Re: Wer hat Erfahrung mit dem CREST-Syndrom
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) September 06, 2000 um 10:33:28:
Als Anwort zu: Wer hat Erfahrung mit dem CREST-Syndrom eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) September 04, 2000 um 22:05:10:
: Hallo Ihr!
: Seit dem 14.Lebensjahr leide ich unter de
: m Raynaud Syndrom.Vor zwei Jahren dann mehr durch Zufall die Diagnose CREST-Syndrom und verd. auf primär biliäre Lebercirrhose. Seit 1 Jahr die gewissheit der Fibromyalgie.Vor 18 monaten kam mein zweites Kind zur Welt,seit dem geht es mir ständig etwas schlechter. Meinen Beruf als Masseurin mußte ich schon weit vor der Geburt meines Sohnes aufgeben.Eine Umschulung durch das AA wurde abgelehnt,da man keine Aussicht auf erfolg sah!
: Mein Rehabilitationsverfahren wurde einfach zu den Akten gelegt mit den Woten "Da müssen Sie ebend Rente Beantragen!"Das tat ich auch und in der Zwischenzeit bin ich beim Sozialgericht angekommen. Meinem Kampfgeist geht so langsam die Luft aus.Seit Über 2 Jahren bekomme ich keinen Pfennig Geld mehr und lebe nur von meinem Mann ( für mich sehr schlimm )!! Dazu kommt die Ahnungslosigkeit. Die Ärzte hüllen sich in schweigen. Niemand will oder kann mir eine vernünftige Auskunft geben.
: Wird man als Patient bewußt Dumm gehalten ?
: Wer hat ähnliches erlebt ?
: Ich bedanke mich schn im Vorraus für Eure Antworten.
: ulrike
Hallo Ulrike,
diese Krankengeschichte ist deprimierend,und ich wünsche Dir die Kraft, die Du brauchst, um die ganzen Behördengänge zu überstehen - mit positivem Ergebnis hoffentlich!
Wenn man ins Amalgam-Forum schaut, findet man solche Krankengeschichten immer wieder: bewußte oder unbewußte Ahnungslosigkeit der Ärzte, Unlust, sich mit den Patienten zu befassen. Ich glaube immer mehr, daß das daran liegt, daß diese Patienten Langzeit-Patienten sind,die man nicht schnell mit einem Medikament abspeisen kann. Schlimmer noch: für die es - leider - in der heutigen kassenbezahlten Medizin kaum Hilfen gibt. Das ist traurig, aber das heißt nicht, daß man resignieren soll.
Wie gesagt, ich wünsche Dir Kraft und Ausdauer und gute Besserung,
Brigitte
