Hallo Eleyne, sicher bist du schon aufgeregt vor dem, was dich erwartet. Lass dich richtig durchchecken! Wenn du dich wieder meldest, hoffe ich doch, dass du mehr Antworten als Fragen an uns hast. Das heißt, du bekommst eine richtige Diagnose und sie beginnen auch gleich mit entsprechenden Medis bei dir. Ganz fest die "DAUMEN" drück!!!!!!! Bis nächste Woche Liebe Grüße pumuckl
hallo! bin zwar erst jetzt auf dieses posting gestoßen- und ich war schlechtweg erschrocken! aber bei mir ist/ war es ähnlich! wirste sehen, wenn du nun stationär rein kommst, wird dir sicher geholfen werden! wünsch dir alles gute! lg petra
alles gute.... eleyne und hab gut acht auf dich.vielleicht gibt es dort ja doch ein internetanschluß?oder betroffene die ein schlapptopf mitgenommen haben !gegen zahlung harter währung machen die fast alles für "süchtige" *grins*! bin gespannt, was du uns zu berichten hast. biba liebi
ganz doll... werd ich an dich denken und dir die daumen drücken für menschlich und fachlich gute begegnungen und resultate, mit denen du etwas anfangen kannst. mehr zu schreiben fehlt mir etwas die kraft, bin irgendwie total ausgepowert - eine gemeine riesenerkältung... sei umärmelt von nenufar
Hallo ihr Lieben, da bin ich wieder Ich habe die Woche Krankenhaus jetzt hinter mir ... und bin am Überlegen, obs wirklich was gebracht hat Die Klinik war übrigens nicht schlecht, der Arzt war aufgeschlossen, sehr nett, gründlich bei der Untersuchung und er hat mir meine Schmerzen geglaubt ... das hat mich am 1. Tag schonmal positiv eingestimmt. Montag bis Donnerstag vergingen dann mit Untersuchungen ... vom großen Blutbild bis zum Lungenfunktionstest wurde alles gemacht ... inklusive Röntgenbilder und Ultraschall von Händen und Füssen, weil die immer anschwellen und wehtun. Röntgen und Ultraschall war wie immer ohne Befund Das große Blutbild war auch "bilderbuchmässig" und beim Lungenfunktionstest wollte mir die Laborantin nichtmal glauben, dass ich rauche, weil der Test so gut ausfiel ... hmmm, soll mich das jetzt freuen, dass ich so "gesund" bin und doch soviele Schmerzen habe? Anwendungen gabs in der Klinik auch ... Lockerungsmassagen für die Wirbelsäule, Moorpackungen, Schlingenkäfig und Bewegungsbäder (die ich allerdings nicht machen konnte, weil ich meine Tage bekommen habe *grummel* ) ... nach jeder Anwendung brauchte ich erstmal eine Ibuprofen Tablette, weil ich heftigste Schmerzen hatte ... Aber der Höhepunkt meiner Krankenhauserfahrungen war mal wieder eine Kernspinuntersuchung ... und das bei meiner Klaustrophobie ... na toll ... aber diesmal wars etwas besser ... ich bekam einen Kopfhörer mit Musik und eine Brille, die vortäuschte man läge ganz vorne am Rand der Röhre, machten es erträglich ... und weils so schön war, musste ich nach 20 Minuten nochmal durch den Kernspin ... weil die ersten Bilder nichts geworden sind ... d.h. im Klartext 2 mal 30 Minuten in der Röhre ... und was kam raus? Gar nix ... man sieht in den Ileosacralgelenken im Kernspin gar nix ... *seeeuuuuuufz* ... man sieht nur im Szinitgramm eine Sacroiliitis ... sonst nirgends ... und was man im Szinti sieht ist für die Diagnose nicht erheblich (sagte der Arzt) ... es käme nur drauf an, was man im Kernspin sieht Auf alle Fälle habe ich jetzt eine Diagnose: 1. Statisch-myalgisches Wirbelsäulen-Syndrom - rezid., belastungsabhängige Lumboischialgien bds. ab 09/03 - DD entzündlicher Rückenschmerz: HLA B27 negativ, Dreiphasenskelettszintigraphie vom 22.01.04: Mehrbelegung über bd. ISG, Spondylarthrose BWK 12 und LWK 3 - Kernspintomographisch keine Zeichen einer Sakroileitis - Aktuell: Symptomatische Therapie 2. Anamnestisch Psoriasis vulgaris Ausserdem hat der Doc bei der Untersuchung festgestellt, dass meine Wirbelsäule verkrümmt ist (vor 5 Jahren bei der Eignungsuntersuchung zur Altenpflegeumschulung war noch keine Verkrümmung vorhanden). Und bei der Besprechung der Diagnose meinte der Arzt: "Vorerst können Sie das Gespenst Bechterew zur Seite schieben. Momentan ist es kein aktiver Bechterew." Ausserdem meinte der Doc, meine Arbeit als Altenpflegerin kann ich nicht mehr ausüben *seufz* Als Therapie