Re: Re: Re: Re: Re: Re: Hilfe! Ich leide unter dem SAPHO-Syndrom
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) October 23, 2000 um 23:04:58:
Als Anwort zu: Re: Re: Re: Re: Re: Hilfe! Ich leide unter dem SAPHO-Syndrom eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) October 16, 2000 um 18:18:06:
: Hallo Uschi,
: also diese Krankheit ist doch mal was ganz Neues. Entschuldige, aber ich
: bin doch sehr überrascht, da ich bisher nichts davon gehört hatte.
: Wie ist denn überhaupt der Verdacht auf Metastasen gestellt worden.
: Hattest Du mal einen Tumor oder etwas ähnliches?
: Also, Bouchard - Arthrose bedeutet, dass die Finger - Mittelgelenke
: vergrössert sind durch Kalkablagerungen. Man hat also
: völlig deformierte, unförmige Finger. Ich sage Dir, das sieht aus...
: Na ja, damit kann man ganz gut leben. Es gibt einige Tricks, mit denen man
: das ganz gut überdecken kann, lange Fingernägel zum Beispiel.
: Weitere Beschwerden habe ich dadurch nicht, ausser dass die Gelenke
: schön knacken, wenn man die Hände ineinander verschränkt. Hin und
: wieder sind die Gelenke auch ein bisschen steif, vor allem bei Kälte.
: Ich habe das übrigens von meiner Mutter geerbt. Gibt es bei Dir
: auch solche Erbfaktoren oder familiäre Dispositionen? Würde mich
: interessieren.
: Bis dann, Steffi :-)
Hallo Steffi,
ist schon ne Weile her seit unserem letzten Kontakt. Ich hatte noch nie einen Tumor. Nur an dem Tag an welchem das Kernspin von HWS u. BWS gefahren wurde, vermutete der Röntgenologe, nachdem er die Signalveränderungen sichtete und die Lunge noch darstellte, daß der Herd den er in der Lunge im Segment 9 re. gesehen hatte, der Tumor sei und die Signalveränderungen in der Wirbelsäule Metastasen. Das hat sich ja alles nicht bestätigt. Inzwischen hatte ich gerade mal eine Coxitis re, die wie ich inzwischen weiß zu dieser Krankheit dazugehört, wenn die Beckenschaufeln betroffen sind. (sind sie ja)Übrigens glaube ich daß meine Krankheit eher lautet "CRMO". Wird aber auch unter dem Überbegriff des SAPHO-Syndroms beschrieben.
C=chronisch
R=rezidivierend
M=multifokal
O=Osteomyelitis
Das SAPHO-Syndrom ist übrigens beschrieben in dem Buch der "Orthopäde", veröffentlicht von der Orthopädie der Uniklinik in Würzburg.Da Du Medizin studierst, hast Du vielleicht Zugang.
Ich war übrigens OP-Schwester, bevor ich in die Erwerbsunfähigkeit geschickt wurde. Ich bleibe am Ball und werde berichten.
Alles Liebe
Uschi :-D
