
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) April 08, 1999 um 09:40:09:
Als Anwort zu: Re: fibromyalgie-suche kontakt zu mitbetroffenen eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) April 07, 1999 um 23:13:38:
Hallo,
ich wollte schon letzte Woche mal schreiben und
mich informieren, wie es Dir bzw. Euch geht. Kenne
mich noch nicht so gut aus mit E-Mail, habe es aber in der Firma wo ich arbeite. Ich würde mich freuén, mal von Dir zu hören, wie es Dir geht und
wie lange es gedauert hat und bei welchen Ärzten und Kliniken Du warst, bis man die genaue Diagnose
gestellt hat. Ich bin am 06.04.99 26 Jahre alt geworden und seit meinem 14 Lebensjahr krank. Meine Diagnose wurde immer wieder neu gestellt. Erst Verdacht auf Tumor, dann juvenile chron. Polyarthritis und da sie sich nicht 100 % sicher sind, sagen sie jetzt einfach mal chronische Polyarthritis und Fybromialgie.
Warst Du auch schon in Garmisch Partenkirchen in der Rheuma-Kinder-Klinik beim Prof. Dr. Truckenbrod?
Ich würde mich sehr freuen von Dir zu hören!
Liebe Grüße schickt Dir, oder wer auch immer die
Mail liest, alles alles erdenklich gute.
Mit den Ämtern zu kämpfen, das ist so eine Sache!
Ich selbst lief bis zu meinem 25 Lebenjahr mit
2 Unterarmstützen und habe ein umgebautes Auto-
matikauto, aber einen Schwerbehinderten-Ausweis
bekomme ich trotzdem immer noch nicht, zumal noch durch die starken Rheumamedikamenten bei mir 1996 eine chronische Mierenerkrankung nach der Kur
festgestellt wurde. Auf der Kur wurden meine
Medikamente zu hoch gesetzt und trotz daß ich Blut verlor, und Krank war, hat man mich gesund
entlassen und den Bericht noch am Entlassungstag umgeschrieben und alle Medikamente auf einmal abgesetzt, mir aber sofort mitteilte, daß ich zu
einem Nephrologen müßte, wo dann im Krankenhaus
Würzburg die Nierenbiobsi stattfand.
So viel mal für heute und vielleicht schickst Du mir ja auch mal einen Teil Deiner Odysee!? Würde mich sehr freuen! Hast Du gute Freunde, die Dir
beistehen?
- Re: Re: Re: fibromyalgie-suche kontakt zu mitbetroffenen (Name zensiert) 02:35:44 4/13/99
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