Re: Re: Re: Sklerodermie(PSS)

Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) April 10, 1999 um 21:54:11:

Als Anwort zu: Re: Re: Sklerodermie(PSS) eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) April 08, 1999 um 22:08:48:

Hallo Jeannette,
ich habe mich gefreut, daß du geantwortet hast!
Also erzähle ich dir ein bischen über mich:
Bei mir zieht sich das alles schon eine ganze Weile hin. Angefangen hat alles mit entzündeten Zehen, daß war vor 3 Jahren. Man sagte mir das käme von zu engen Schuhen.
Ein Jahr später stellte man dann durch eine Kappilarmikroskopie der Füße fest, daß die Kappilardichte zum einen erheblich vermindert ist und die vorh. K. geschlängelt. Da aber alle Blutwerte in Ordnung waren,blieb es dabei.
Wieder ein Jahr später hatte ich dann positive Antikörper. Meine Internistin vermutete einen Lupus. Ein Spezialist sagte aber dann, daß es sich seiner Meinung nach nicht um einen Lupus sondern eher um eine Sklerodermie der Akren, oder eine Gefäßerkrankung handele.
Bis jetzt gibt es keine eindeutige Diagnose, sondern es heißt " Verdacht auf Kollagenose". Das kuriose ist, daß bei mir nichts zusammen paßt.Ich habe ein Raynaud- Syndrom an den Füßen, erhebliche Durchblutungsstörungen an Füßen und Beinen( die auch behandelt werden ), aber nichts an den Händen.Zudem waren bei der letzten Blutuntersuchung die ANA´wieder negativ. Jetzt werden weitere Untersuchungen gemacht um eine Diagnose zu bekommen. Man hat mir gesagt, daß im Initialstadium der Sklerodermie so eine Symptomatik durchaus möglich ist.
Ich habe auch ständige Lymphknotenschwellungen am ganzen Körper und Entzündungen an den Zehen. Ich habe mich mittlerweile sehr viel damit beschäftigt und auch sehr viel darüber gelesen.Es ist für mich auch schwer immer diese Ungewissheit zu haben, da ich mich dadurch nicht richtig mit der "Krankheit"(welche es auch immer sein mag) auseinandersetzen kann.
So, ich denke jetzt habe ich erstmal genug über mich erzählt. Ich würde auch sehr gerne mehr von dir wissen! Mich interessiert sehr wie du damit umgehst, und natürlich auch wie stark deine Symptome sind. Hast du z. B. mal Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe aufgenommen? Ich war im Dezember auf einem Kollagenoseforum, bei dem ich sehr viel über die Erkrankung erfahren habe....
Also, wenn du Lust hast dich noch weiter mit mir zu "unterhalten", mich würde es wirklich freuen!
Ich weiß nicht , welchen Zugang du zum Internet hast...einen eigenen Anschluß, Uni, oder Internet-Cafe...
Melde dich einfach nochmal und sag mir, ob du überhaupt Lust hast. Ich könnte dir dann meine E-Mail Addresse schreiben, daß wäre sicher praktischer!
Bis bald?
anna

Antworten:

• Re: Re: Re: Re: Sklerodermie(PSS) (Name zensiert) 00:16:34 4/12/99 (2)
  • Re: Re: Re: Re: Re: Sklerodermie(PSS) (Name zensiert) 23:34:37 8/15/100 (1)
    • Re: Re: Re: Re: Re: Re: Sklerodermie(PSS) (Name zensiert) 16:42:35 9/21/100 (0)