Re: Re: PCP ohne Pillen und schwanger
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) February 20, 2000 um 02:23:55:
Als Anwort zu: Re: PCP ohne Pillen und schwanger eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) December 23, 1999 um 00:39:40:
: Hallo Antonia,
: als ich Deinen Bericht gelesen habe, fielen mir noch ein paar Flocken von den Augen. Ich heißte Kathi. Bin 28 Jahre alt und bei mir wurde vor kurzen Rheuma festgestellt. Ich bin noch etwas hilflos und brauche etwas Startwissen und zum Teil Hilfe. Einiges Wissen habe ich mir schon angeeignet und probiere mich mit meinen Schmerzen (das gleiche was Du in Deinen Mail erwähnt hast) zurecht zukommen - was mir manchmal schrecklich schwer fällt. Bevor ich zum Arzt gegangen bin, habe ich mich 10 Wochen mit Schmerzen herumgetragen und mir gesagt: "Kathi, das vergeht schon. Du hast Dich beim Sport verzogen. Das bildet du dir nur ein.". Nichts war. Der Bluttest zeigte es mir. Mich würde genauer interessieren, wie Du Dich informierst und was noch alles auf mich zukommt. Im neuen Jahr soll ich in die Rheumatische Ambulanz in Erlangen um Untersuchungen zu machen. Weißt Du was auf mich zukommt? Gleichzeit wollte ich eigentlich schon noch ein zweites Kind und habe doch etwas Angst im Nacken? Geht das wirklich so gut? Der Arzt hat mir jetzt erst einmal cortisonfreies Medikament verschrieben. Wie war das bei Dir?
: Verzeihe mir bitte die vielen Fragen. Aber ich habe so richtige Schwierigkeiten und Dein Schreiben hat mich absolut angesprochen und zum Teil auch aufgeklärt.
: Kannst Du mir weiterhelfen? Ich stecke im Moment wirklich in einen Loch.
: Ich danke Dir schonmal für das Lesen und vielleicht höre ich ja etwas von Dir.
: Die Kathi
: : Hallo!
: : Ich bin 26 Jahre und habe seit meinem 10. Lebensjahr PCP.
: : Zuerst waren bei mir hand-und fußgelenke betroffen - es schmerzte bei Berührung, Auftreten und Aufstützen, sowie direkt nach dem aufstehen (Morgensteifigkeit). Ich wurde daraufhin mit Schulmedizin (Amuno und Goldspritzen) behandelt. Aufgrund dessen, daß man meinen Eltern mitteilte, daß ich in ca. 5 Jahren einen Leber-und Nierenschaden wegen der Medikamente zu erwarten hatte, setzten wir die Präperate nach 1 1/2 Jahren ab. Zwischenzeitlich hatte ich Bewegungseinschränkungen in beiden Handgelenken und die Armebekam ichnicht mehr ganz durchgestreckt. Durch das Medikament wurde ich laut meiner eltern ziemlich appatisch, lustlos, müde und auch meine Aufnahmefähigkeit in der Schule sank.
: : Danach war ich in hömeopatischer Behandlung und bekam Mistelspritzen in die Ellenbogen sowie Tabletten auf hömeopatischer Basis. Das habe ich etwa 1 Jahr lang durchgezogen. Ab und zu taten nun auch die Kniegelenke - bei regnerischem wetter - besonders weh. mochte dann nicht in die Hocke gehen, weil es schmerzte und ich nicht wieder hochkam.Gehen viel mir allerdings wieder leichter und mein Allgemeinzustand wurde wieder etwas positiver. Bei den Handgelenken und Ellenbogen war keine Besserung, aber auch keine Verschlechterung aufgetreten. Dafür bekam ich an vereinzelten FingergelenkenKnoten.
: : Danach begann ich mit Akkupunktur und gleichzeitiger Kälteschockbehandlung (was sehr angenehm war und den Schmerz zumindest zeitweilig verschwinden ließ). Das habe ich etwa 2 Jahre gemacht bei kaum einer Änderung der Krankheit. Nur bei den Fingergelenken, die Knoten hatten, bekam ich den "Knopflocheffekt" (Knoten drücken sich zwischen den beiden Sehnen, die auf dem Gelenk verlaufen hindurch, so daß die Sehnen seitlich abrutschen und man die Finger nicht ohne mitzuhelfen gerade bekommt).
