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Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) June 28, 2000 um 15:44:17:

Als Anwort zu: 12 Jahre Morbus Wegener eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) June 10, 2000 um 14:38:28:

: Hallo,
: da habe ich seit 12 Jahren Morbus Wegener und entdecke erst heute diese Forum (schade).
: Ich bin jetzt 31 Jahre alt und nach einigen Rückfällen in den ersten 5 Jahren, habe ich in letzter Zeit kaum noch Beschwerden. Zur Zeit schlucke ich einmal die Woche 7,5mg MTX. Bis auf das ich häufig müde bin und ich im Gesicht und an den Haaransätzen ständig Entzündungen (Pickel) habe, die sich kein Arzt erklären kann, geht es mir aber ganz gut. Behandelt werde ich in der Uniklinik Mainz und bin da auch recht zufrieden. Nur habe ich jetzt hier ein paar Beträge gelesen, wo berichtet wurde, daß Patienten schon nach relativ kurzer Zeit keine Medikamente mehr genommen haben. Meine Ärztin meinte aber lieber bei 7,5mg MTX als Erhaltungsdosis zu bleiben, obwohl die Blutwerte einwandfrei seien. Kann mir jemand dazu etwas schreiben?
: Gruß Heiko

Ich heiße Gisela, bin 32 Jahre alt, und bei mir wurde der Morbus Wegener in der Uni-Klinik Mainz im Juli 1996 festgestellt (hatte damals Lungenentzündung, entzündete und geschwollene Augen, Fieber, Gliederschmerzen, Ohren und Nase entzündet). Seit diesem Zeitpunkt musste ich 150 mg Endoxan und 70 mg Cortison nehmen, wobei das Cortison von Monat zu Monat reduziert wurde. Im September 1997 wurde das Endoxan, und im Januar 1998 wurde das Cortison abgesetzt. Seit diesem Zeitpunkt nehme ich nichts mehr. Bin aber in ärztlicher Behandlung und muss zur Zeit alle 3 Monate zur Blutabnahme, wobei die Blutsenkung jedesmal ziemlich hoch ist. Habe gelegentlich Kopfschmerzen, die Nase und Ohren sind manchmal zu, aber sonst geht es mir gut.




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