Re: Re: Totale Hoffnungslosigkeit!Brauche Hilfe!

Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) February 21, 2001 um 21:46:42:

Als Anwort zu: Re: Totale Hoffnungslosigkeit!Brauche Hilfe! eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) February 14, 2001 um 18:05:26:

: Hallo,

: erst mal vielen Dank für Eure Unterstützung.

: Die Website von der Lupus SHG habe ich irgendwann durch Zufall mal entdeckt. In dieser Beschreibung habe
: ich auch genau meine Symptome wiedergefunden.

: In einer Rheumaklinik war ich schon mal und zwar damals als der ganze Mist angefangen hat.
: Die haben mich aber überhaupt nicht richtig untersucht und sofort auf Fibro getippt ( das hat sich zwar später auch bestätigt, aber das konnten die damals auf Grund der Untersuchungen gar nicht wissen ).
: Ich wurde bei der Aufnahmeuntersuchung sofort als "Psycho" abgestempelt und dann 3 Wochen lang mit Gesprächstherapien und Seidenmalerei
: "behandelt". Die sind dort der Meinung dass Fibromyalgie keine echte Krankheit ist, sondern nur eine verkappte Depression.
: Wegen dieser Erfahrungen habe ich tierische Angst, denn so möchte ich nie wieder behandelt werden. Das war die Hölle. Nach 2 Tagen wussten alle
: Schwestern und Ärzte dass ich die "Simulatin" der Station war und alle haben sich dementsprechend verhalten. Ausserdem habe ich auch keinen Arzt, der mich in so eine
: Klinik einweisen würde. Mein Hausarzt sieht dafür keine Notwendigkeit. Er wollte mich noch nicht mal einweisen, als ich letztes Jahr eine akute Virusinfektion hatte ( Pfeiffersches Drüsenfieber ) und es mir
: sauschlecht ging. Ich musste förmlich darum betteln, obwohl mein damaliger Rheumatologe darauf gedrängt hat. Ich habe noch heute unter den Folgen zu leiden, weil die Krankheit natürlich total verschleppt wurde.
: Habe 2 Wochen stationär gelegen ( im wahrsten Sinne des Wortes ).

: Vielleicht ist ja jemand unter Euch, der aus dem Bereich Hagen / Dortmund / Märkischer Kreis kommt und mir vielleicht einen guten Internisten
: nennen kann, der mir helfen kann. Ich habe totale Angst, dass ich wenn ich nicht rechtzeitig und ausreichend behandelt werde, Spätfolgen ertragen muss.
: Eine Bekannte von mir hat Lupus und obwohl sie rechtzeitig behandelt wurde, ist sie heute total am Ende. Die Nieren sind kaputt, sie hatte schon einen Krampfanfall und muss derzeit fast jeden Tag zur Plasmapherese. Das will ich nicht auch noch mitmachen.

: Ich brauche dringend einen Arzt, der mir weiterhelfen kann und sich auch Mühe gibt. Mein Hausarzt, der übrigens auch Internist ist, tut leider gar nichts. Der Rheumatologe der mich wegen meiner Fibro behandelt ist im Rheumazentrum Meerbusch. Das ist zu weit weg. Richtig behandelt werde ich dort eigentlich auch nicht. Ich muss nur alle 6 Monate zur Kontrolle. Diese ganzen Therapien von denen die übrigen Fibros hier im Forum berichten, kenne ich alle nicht und bekomme ich auch nicht, da hier vor Ort einfach kein vernünftiger Arzt zu finden ist.

: Vielleicht habt ihr ja noch einen Tip für mich.

: Bis dann Steffi:-)

Hallo Steffi hier ist Helga aus Österreich.
Bei uns in Salzburg gibt es 1000 Fibrokranke und keinen richtigen Arzt vorallem kein Krankenhaus wo man sich auskennt.
Bei mir wurde Fibro 1994 diagnostiziert. Ich habe manchmal schreckliche Tage und Nächte, ich habe alle Mittel und Medikamente ausprobiert bis hin zum Cortison, dadurch fallen mir die Zähne heraus.
Ich habe bereits Herzrhytmusstörungen, Asthma auch das gehört zur Fibro. Ich habe auch Schmerzen in der ganzen Muskulatur, sogar das ganze Kiefer schmerzt manchmal, der Unterleib, die Brüste schmerzen, in den Beinen habe ich sogenannte Lymphödeme (Wassereinlagerungen) die auch sehr schmerzen. So geht es vielen Fibros in Österreich und Deutschland. Bei uns sind sie nun soweit daß dies eine "Krankheit" ist als chronisch anerkannt wird. Man kann diese Krankheit nur lindern nicht heilen.
Schau mal bei meiner Hompage www.members.aon.at/fibromyalgie nach oder schreib mir per Email. Ich habe viele Fibros aus Deutschland vielleicht kann ich da mehr erfahren. Bei Euch ist man noch hinten mit dieser Krankheit. Aber so´wie Du habe ich voriges Jahr bei uns in einer Privatklinik mitgemacht, die Schwestern haben gelacht über mich und Ärzte haben mir zu einer Psychotherapie geraten. Aber es wird noch einige Zeit vergehen bis man sich ganz auf diese Krankheit einstellt. Schau mal ins Internet unter www.fibromyalgie.de da findest Du alles über das Thema und alle Betroffenen auch.
Neue wissenschaftliche Erkenntnisse, Termine, Kontakte, Adressen, Selbsthilfegruppen, Medikamente etc. Im Buch von Herrn Dr. Weiss bekannt vom Fernsehen und Internet, unter www.weiss.de auch unter Links in meiner Hompage angeführt. Aber schreib mir nur ich antworte Dir. Sei nicht so verzweifelt, Du mußt Dir immer vorstellen, wieviele tausende es bei Euch in Deutschland gibt, in Florida hörte ich erst, da sind die Ärzte am letzten Stand und man muß sich Krankenhaus, Ärzte und Medikamente alles selber zahlen. Wieviele Menschen haben Krebs und ihnen kann nicht geholfen werden, vielleicht findest Du eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe.
Auf bald
eine Mitbetroffene die jeden schönen Augenblick im Leben genießt.

Viele liebe Grüße und weniger Schmerzen von Helga

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• Re: Re: Re: Totale Hoffnungslosigkeit!Brauche Hilfe! (Name zensiert) 17:15:48 2/22/101 (0)