: : Dann haben meine Eltern von der "Urmedizin" erfahren, wo man sich ausschließlich von wildgewachsenen Kräutern, eingeweichten Getreidekörnern ernährt; nichts kocht, Kein Fleisch und Zucker zu sich nimmt. Ganz intensiv habe ich es etwa 1/2 jahr durchgezogen, und da ging es mir erstaunlicherweise richtig gut. Die Schubabstände vergrößerten sich und die Schmerzen bei einem Schub waren nicht mehr so stark. Und das tollste: die Blutwerte lagen im normalbereich (wasa bei Schulmedizin etc. nicht erreicht wurde). Die Knoten, versteiften Handgelenke und die nicht völlige Streckung der Arme sind natürlich geblieben, da das leider irreparabel ist.
: : Seitdem bin ich völlig ohne Medikamente und bemühe mich zumindest wenig Fleisch (vor allem Schweinefleisch) und so gut wie kein Zucker zu mir zu nehmen, sowie möglichst viele Dinge Roh zu essen. Zwar hatte ich hier und da trotzdem noch Schübe, aber die Abstände vergrößerten sich. Vor etwa 3 Jahren hatte ich meinen letzten großen Schub am Knie (mußte punktiert werden).
: : Nun bin ich Anfang 1999 schwanger geworden, und hatte natürlich Bedenken wegen Gewichtszunahme, Stoffwechsel- und Hormonumstellung, sowie ob PCP vererbbar ist. Zu der Vererbbarkeit von PCP konnte ich kaum eine genaue Antwort bekommen.
: : Die Schwangerschaft verlief dann aber super; keinerlei Schübe, keine Probleme trotz meiner 19 kg Gewichtszunahme. Am 4.10.1999 brachte ich dann unseren "Vincent" per Kaiserschnitt (weil er verkehrt herum lag) zur Welt. Nach der Geburt erklärte mir ein Kinderarzt, daß man die Rheumafaktoren im Blutbild bei Babies noch nicht sehen könne, und daß es auch Rheuma gäbe, ohne Rheumafaktoren! Das war mir bis dato auch neu.
: : Nun liegt die Geburt ca. 9 Wochen zurück und ich habeseit letzter Woche wieder einen Schub. Eigentlich ziemlich schlimm. Meine Fingergelenke sind angeschwollen, tun weh beim Bewegen, und das schlimmste: ich mag den Kleinen kaum noch aus der Wiege nehmen, ihn zum Bäuern auf den Arm nehmen und auch nicht windeln! Nun habe ich seit etwa 12 Jahren das erste Mal wieder ein Medikament eingenommen: Paracetamol. Es unterdrückt ja wenigstens die Schmerzen, doch das Stillen ist jetzt beeinträchtigt, jetzt kippe ich meine Milch weg.
: : Bei gegebener Zeit möchte ich meine Fingergelenke wegen der Deformierungen operieren lassen (entfernen der Knoten und zusammenkleben/schweißen der Sehnen über dem Gelenk), sowie auch einen Eingriff bei den Ellenbogen, wobei eine kleine Schicht meines Oberarmmuskels als knochenhaut in das Ellenbogengelenk eingesetzt werden soll. Die Ellenbogen sind mir sehr wichtig, da ich merke, daß durch die Verkrümmung meine Schulterrn eine Fehlhaltung bekommen und ich dadurch öfter Verspannungen im Nacken habe.
: : ° Gibt es andere Leute mit PCP, die keine Medikamente nehmen? Und was ihr stattdessen macht und wie es euch dabei geht.
: : ° Wie ging es anderen bei Schwangerschaft und der Stillzeit danach (ohne jahrelange Medikamenteneinnahme)?
: : ° Weiß jemand, ob es normal ist, Schübe zu bekommen, aufgrund der hormonellen Umstellung?
: : ° Hat irgend jemand Erfahrungen mit den oben genannten operativen Eingriffen gemacht?