habe ich eine Tablette Ibu 300 bei Bedarf, Massagen, KG und Wärmeanwendungen. Ich weiß nicht, ob ich damit zufrieden sein soll, habe aber inzwischen nicht mehr die Kraft, weiterzukämpfen. Vorerst brauche ich etwas Ruhe, um wieder zu mir zu finden ... und wieder anzufangen zu leben und nicht nur mit Ärzten zu kämpfen ... ich werde sehen, ob ich mit dieser Therapie zurechtkomme ... und ob sich irgendwas ändert an meinem "Gesundheitszustand" ... ausserdem habe ich mir vorgenommen, regelmässig meine Blutwerte auf Entzündungszeichen kontrollieren zu lassen (für alle Fälle ... man weiß ja nie ... ich hab immer noch die Sacroileitis die im Szintigramm diagnostiziert wurde im Hinterkopf) Bis demnächst im Chat Eleyne
Hallo Eleyne, lass Dich vorsichtig und , probiere die Therapie und wenn Du Deine Kräfte wieder bekommen hast, mußte weiter machen. Vielleicht solltest Du einen Termin bei Herrn Dr. Langer versuchen zu bekommen.... Das wäre das einzigste, was mir dann noch einfallen würde. Ich drücke Dir die Daumen, das bald alles wieder okay ist. Wünsche Dir ein schönes Wochenende und eine schmerzfreie Zeit Colana
Hallo Eleyne, so schlecht hört sich das ganze doch gar nicht an, immerhin bist Du von den Ärzten ernstgenommen worden! Sie denken scheinbar schon, daß Du einen entzündlichen Rückenschmerz haben könntest, es muß ja nicht unbedingt ein Bechterew sein, durch die Psoriasis könntest Du auch eine Psoriasis-Spondarhtritis haben, die oft ohne charakteristische Blutwerte einhergeht! Vielleicht ruhen zur Zeit die Entzündungen an den ISG, im Januar waren sie scheinbar eindeutig vorhanden (laut Szintigraphie). Immerhin hast Du noch keine entzündlichen Veränderungen an den ISGs, die eigentlich früh in der Kernspintomographie zu sehen sind. Ich selber habe auch eine Spondarthritis, nach 1,5 Jahren waren aber auch erst die Veränderungen im MRT zu sehen. Bei einer Spondarthritis ohne periphere Gelenkbeteiligung wie auch beim Bechterew, der nur die WS und ISG betreffen kann, besteht die Behandlung aus NSAR (z.B. Ibuprofen) und Bewegungstherapie. Beides wurde bei Dir eingeleitet, also bist Du schon mal recht gut eingestellt worden. Vielleicht mußt Du nur etwas Geduld haben, bis das Ibuprofen richtig anschlägt oder auch noch mal ein anderes NSAR probieren, jeder reagiert da anders! Ich wünsche Dir jedenfalls, daß es kein Bechterew ist und Deine Schmerzen bald etwas besser werden! Liebe Grüße Muckel
Hiho ihr Lieben, der Entlassungsbericht von der Rheumaklinik ist da ... und der hört sich etwas anders an, als der Kurzbericht den ich im letzten Posting schonmal abgetippt habe (von derselben Klinik, demselben Arzt) ... Zitat: In den hier durchgeführten Untersuchungen ergab sich kein Hinweis auf das Vorliegen einer entzündlich-rheumatichen Systemerkrankung, insbesondere fand sich kein Hinweis auf eine Spondylarthritis. Kernspintomographisch zeigten sich die ISG bds. altersentsprechend unauffällig, auch war kein Knochenmakrsödem nachweisbar. So liegt, trotz anamnestisch positiver Familienanamnese, bei der Pat. keine entzündliche Erkrankung des Achsenskeletts vor. Die von der Pat. geschilderten Beschwerden sind funktioneller Natur und sollten, auch im ambulanten Bereich, einer regelmässigen krankengymnastischen und balneophysikalischen Therapie zugeführt werden. Zur Kupierung akuter Schmerzzustände sollte eine Therapie mit herkömmlichen NSAR nach Bedarf erfolgen. Dann habe ich auch noch den Arztbericht der Rheumatologin, die mich vorher untersuchte: Zitat: Röntgen LWS 2 Ebenen: Rechts ISG etwas unregelmässig begrenzt, teilweise auch vemehrt sklerosiert, hier möglicherweise entzündliche Veränderungen, an BWK 11 spondylotische Randkantenausziehungen Befund der Skelettszinitgrafie: Die intensiv verstärkte Knochenstoffwechselaktivität über beiden ISG ist bei beidseitig deutlich erhöhtem sacroiliacalem Index gut vereinbar mit einer floriden Sacroiliitis ähhhhh ... ahja ... offenbar ist es tatsächlich so, dass man viele Ärzte und viele Meinungen zur selben Symptomatik erhalten kann ... aber was mir jetzt tatsächlich fehlt, bleibt immer noch offen ... Gute Tipps, wies jetzt weitergehen soll?
