Re: Re: Re: chronisch rezidivierende Aphthen und Morbus Behcet
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) January 28, 2000 um 09:54:06:
Als Anwort zu: Re: Re: chronisch rezidivierende Aphthen und Morbus Behcet eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) January 22, 2000 um 16:50:35:
: : : Hallo,
: : : seit meiner Kindheit habe ich Mund- und Genitalschleimhautentzündungen, seit 3 Jahren chron. Nasenbluten, seit 12 Jahren Augenentzündungen, sowie Gelenkentzündungen, dazu kommt jetzt noch eine schwere Lungenembolie.
: : : Ich würde gern an dieser Studie teilnehmen, eine Reihe an Medikamenten wurde schon ausprobiert.
: : :
: : : MfG - Simone
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: Hallo Simone,
: entschuldige,dass ich hier so reinplazte.Habe gerade einen 3 monatigen Krankenhausaufenthalt hinter mir, mit Diagnose:
: Morbus Behcet. Kannst Du mir da ein bischen weiterhelfen? Infos,Gruppen, Adressen usw.???
: Wie geht es Dir JETZT?? Wie sind Deine Erfahrungen mit Ärzten usw.
Hallo Brigitte,
zur Zeit geht es mir wieder schlechter. Die Cortisondosis (22.5 mg Decortin) wird langsam um 2.5 mg reduziert. MTX ist auf 15 mg i.v. einmal wöchentlich erhöht wurden, dazu Arava (Leflunomid) 20 mg.
Trotz dieser Medikamentation habe ich wieder eine Augenentzündung und Probleme beim atmen.
Auch ich bin auf der Suche nach Ärzten, man hat mir Prof. Groß in Bad Bramstedt, und das UKE in Hamburg (Augenklinik, Fr. Prof. Engelmann) wegen Teilnahme an einer Cellcept-Studie empfohlen.
Ansonsten kann ich Dir noch die Rheumaliga oder die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew empfehlen, da der Morbus Behcet eine seronegative Spondylarthropatie ist.
MfG - Simone