: : ° Auch für andere Tips und Erfahrungen wäre ich euch dankbar!
: : ICH HOFFE AUF VIELE ANTWORTEN...
: : Eure ANTONIA
Hallo Kathi!
Erst mal entschuldige, daß ich erst jetzt antworte!
Du fragst, was noch alles auf Dich zukommt-ich glaube das kann man nicht so genau sagen, da es ja bei jedem etwas anders verläuft.Bei mir trat die PCP ja schon als Kind auf und ich würde sagen, daß sich im Laufe der Jahre der Abstand der Rheuma-Schübe vergrößert hat.Es hieß damals, daß es sein kann, daß sich nach der Pubertät die Abstände der Rheuma-Schübe vergrößern könnten oder daß das Rheuma in Einzelfällen sogar ganz verschwinden könnte!
Ich nehme an, daß Du in der Zwischenzeit schon in der Rheumatischen Ambulanz warst!? Wenn nicht, nehme ich an, daß sie Dich erst einmal "auf den Kopf stellen" und verschiedene Präperate ausprobieren,wie Du auf diese reagierst; ob sie "anschlagen"! Dann wird sicherlich auch festgestellt, ob Du akute Schmerzen mit Kälte oder Wärme etwas lindern kannst! Bei mir hilft ja immer trockene Kälte (richtig angenehm!), allerdings hatten die Ärzte damals im Krankenhaus auch Moorbäder bei mir versucht, doch dabei wurde alles schlimmer, schmerzte sehr, schwoll an und wurde sehr heiß!
Du schreibst, Du möchtest noch ein Kind. Ich weiß natürlich nicht, wie es sich verhält, wenn Du Medikamente nimmst, ob sie schädlich für´s Kind sind? Bei der Aufnahme im Krankenhaus vor meiner Entbindung sagte mir die Oberärztin, daß bei Medikamenteneinnahme wohl eine sehr starke Bluthochdruckgefahr sein sollte, wobei man dann von einer Schwangerschaft absehen sollte (aber ich denke, das wird wohl nicht bei allen Medikamenten so sein!), am besten , Du fragst nochmal genau nach! Jedenfalls verlief bei mir (auch ohne Medikamente) alles super! Ich hatte keinerlei typischen Schwangerschaftsbeschwerden wie Übelkeit, kein Wasser gespeichert, kam Morgens gut hoch...und 2 Wochen vor der Entbindung bin ich zudem auch noch auf einen "Ball" gegangen, wo ich bis in die frühen Morgenstunden getanzt habe! Also wirklich keinerlei Beschwerden!
Wie ich ja in meinem ersten Brief geschrieben habe, habe ich ja Anfang Dezember einen Rheume-Schub bekommen, der hielt dann allerdings auch bis Mitte Januar an. Nun hatte ich mir erst mal einen Rheumatologen gesucht, der mir dann Cortison verschrieb (aber nur über die Dauer von 3 Wochen). Aber es hat angeschlagen. Der Arzt meinte, wenn ich so viele Jahre ohne Medikamente auskam, und es mir dabei gut ergangen ist, sollte ich nach dem Cortison erst einmal so weitermachen, und es funktioniert mittlerweile wieder gut. Mir ist allerdings auch aufgefallen, daß ich nach der Entbindung ziemlich viel Fleisch gegessen habe, und es jetzt eingestellt habe, vielleicht geht es mir ja auch deshalb besser? Wer weiß!? Daß einzige, was mir noch zu schaffen macht, ist mein Nacken. Mein Halswirbel ist jetzt seit Mitte Dezember 5x eingerenkt worden. Ziehmlich doof, und dauernd kann ich den Hals nicht ganz drehen! Aber das kommt noch von der Schwangerschaft und der weich gewordenen Muskulatur. Durch das ständige einseitige Tragen des "Maxi-Cosi´s" wird´s natürlich nicht viel besser. Na ja, daß nur am Rande.
So, nun will ich erst mal Schluß machen...
Wenn Du noch Fragen hast oder wenn bei Dir schon was neues rausgekommen ist, würde es mich freuen wieder von Dir zu hören!
Nächstes mal antworte ich auch schneller!
Bis dann...Antonia
