Re: Re: SAPHO Syndrom
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) May 13, 2001 um 15:09:46:
Als Anwort zu: Re: SAPHO Syndrom eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) May 10, 2001 um 13:54:19:
: : Wer hat Erfahrung mit dieser Krankheit?Theraphiemöglichkeiten?
: : Ärzte mit Erfahrung?
: Hallo Josef,
: Ich bin 38 und leide auch an dem SAPHO Syndrom.
: Beschwerden habe ich seit 94 doch es wurde jetzt erst festgesstellt um was es sich handelt.Nachdem ich alles mögliche an Medikamenten versucht habe aber die Nebenwirkungen höher waren als der Nutzen, wurde jetzt vor 3 Wochen mit einer langzeit Antibiotikatherapie begonnen (Zithromax). Ob dies Hilft ist abzuwarten. Ich bin in Osnabrück bei einem Reumatologen, der die Krankheit kennt und noch eine Patientin damit hat, und in der Medizinischen Hochschule Hannover. Die haben mehere Patienten und kenne sich damit offenbar gut aus .Dort wurde auch die Biopsie gemacht bei der die Bakterien festgestellt wurden.Was hast du schon alles versucht? Würde mich freuen von dir zu hören (lesen) Sandra
Hallo Sandra!
Erstmals vielen Dank für deine Nachricht.
Zu mir:Ich bin 51 kämpfe mit dieser Geschichte seit Sommer 94,es wurde alles mögliche diagnostiziert,nur nicht dass Sapho Syndrom.Ich weis es seit einem Jahr,aber hatte bisher keine Therapie.Seit 21.03.01 hatte ich eine AHB in Bad Waldsee,und da hatte mann erst begonnen mich gezielt zu behandeln.Begonnenhat man mit Zithromax,3 Tage 2 Tabl a 250 mg.Danach bekam ich 3 Tage lang Cortison 150 mg/Tag,seit dann eine Woche Calcitonin jeden Tag 100 iE,jetzt nur noch jeden zweiten Tag.Seit dem 05.04.01 bekomme ich auch einmal in der Woche Metotrexat 15 mg,spitze ich mir selber so wie dass Calcitonin auch.mir geht s jetz wesentlich besser wie vorher.habe auch von dem Rheumatlogen in Waldsee Lektüre über das SAPHO Syndrom bekommen.Bei Interesse kann ich es dir zukommen lassen.hier meine Tel.Nr.:07348/5564Über dass Telefon kann man auch besser darüber reden.M f G Josef Würde mich auch freuen wenn wir weiterhin in Verbindung bleiben m Erfahrungen aus zu tauschen,weil man so vieleicht eher weiterkommt wil die Ärzte noch sehr wenig Erfahrung mit diesr Krakheit haben.
