Re: Myokarditis / Kollagenose - Ich stecke gerade bis zum Hals in der
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) January 31, 2001 um 19:39:24:
Als Anwort zu: Myokarditis / Kollagenose - Ich stecke gerade bis zum Hals in der eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) January 30, 2001 um 03:08:57:
: Hallo,
: ich bin 38 Jahre, männlich und habe seit meinem 15. Lebensjahr unregelmäßige, aber dann massive Probleme in allen großen Gelenken und der WS, seit einigen Jahren auch ab und an in den Fingergelenken. Der sauhohen ANA-Titer und einige andere Werte haben dafür gesorgt, dass die Mediziner meiner Erkrankung den Namen "undifferenzierte (Misch-) Kollagenose" gegeben haben. Zu allem Überfluß habe ich auch noch ein wahrscheinlich erworbenes Antikörpermangelsyndrom (IgG, alle Subklassen). Das allein hatte mir jahrelang wirklich gereicht und große Sorgen gemacht, aber die Geschichte geht leider weiter:
: Vor zwei Jahren stellte man erst bei einer Herzmuskelbiopsie fest, dass ich eine floride Myokarditis (Herzmuskelentzündung) hatte und auch schon mindestens eine weitere Myokarditis bereits voher ablief. Im Blut fand man keinerlei Hinweise auf eine Entzündung - wahrscheinlich wegen meines Immundefektes.
: Kurzum, seit einigen Wochen habe ich starken Nachtschweiß und ein "Ziehen" im Herz verspürt. In der Kardiologie und in der Rheumatolgie wurde leider schon wieder eine MyoKarditis mit deutlich eingeschränkter Pumpleistung (EF=35%)festgestellt.
: Ich habe seit einer Woche 3x800 mg Ibuprofen geschluckt - ohne Erfolg (doch, ich habe seit gestern schmerzen in der Nierengegend). Heute sollte ich dann mit Cortison beginnen (100 mg Stoßtherapie).
: Bei letzten Mal kam ich mit Cortison noch einigermaßen gut raus aus dem Schlamassel, aber diesmal ist mein Herz ja schon "vorgeschwächt", deshalb geht mir so langsam der Arsch auf Grundeis ( Sorry, aber so fühle ich mich!)
: HAT HIER IRGENDJEMAND "ERFAHRUNG" MIT SYSTEMERKRANKUNGEN / KOLLAGENOSEN MIT HERZBETEILIGUNG???
: Gruß,
: Rübe
Hallo Rübe !!
Will Dir nur etwas Mut machen. Auch ich leide an einer sog. Mischkollagenose,
die in erster Linie in Richtung system. Lupus erythematodes geht.
Zu meinen Beschwerden gehören immer wieder auftretende Herbeutelergüsse und
Rippenfellentzündungen. Mittlerweile sind Lunge und Herz angegriffen.
Doch zum Glück habe ich nach jahrelanger vergeblicher Suche eine
Rheumatologen gefunden , der die Erkrankung entsprechend behandelt.
Ich bekomme folgende Medikamente :
- Arava, Imurek und Cortison zur Immunsuppression
- Plavix und Marcumar zur Blutverdünnung (damit das Herz sich nicht so anstrengen muß)
- Betablocker und ACE-Hemmer zur Blutdrucksenkung
Unter dierser Medikation hat sich die Pumpleistung meines Herzen wesentlich gebessert.
Also verliere nicht den Mut und suche dir einen entsprechenden Arzt,
der alles koordiniert.
Ciao Andrea
