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Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) January 30, 2001 um 03:08:57:

Hallo,

ich bin 38 Jahre, männlich und habe seit meinem 15. Lebensjahr unregelmäßige, aber dann massive Probleme in allen großen Gelenken und der WS, seit einigen Jahren auch ab und an in den Fingergelenken. Der sauhohen ANA-Titer und einige andere Werte haben dafür gesorgt, dass die Mediziner meiner Erkrankung den Namen "undifferenzierte (Misch-) Kollagenose" gegeben haben. Zu allem Überfluß habe ich auch noch ein wahrscheinlich erworbenes Antikörpermangelsyndrom (IgG, alle Subklassen). Das allein hatte mir jahrelang wirklich gereicht und große Sorgen gemacht, aber die Geschichte geht leider weiter:

Vor zwei Jahren stellte man erst bei einer Herzmuskelbiopsie fest, dass ich eine floride Myokarditis (Herzmuskelentzündung) hatte und auch schon mindestens eine weitere Myokarditis bereits voher ablief. Im Blut fand man keinerlei Hinweise auf eine Entzündung - wahrscheinlich wegen meines Immundefektes.

Kurzum, seit einigen Wochen habe ich starken Nachtschweiß und ein "Ziehen" im Herz verspürt. In der Kardiologie und in der Rheumatolgie wurde leider schon wieder eine MyoKarditis mit deutlich eingeschränkter Pumpleistung (EF=35%)festgestellt.
Ich habe seit einer Woche 3x800 mg Ibuprofen geschluckt - ohne Erfolg (doch, ich habe seit gestern schmerzen in der Nierengegend). Heute sollte ich dann mit Cortison beginnen (100 mg Stoßtherapie).
Bei letzten Mal kam ich mit Cortison noch einigermaßen gut raus aus dem Schlamassel, aber diesmal ist mein Herz ja schon "vorgeschwächt", deshalb geht mir so langsam der Arsch auf Grundeis ( Sorry, aber so fühle ich mich!)

HAT HIER IRGENDJEMAND "ERFAHRUNG" MIT SYSTEMERKRANKUNGEN / KOLLAGENOSEN MIT HERZBETEILIGUNG???

Gruß,

Rübe


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