Hallo Eleyne! Heute habe ich zum ersten Mal Deine "Arztsuche-Diagnosesuche" gelesen und bin schlichtweg entsetzt. Zu Beginn meiner Erkrankung habe ich auch schon einige Hammersachen erlebt, sodass ich solch eine Phobie vor Ärzten hatte, aber Du kämst mit Deiner Geschichte wirklich ins Guinness-Buch! Mein Glück ist wirklich Dr. Langer, der auch dieses Forum betreut. Ich bin ziemlich verzweifelt bei ihm gelandet und er betreut mich und verordnet mir Basismedikamente, obwohl mein Blutbild so gut ist, dass diese Werte kaum ein Gesunder erreicht. Aber sind wir Blutbilder oder Menschen??? Wenn Du die Kraft hast, nach Düsseldorf zu fahren, so würde ich es Dir wirklich dringendst empfehlen. Nimm alle Unterlagen mit (vor allem die, auf denen die Entzündungen zu sehen sind) und dann los! Ich drücke Dir für alles Weitere fest die Daumen! Ganz liebe Grüsse Emma
Hallo Eleyne, tja was soll noch zu dem Ganzen sagen. Das ist alles ganz schön frustrierent. Ich kann Dir nur eines raten, bitte jetzt trotzdem nicht aufgeben. Also, ich kann Dir anbieten, das ich für Dich einen Termin bei meinem Rheumadoc (der wirklich gut ist) in Erlangen ausmache. Allerdings hat der im Moment eine Wartezeiten von 12 Wochen. Schreib halt eine PN wenn Du das möchtest. Oder, wie Emma schon schrieb, mach einen Termin bei unserem Doc Langer aus. Das kann doch alles nicht so weiter gehen. Liebe Grüße und alles Gute gisela
Hiho, es gibt Neues vom "Diagnosemarathon" Mein neuer Rheumadoc hat Blut genommen und siehe da, auch etwas gefunden (was vorher nie jemand getestet hatte): F-YersA IgA-AK gegen Yersinien (Blot) + F-YersG IgG-AK gegen Yersinien (Blot) + Allerdings hab ich das nur durch Zufall gesehen, weil der Doc meinte, mein Blut sei absolut ok und eine Therapie nicht notwendig ... Hab mir dann die Laborergebnisse kopieren lassen und obiges gelesen ... Aber was jetzt? Hat jemand ne Ahnung, ob man gegen die Yersinien noch was machen kann/soll? Und v.a. kann ich meine Family angesteckt haben in der Zwischenzeit? Oder kann man da einfach nix mehr machen und ich muss mit diesen positiven Yersinien-Igs leben? Da ich ja immer noch Probs mit den Gelenken und so habe, könnte das doch auch auf eine reaktive Arthritis hindeuten, oder? Gebt mir bitt mal ein paar Tipps, wie ich jetz weitervorgehen soll ...
