Re: Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) suche dringend Infos!
Eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) March 29, 2000 um 19:43:40:
Als Anwort zu: Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) suche dringend Infos! eingeschickt von (Name zum Schutz des Posters zensiert) March 27, 2000 um 12:27:47:
: Ich bin 35 Jahre alt. Vor 2 Jahren erhielt ich die Diagnose "seropositive PCP". Bisher hatte ich eigentlich kaum Beschwerden, aber nach der Geburt meines Sohnes bekam ich einen Schub und zusätzlich einen Hautausschlag, so dass ich zu einem weiteren Spezialisten geschickt wurde.
: Vor 1 Woche wurde nun die Diagnose zu einer Mischkollagen (Sharp-Syndrom) korregiert. Mein Arzt hat mir diese Diagnose in nur 1 Minute präsentiert. Auf meine Rückfragen zu dieser Krankheit meinte er nur, er hätte keine 10 Stunden Zeit, um mir alles zu erklären.
: Leider haben mir auch die Informationen im Rheuma-Online nicht sehr weitergeholfen.
: Ich suche deshalb dringend nach weiteren Information, bzw. Betroffenen.
: Was kommt da alles auf mich zu? Werden früher oder später zwangsläufig auch die Organe betroffen? Wo ist bei der Mischkollagenose der Unterschied zu einem Lupus (SLE)? Gibt es ebenfalls Betroffene die "nur" Gelenksbeschwerden haben? Hat jemand Erfahrungen mit Alternativen Behandlungsmethoden?
: Bitte meldet Euch, ich habe haufenweise Fragen und hänge momentan ziemlich alleine in der Luft!
Hallo Sylvia,
der Begriff Mischkollagenose bedeutet, dass Du Krankheitsmerkmale von verschiedenen Kollagenosearten hast. Informationen hierzu findest Du meistens unter dem Begriff Kollagnose z. B. in dem Buch " Kollagenosesprechstunde" von P. Altmeyer, Th. Dirschka, R. Hartwig Reha-Verlag, Bonn oder in einem Buch, welches Du im Internet- kostenlos.de/Stichwort Bücher, bestellen kannst. Es heißt - Therapie rheumatischer Erkrankungen und ist von Gräfenstein, ecomed Verlag.Ansonsten kannst Du Merkblätter von der Rheuma-Liga anfordern.
Übrigens würde ich mir einen anderen Artz suchen, der mehr auf Dich als Patientin eingeht. Seine Antwort von nur 1 Min. Zeit ist ja unmöglich.
Bez. alternativ. Heilmethoden habe ich auch keine tipps für Dich.
Keine Angst es müssen nicht definitiv die Organe betroffen sein. Allerdings solltest Du Dich medizinische gut überwachen lassen,am besten vielleicht an einer Uniklinik oder bei einem Rheumathologen.
Hoffe Dir etwas geholfen zu haben ansonsten melde Dich noch mal.
Gruß
Sylvia
