Hilfe! Morbus Raynaud bei SLE

ich bin 20 Jahre alt und seit 12 Jahren SLE-Patient. Seit 4 Jahren habe ich unglücklicherweise auch noch mit Morbus Raynaud zu tun (Gefäße v.a. der Extremitäten verkrampfen sich). Habe bereits eine
Sympatektomie und jeweils rechts und links eine Alkohol-Einspritzung am Ganglion hinter mir. 2 Tage lan hat dies perfekt gewirkt. Ich bin aber auf der Suche nach einer darauf gerichteten Behandlung, die
möglicherweise eine längere Wirkung zuläßt, z.B. etwas anderes als Alkohol einspritzen?
Ich hoffe, Sie können die Zeit finden und mir eine kurze Antwort schreiben, bzw. mir mitteilen, an welche Stellen ich mich damit am besten wenden sollte.
Besten Dank für Ihre Bemühungen.

Oft hilft bei Raynaud-Syndrom eine medikamentöse Behandlung mit sogenannten Calcium-Antagonisten. Ansonsten ist es sehr wichtig, den Lupus ausreichend zu kontrollieren.


Einiges Grundsätzliches zur Therapie des SLE:

Grundsätzlich gehört eine Patientin (ein Patient) mit systemischem Lupus erythematodes in die Behandlung eines Spezialisten (internistischer Rheumatologe oder Immunologe) an entsprechend ausgestatteten Zentren. Insofern sollen hier nur grobe therapeutische Anhaltspunkte dargestellt werden. Im wesentlichen kommen heute bei der medikamentösen Therapie des SLE Steroide (---> Cortison) und immunsuppressive/immunmodulatorische Medikamente (---> Immunsuppressiva zum Einsatz. Die wesentlichen differentialtherapeutischen Aspekte werden im folgenden dargestellt.


Steroide:

Steroide (Cortison) sind die Medikamente der Wahl zur Beherrschung der Akutsituation, insbesondere auch bei lebensbedrohlichen Komplikationen (ZNS-Beteiligung, Lupus-Nephritis, Perikarditis etc.). In der Akutsituation ausreichend hoch dosieren (1-1,5-2mg/kg KG, ggf. fraktionierte Dosis)! In der Langzeittherapie sind Steroide manchmal zum Remissionserhalt unverzichtbar; angestrebt werden sollte jedoch zur Vermeidung von Langzeitschäden eine so geringe Dosis wie irgend möglich (nach Möglichkeit 5 mg Prednisolon-Äquivalent oder niedriger anstreben).


Immunmodulierende Medikamente:

In diese Substanzgruppe fallen in erster Linie Anti-Malaria-Mittel (Chloroquin/Hydroxychloroquin ---> Resochin). Sie spielen eine Rolle bei der Steroideinsparung und Remissionsinduktion bei leichteren SLE-Verläufen; ein gutes Ansprechen wird außerdem bei Hautmanifestationen berichtet.


Immunsuppressiva:

Die traditionelle immunsuppressive Therapie bei SLE erfolgte mit Azathioprin (---> Imurek). Bei speziellen Manifestationen (z.B. Lupus-Nephritis) deuten Studien jedoch auf eine unzureichende Wirkung; in diesen Fällen ist der Einsatz von Cyclophosphamid (---> Endoxan) obligat. Zunehmend wird zum Remissionserhalt auch beim SLE ---> Methotrexat eingesetzt. In Einzelfällen ist auch eine gute Wirkung von Ciclosporin (---> Sandimmun) beschrieben; größere Studien über den Einsatz von Ciclosporin beim SLE sind uns jedoch nicht bekannt.

3. Prognose des SLE und Vorbeugungsmaßnahmen im Hinblick auf schubauslösende Faktoren und Situationen

Es gibt beim SLE langanhaltende Remissionen, d.h. zum Teil Jahre und Jahrzehnte anhaltende freie Intervalle. Die Wahrscheinlichkeit einer anhaltenden Remission steigt mit der Dauer einer kompletten Remission, d.h. Patienten, die lange keine Krankheitsaktivität hatten, haben eine hohe Chance, daß dies so bleibt.

