Systemischer Lupus erythematodes (SLE)

Meine Freundin (26 Jahre) hat SLE. Seit einigen Jahren weiss sie, daß sie diese Krankheit hat.
Von Zeit zu Zeit hat sie extreme Gelenkschmerzen an Händen und Beinen. Sie muß immer eine Sonnencreme mit extrem hohem Lichtschutzfaktor im Gesicht tragen (bei ihr wurden Hautproben an der Nase entnommen).
Darüber hinaus nimmt sie regelmäßig eine Art Malaria-Mittel ein.

Ich mache mir nun viele Sorgen, da ich vermute, dass sie ihre Krankheit nicht ernst nimmt.
so hat sie sich geweigert, Cortison zu nehmen, obwwohl es aus Sicht eines Arztes erforderlich war.
Weiter ist sie nicht durchgehend in ärztlicher Behandlung, sondern nur, wenn gerade mal Schmerzen auftreten (ca. 5 mal pro Jahr, unterschiedliche Abstände).

Leider weiß ich zuwenig über diese Krankheit, nur daß sie sehr gefährlich sein kann.
Wie kann ich helfen?
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Der systemische Lupus erythematodes gehört zu den ---> Autoimmunerkrankungen. Betroffen sind überwiegend Frauen. Deshalb werden hormonelle Faktoren als Auslöser vermutet. Dafür spricht auch, daß es durch die Einnahme der Pille zur Empfängnisverhütung zum Auftreten eines SLE kommen kann oder dadurch Schübe ausgelöst werden. Ein weiteres Indiz für einen Zusammenhang zwischen weiblichen Sexualhormonen und SLE ist die Erfahrung, daß es nach einer Entbindung zum ersten Auftreten eines SLE oder zu SLE-Schüben kommen kann. Andere Beobachtungen sprechen für die Möglichkeit, daß ein SLE durch virale Infekte ausgelöst werden kann. Die genaue Ursache des SLE ist heute jedoch noch nicht genau bekannt.

Früher war der SLE eine sehr gefährliche Erkrankung mit einer hohen Sterblichkeitsrate bei akuten Schüben, vor allem bei der Beteiligung innerer Organe, und einer statistisch gesehen erheblichen Verkürzung der Lebenserwartung. Durch die heutigen Therapiemöglichkeiten hat sich die Prognose des SLE erheblich gebessert. Die Patienten haben heute bei adäquater Behandlung in dr Regel eine normale Lebenserwartung.

Einzelheiten in Rheuma von A-Z: Stichwort systemischer Lupus erythematodes (SLE)