Hallöchen; ich ginge mit den Laborbefunden in die nächste grössere Klinik, bzw. Uni-Klinik und würde mich dort erkundigen. Die sind, was solche Therapien angeht, immer auf dem neuesten Stand. So weit ich weiß sind Yersenien-Infektionen meldepflichtig und Du bekommst die entsprechenden Hygiene Vorschriften dann vom jeweiligen Gesundheitsamt. Dein Laborbefund weißt aber wohl keine akute Infektion nach, sondern nur dass in Deinem Blut Antikörper sind. Ich bin mir da aber nicht hundertprozentig sicher und würde daher auf jeden Fall so einen Klinikbesuch auf mich nehmen. Gruss
Hallo Eleyne, bei mir wurden auch Antikörper auf Yersinien gefunden. Die Therapie ist da wohl ein Antibiotikum. Ich hatte es nur 10 Tage, vielleicht zu kurz. Schau mal bei RO im Lexikon nach, da stehen zwei gute Beiträge und du bist gleich schlauer. Was dein Arzt sagt, ist wieder mal typisch!! Was soll man da denken?? Liebe Grüße, Antje
Hallo Eleyne, mir kommen deine Beschwerden sehr bekannt vor. Fast mein Krankheitsverlauf. Ich war ja auch esrt bei tausenden von Ärtzen und habe schlussendlich fast an mir selbst gezweifelt. Bilde ich es mir ein? Bin ich irre geworden? Bei meiner Hausärztin hat man schon Witze über mich gemacht, da ich fast jeden 3 Tag auf der Matte stand. Sätze wie "ach ne....du schon wieder..na mal wieder ne Ration Schmerzmittel abholen?" Naja cih habe gedacht die Schmerzen wedren bestimmt von allein wieder verschwinden. Doch irgendetwas sagte mir im Kopf das es nicht so sein wird. Ich bin auch von Othopäden als Simulatn abgestempelt worden.......man unterstellte mir sogar ich wolle wohl eine Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung abschwatzen. Echt ne Frechtheit.......aber auch als erst feststellte dass mein Rheumawert extrem erhöht war und der Rheumafaktor positiv wurde nix unternommen. Dadurch habe ich wichtige Zeit verloren. Ich habe so penetrant darauf beharrt zu einem Facharzt zu kommen, dass es dann endlich im April soweit war. Ich denke es ist nicht verkeht sich auf jeden Fall zu bemühen zum Rheumatologen zu kommen, denn die Früherkennung ist ja wichtig. Und wenn es etwas anderes ist dann kann man sich freuen. Ich wünsched ri viel Kraft...... Liebe Grüße svenja
Happy Welcome Hallo Svenja, erstmal von mir ein persönliches Herzlich Welcome. grins*schleim* Ist für dich wohl wahrlich eine Quälerei zur Zeit. Aber glaub mir, das wird schon auch wieder. Kopf hoch War übrigens vor 6 Jahren, so um die zeit herum, bei den Stadtmusikanten;-). Ne, ne, nur mal kurz eine Stipvisite gemacht gehabt. Bis dann und vielleiht liest man sich mal im Chat Koko
Hiho, endlich hat die Odyssee ein Ende ... habe die Diagnose Psoriasisarthritis im Rheumazentrum Oberammergau bekommen. *aufschnauf* Behandelt wird es momentan mit Mobec und Nexium (Magenschutz) Bin erleichtert, endlich eine feststehende Diagnose zu haben. Wollte das nochmal hier zum Abschluss dieses threads schreiben (der vollständigkeit halber sozusagen) Bis demnächst im Chat ...
na endlich Hallo Eleyne, na siehst Du, die Welt dreht sich langsam, aber sie dreht sich. Der Anfang ist geschafft, jetzt kannst Du den Kampf aufnehmen. liebe Grüße Kira
Hiho, *dummguck* nach neuesten Erkenntnissen der Ärzteschaft (NUk-Mediziner, Hausarzt, Rheumatologe) kommen jetzt alle zu der Erkenntnis dass ich kein Rheuma habe, sondern die Probleme komplett von der Schilddrüse kommen. Ich habe eine Hashimoto-Thyreoiditis und mehrere kalte Knoten ... einer davon nimmt über die Hälfte meiner Schilddrüse ein und wird momentan auf Wachstum beobachtet, weil er bösartig sein könnte ... Seit ich Schilddrüsentabletten (T4 Hormone) bekomme, gehts mir sehr viel besser ...die Schmerzen in den Gelenken, im Rücken und in den Beinen (die wie starker Muskelkater waren) sind weg ... sie kommen wieder, wenn ich mal an einem Tag meine Schilddrüsentablette zu spät nehme (wegen Blutentnahme) oder vergesse ... 