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Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) November 18, 1999 um 22:12:54:

Ich heiße Birgit, bin 30 Jahre jung und unter der Adresse: Peek - A - Boo, Postfach 27, 76477 Elchesheim zu erreichen. Meine Bekannte, über welche ich auch gerade im Netz bin, ist unter der e-mail: Sandra.Scherer@gmx.de zu erreichen.

Meine derzeitige Medikation ist sicher auch für Mitbetroffen interessant:

Cyclosporin A, Imurek, Calcort 36 mg, Ass 100, Ditronel + Calcium, Vitamin D 500 mg.

Auswirkungen auf die Augen: zeitweise Sklerokeratitis u. Hornhautulkus. Ich brauche eine Brille. Contaktlinsen kann ich keine mehr tragen - oder nur sehr begrenzt.

Hautveränderungen: trockene, schuppige Haut, dünnere Haut (hervorgerufen durch das Cortison)

Methotrexat wurde von mir nicht vertragen.

Momentane Medikation nicht befriedigend. Zur Zeit Suche nach anderen Theropiemöglichkeiten, da starke Osteoporose (von Endoxanzykten und Cortison) vorhanden ist und Wirbelkörpereinbrüche und konstande Rückenschmerzen vorhanden.

Seit 14 Tagen zusätzlich "Durogesic" Pflaster (Morfinersatzstoff) gegen Schmerzen. Schmerzmittel in Tablettenform sind wegen eines bestehenden Magengeschwürres nicht mehr möglich.

Wenn Bekannte mich fragen, was ich denn nun eigentlich habe - sage ich immer, ich leide unter einer Audo-immunkrankheit. Dies ist am Einfachsten.

Kann mir jemand Tipps oder Adressen von Betroffenen geben. In der Regel werde ich in der Uni-Klinik Freiburg behandelt.

Hier bin ich im Augenblick auch wieder, da es mir nicht sehr gut ging und mich mein vor Ort behandelnder Arzt in die Uni-Klinik wieder eingewiesen hat. Eine Medikamentenumstellung soll erfolgen.

Im Moment sind die Ärzte mit meiner Krankenkasse in Verhandlung ( ich bin erwerbsunfähig geschrieben) allerdings ist das Medikament nur in den USA zugelassen und über die Internationale Apotheke zu erhalten.
Das macht die Sache auch etwas aufwendiger und teurer. Das "anti TNF alpha" - wie der Wirkstoff genannt wird, erzielt große Erfolge bei der Polyatritis.
Da meine Erkrankung dieser am ähnlichsten ist, auch mit den Anti-Körpern, besteht eine große Chance auf Erfolg.

Viele liebe Grüße

Birgit


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