Re: Re: Re: Re: Hilfe! Ich leide unter dem SAPHO-Syndrom

Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) October 16, 2000 um 16:03:11:

Als Anwort zu: Re: Re: Re: Hilfe! Ich leide unter dem SAPHO-Syndrom eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) October 09, 2000 um 18:20:01:

: Hallo Uschi,

: das klingt ja hammerhart. Ich frage mich, wie Du
: zu dieser Diagnose gekommen bist, da die Ärzte
: bei denen ich bisher war, nie einen derartigen
: Zusammenhang verschiedener Symptome gesucht, bzw. gesehen
: haben. Gelenkschwellungen, Ödeme habe ich auch. Bei
: mir lautet die diagnose jedoch schlicht weg Fibromyalgie ( hauptsächlich )
: dazu kommt eine Bouchard - Arthrose, Wirbelsäulenverkrümmung, Hautausschläge,
: unklare Blutwerte ( ENA positiv ) und eine chronische EBV - Infektion ( Virus ).
: Aber dass solche Dinge im Zusammenhang stehen können und eine
: eigenständige Krankheit sind, das wusste ich nicht. Vielleicht
: kannst Du mir mal erzählen, wie Dein Arzt auf diese
: Diagnose gekommen ist und welche Untersuchungen dafür
: erforderlich sind.

: Alles Gute und schmerzfreie Tage wünscht

: Steffi

Hey Steffi,
Diese Diagnose hat mir nach über einem Jahr die DKD in Wiesbaden gestellt. Es gibt diese Diagnose wirklich. Auf der Hauptseite von Rheuma-online findest Du unter "Neues in Rheuma-online das SAPHO-Syndrom beschrieben. Es gibt keine etablierte Therapie lt. DKD, empfohlen wird Prednison u. 1x wöchentlich Methotrexat. Ich nehme momentan nur Phlogenzym. Kann noch keinerlei Aussagen machen ob es hilft. Ich mache auch Akupuntur einmal in der Woche, da meine Kniegelenke oft fürchterlich schmerzen. Momentan sind meine Beschwerden sowohl in der Wirbelsäule wie auch in der Hüfte u. den Knien erträglich.
Der Weg zur Diagnose war sehr lang. Ich versuche Dir es ganz kurz zu beschreiben.
1. Diagnose lautete: Metastasen in der Wirbelsäule, Herd in der Lunge.Daraufhin Aufenthalt in der Thoraxklinik in Heidelberg/Rohrbach.
Von dort aus in die Tumorambulanz in die Orthopädie in Schlierbach. CT-gesteuerte Punktion in der Chirurgie in Heidelberg.
Weitere Tumorsuche im Kreiskrankenhaus in Heppenheim.
Überweisung in die WW-Klinik in Reinhardshausen.
Dort offene Gewebeentnahme vom BWK 5+6.
Diagnose dort Aseptische Knochennekrosen unbekannter Ursache. Kontrollen alle 1/2 Jahr in Reinhardshausen. Verschlechterung des Befundes und auf Anraten der WW-Klinik in die DKD in Wiesbaden. Auf Grund vieler Untersuchungen und einer Ärztin die wohl dieses Krankheitsbild schon etwas öfter gesehen hat, diese Diagnose. Sie darf wohl auch nur gestellt werden,wenn gewisse Kriterien wie die Gewebeprobe und ganz typisch ein Hautausschlag jedoch nur begrenzt auf die Fußsohlen und die Handinnenflächen zutreffen. Das traf bei mir zu. Diese Pusteln hatte ich 1996. Die Symptome dieser Krankheit können lt. DKD bis zu 10 Jahren zurückliegen. Wie gesagt eine etablierte Therapie gibt es nicht. Was soll man da tun?
Was ist eine Bouchard-Arthrose?
Also liebe Grüsse und Dir natürlich auch viele schmerzfreien Tage.
Uschi

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• Re: Re: Re: Re: Re: Hilfe! Ich leide unter dem SAPHO-Syndrom (Name zensiert) 18:18:06 10/16/100 (1)
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