1 Stunde nachdem ich die Tablette einwerfe, sind die Schmerzen weg Meine Rheumatologin meinte letztens lapidar zu mir "die schilddrüse macht dieselben Probleme wie Rheuma" ... hmmm und wieso wurde dann nicht innerhalb der letzten 3 Jahre mal die Schilddrüse untersucht? Und warum wurde ich als Simulant abgestempelt obwohl die Ärzte anscheinend wissen, dass die Symptome sehr ähnlich aussehen? Wisst ihr, ich mach keinem Arzt nen Vorwurf, wenn er ne falsche Diagnose stellt ... weil es soviele Möglichkeiten gibt, soviele Krankheiten, die ähnlich aussehen etc ... aber ich mach den Ärzten den Vorwurf, dass man mich als Simulant abgestempelt hat und auch so behandelt hat ... und dass man alles auf die Psyche schob ... Wir haben 3 Jahre meines Lebens verplempert ... die mit der richtigen Therapie sicher lebenswerter gewesen wären ... meinJob wäre mir evtl erhalten geblieben ... und ich hätte mir viele Tränen und viel Ärger erspart ... Aaaaaaaaaaaber ... ich hätte euch alle nicht kennengelernt und das wiegt vieles wieder auf *alle mal knuddel* Ich hoffe, ich darf weiterhin hier mitchatten obwohl ich offenbar kein Rheuma habe ... Liebe Grüße Eleyne
Warum solltest Du nicht bleiben? Hallo Eleyne, natürlich solltest Du bleiben - auch wenn's bei Dir nun kein Rheuma ist. Krank ist krank, und die Probleme ähneln sich bei den meisten, zumindest bei der Krankheitsbewältigung, dem Ertragen von Schmerzen, dem Umgang mit "Gesunden", bei der Suche nach den "richtigen" Ärzten usw. Über all die Dinge kann und sollte man sich hin und wieder austauschen. Dafür ist dieses lebendige Forum ja da. Alles Gute für Dich. Liebe Grüße Susanne
hallo Eleyne, *kopfschüttel*..... habe mir deine berichte jetzt vom anfang an durchgelesen- sie könnten auch von mir geschrieben worden sein.... schlimm- schlimm . ich glaube die letzte aussage von deinem doc: "auch die schilddrüse macht probleme wie rheuma"- nur bedingt. ist ja alles gut und schön, aber sie macht keine entzündungen im isg, den schultern und allem dem, was das szintigramm beschreibt..... warum wurde diese diagnose wieder in frage gestellt? du schreibst, dass deine ärzte sagen, dass für sie nur zählt, was der mrt befund aussagt. ich kann dem sicher wiedersprechen: bei mir waren beide knie überhitzt, geschwollen und sehr schmerzhaft- also sogar mit freiem auge konnte die entzündung festgestellt werden. -der mrt befund war neg . gott dei dank, habe ich jetzt einen rheumadoc der mitdenkt, und sich nicht nur auf pos. befunde verlässt! trotz sichtbarer rheumatischer veränderungen an meinen händen und füßen ist im rö- bild nur eine veränderung am fußskelett diagnostiziert worden.... noch ein beispiel: ich habe eine chron. sinusitis. der ct befund bestätigte eine entzündung in den nasennebenhölen mit spiegelbildung, auch in den kiefer und keilbeinhölen- der hno doc meinte: kein pos. befund- sie haben nichts - mein rheumatolge schüttelte den kopf und verwies mich an einen anderen hno arzt.... weiter beispiele anzuführen, würde hier den rahmen sprengen ... ich habe auch erfahren müßen: 3 ärzte- 4 verschiedene diagnosen. muss noch anfügen: falls einige diagnose ausserhalb eines krankheitsschubes bei dir gestellt worden sind, ist klar, dass man nicht pos. in den befunden sehen kann. das problem ist eben, dass man beim akuten geschehen nicht so schnell einen termin bekommt- bis der da ist, geht es einem schon wieder besser.... wenn es mir mit meiner cp besser geht, sind meine befunde auch alle neg.- würde mich hier ein arzt untersuchen, würde er auch sagen: sie haben keine rheumatische erkrankung... und arthrose kann viele auslöser haben- auch eine arthritis...(was man aber im rö- bild dann trotzdem nur als arthrose sehen kann...) ich an deiner stelle würde die diagnose mit der psoriasis arthritis im hinterkopf behalten... es stimmt übrigens nicht, wenn der doc meint: keine entzündungszeichen im blut- kein rheuma: quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html quelle: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html was wurde eigendlich wegen dem pos. yersinien- titer unternommen? ps.: auch ich habe eine schilddrüsenerkrankung- asthma bronch.- cp,- neurodermitis,- man kann auch mehrere autoimmunerkrankung nebeneinander haben...
