Re: Erfahrungen und Krankheitsverlauf bei CP mit MTX??
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) August 27, 1999 um 11:22:46:
Als Anwort zu: Erfahrungen und Krankheitsverlauf bei CP mit MTX?? eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) May 27, 1999 um 22:30:51:
Hallo Eveline,
ich heiße Inga, bin 30 Jahre alt und habe vermutlich schon seit meiner Kindheit eine juvenile CP. Ich wohne in Sierksdorf, Schleswig-Holstein.
Ich möchte Dir nicht den Mut nehmen, will Dir meine Situation aber ehrlich darlegen. Seit mehreren Jahren bekomme ich MTX als Basismedikament in Kombinaton ständig wechselnden Medikamenten. Seit ca. 3 Jahren bin ich auf 25mg eingestellt. Anfangs bekam ich MTX als Tabletten. Nach - ich glaube 3 - Jahren kamen die Ärzte auf die Idee, daß sich bei mir keine Wirkung zeigt, da ich das Medikament nicht genug über den Magen aufnehme und daher ein großer Teil ungenutz ausgeschieden wird. Danach haben sie es mir i.V. verpaßt. Nun bekomme ich es i.M. und seit 02/99 diesen Jahres habe ich in der Ostseeklinik Damp gelernt, mir das MTX selbst in die Bauchdecke zu spritzen. Dadurch bin ich unabhängiger und muß nicht jede Woche zum Hausarzt.
Leider hat sich meine Situation bisher nicht gebessert, die CP ist nur in meinem Körper gewandert. Zuerst waren es die Füße, Knie (diese sind mittlerweile ziemlich marode) und Ellenbogen. Im Moment sitzt es in den Fußgelenken und im rechten Handgelenk. Das macht mir das tägliche Leben nicht gerade leichter.
Durch die ununterbrochene Einnahme von MTX mußten wir - d.h. mein Freund mit dem ich seit 13 Jahren zusammen lebe und ich - bisher und evtl. sogar entgültig auf Kinder verzichten. Dies ist für mich die größte "Nebenwirkung" von MTX.
Ich habe zwar einen Schwerbehindertenausweis, bin aber zum Glück im Alltag bisher nicht zu sehr eingeschränkt. Schweres Heben und Tragen sind für mich aber nicht drin.
Diäten sind ein anderes Thema. Bisher haben alle Ärzte behauptet, es gäbe keine Rheumadiät. Nur bei Gicht kann man die Krankheit durch eine spezielle Diät beeinflussen. Das heißt für mich, lebe gesund und habe kein Übergewicht (ich bin zum Glück bis Mitte Zwanzig immer sehr dünn gewesen, mittlerweile merke auch ich, wenn ich zuviel Sahnetorte esse. Das ist aber eher ein Ansichtssache als ein Gewichtsproblem).
Seit 02/99 bin ich zusätzlich in Behandlung bei einem Homöopathen. Dieser gibt sich sehr viel Mühe. Leider ist bisher noch kein Erfolg eingetreten, aber ich weiß, daß ich geduldig sein muß. Nur diese Geduld verliere ich manchmal vor lauter Schmerzen.
Na, das wars (erstmal?).
Ich hoffe, ich habe dich nicht zu sehr geschockt.
Aber ich denke, man sollte gerade bei dieser Krankheit ungeschminkt über die eigene Situation sprechen.
Ich hoffe, Dir weitergeholfen zu haben.
Wenn Du weitere Infos haben möchtest (zu Ärzten, Kliniken etc.) oder einfach so Lust hast mir zu schreiben, ich würde mich freuen.
Inga
