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Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) May 10, 2001 um 13:54:19:

Als Anwort zu: SAPHO Syndrom eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) May 01, 2001 um 21:10:44:

: Wer hat Erfahrung mit dieser Krankheit?Theraphiemöglichkeiten?
: Ärzte mit Erfahrung?

Hallo Josef,
Ich bin 38 und leide auch an dem SAPHO Syndrom.
Beschwerden habe ich seit 94 doch es wurde jetzt erst festgesstellt um was es sich handelt.Nachdem ich alles mögliche an Medikamenten versucht habe aber die Nebenwirkungen höher waren als der Nutzen, wurde jetzt vor 3 Wochen mit einer langzeit Antibiotikatherapie begonnen (Zithromax). Ob dies Hilft ist abzuwarten. Ich bin in Osnabrück bei einem Reumatologen, der die Krankheit kennt und noch eine Patientin damit hat, und in der Medizinischen Hochschule Hannover. Die haben mehere Patienten und kenne sich damit offenbar gut aus .Dort wurde auch die Biopsie gemacht bei der die Bakterien festgestellt wurden.Was hast du schon alles versucht? Würde mich freuen von dir zu hören (lesen) Sandra


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