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Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) December 27, 2000 um 23:12:10:

Als Anwort zu: Osteolyse der linken Clavicula und dadurch bedingte Fraktur eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) August 25, 2000 um 20:41:49:

: Hallo,
: ich leide seit ca. 7 Jahren an einem akquirierten Hyperostosesyndrom des linken Schlüsselbeins. Inzwischen löst sich der Knochen von innen her auf und es kam dadurch zu einem spontanen Bruch (vor drei Monaten) aber der Knochen heilt nicht zusammen.
: Vor 12 Jahren wurde bei mir aufgrund einer Sakroileiitis der Verdacht auf Morbus Bechterew (Trotz HLA B 27 negativ) ausgesprochen. Inzwischen sind die Beschwerden im unteren Rücken völlig abgeheilt aber mein Schlüsselbein zeigt keinerlei Heilungstendenz trotz aller möglichen naturheilkundlichen Behandlungen (Homöopathie verschlimmerte, Akupunktur verschlimmerte, Ernährungsumstellung brachte nichts etc...) Ich bin völlig ratlos, nehme lediglich Diclo gegen die Schmerzen.
: Kann es sich dabei um ein Sapho-Syndrom handeln (ich habe niemals Akne oder Pickel an den Händen gehabt)?
: Wer kennt sich mit dieser Art der Erkrankung aus und kann mir eventuell einen Tip zur Behandlung geben ?
: Könnte ich vielleicht mit Weihrauchkapseln Erfolg haben?

Hallo Isabell,
Ich habe leider jetzt erst Deinen Brief in Rheuma-online gelesen. Bei mir ist das SAPHO-SYNDROM seit Juli diesen Jahres bekannt. Ich hatte allerdings die dazugehörige sogenannte Pustelosis an Fußunterseiten und Handinnenflächen. Ich habe mir aber sagen lassen, daß diese Symptome auch später wenn die Krankheit schon besteht mal auftreten können. Bei mir hatte ich diese Hautveränderungen 1996 festgestellt und ausgebrochen im Jahr 2000. Unter dem Begriff des Saphosyndroms gibt es auch viele Unterbegriffe.
CRMO ist z.B. so ein Unterbegriff. Es heißt soviel wie Chronisch, rezidivierende multifokale Osteomyelitis (Chronisch wiederkehrende an verschiedenen Stellen im Körper auftretende Knochenmarksentzündung). Ich nehme an daß deswegen auch Dein Knochen nicht heilt. Ich habe diese Veränderungen an Brustbein, linkes Schlüsselbein, in 6 Wirbeln, an der rechten Beckenschaufel. HLA B 27 war bei mir noch nie positiv. Ich bin der Meinung Du hast eine Art dieses Saphosydroms. Wie man das behandelt ist nicht raus. Es gibt keine etablierte Therapie. Mir wurde Cortison und MTX empfohlen. könnte noch viel erzählen. Wird zu lange.
Hätte starkes Interesse mit Dir in Kontakt zu bleiben.
Vielleicht antwortest Du?



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