Eine komplette Remission bedeutet dabei das Freisein von Symptomen und das Fehlen von Zeichen einer Krankheitsaktivität, z.B. bei Blutuntersuchungen.

Zu unterscheiden ist dabei noch, ob die Remission dadurch besteht, daß gegenwärtig noch Medikamente wie Cortison, Immunsuppressiva oder immunmodulierende Medikamente eingenommen werden, oder ob die Remission nach vorsichtigem Ausschleichen / Absetzen dieser Medikamente anhält.

Die günstigste Prognose haben Patienten, die sich ohne Medikamente in einer kompletten Remission befinden.

Allerdings kann es jederzeit wieder zu einem neuen Schub kommen.
Mögliche Auslöser sind alle Situationen, die mit starkem \"immunologischen Streß\" verbunden sind, darüber hinaus andere Faktoren, über deren Einfuß man derzeit die genauen Einzelheiten nicht kennt. Im Hinblick auf die Möglichkeit von Vorbeugungsmaßnahmen oder entsprechenden Verhaltensmaßnahmen sind praktisch bedeutsam z.B. mögliche Schubauslöser wie:

- Intensive Sonneneinstrahlung, intensive UV-Strahlung, z.B. bei einem Urlaub im Hochgebirge (besonders kritisch: Skiurlaub im Hochgebirge) oder bei einem Urlaub im Sommer in Südeuropa oder vergleichbaren Gegenden (besonders kritisch: Urlaub in solchen Gegenden am Meer), aber auch Sonnenbank (!)

- Starker Klimawechsel, u.U. verstärkt durch starke Zeitumstellung, z.B. bei Fernreisen nach Asien, Südamerika, Südafrika, Pazifik, Australien

- Bei Frauen Schwangerschaft (kritisch ist besonders die Phase unmittelbar nach der Entbindung; Schübe treten erfahrungsgemäß in einem Zeitraum von wenigen Wochen nach der Entbindung auf)

- Einnahme von Hormonpräparaten (besonders östrogen-haltige Präparate, dazu gehört bei Frauen auch die \"normale\" (östrogenhaltige) Pille zur Empfängnisverhütung)

- Starke psychische oder soziale Belastungssituationen (\"psychosozialer Stress\"). Unbeeinflußbar sind solche lebensverändernde Ereignisse wie der Verlust eines nahestehenden Menschen durch Erkrankung oder Unfall oder eigene, andere Erkrankung oder Unfall. Beeinflußbar, wenn manchmal allerdings nur mit Schwierigkeiten und unter Umständen manchmal auch nur mit professioneller Hilfe, sind starke Belastungssituationen am Arbeitsplatz (Überlastung, Mobbing), in der Familie (Partner, Kinder, Eltern, Schwiegereltern etc.) oder in der Freizeit (z.B. Überlastung / Überforderung bei Hobbies, in Vereinen oder bei anderen ehrenamtlichen Tätigkeiten).

- Starke physische Belastung / Überlastung (z.B. extensiver Sport oder \"Gewalttouren\" im Urlaub)

- Virale Infekte (?). Es gibt bestimmte Virusinfektionen, die mit einer deutlichen Autoimmunreaktion einhergehen können (z.B. Entwicklung hoher ---> antinukleärer Antikörper). Ob sie für die Auslösung eines systemischen Lupus erythematodes verantwortlich sein können oder Schübe hervorrufen können, ist derzeit nicht bewiesen, aber Gegenstand zahlreicher Hypothesen und wissenschaftlicher Untersuchungen. Gegen Virusinfektionen wird man sich im täglichen Leben nicht sicher schützen können, wenn man mit Genuß am sozialen Leben teilhaben will. Allerdings kann man mit einer gewissen Vorsicht und mit der Einhaltung der bekannten Vorsichtsmaßnahmen die Wahrscheinlichkeit von viralen Infektionen reduzieren.