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  1. #1
    dorisado
    Gast

    Bin auch neu-habe RP und stelle mich vor

    Hallo,
    bin neu hier und wollte mich endlich wie angekündigt vorstellen. Ich bin 54 Jahre alt, verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter. Bin hier im Forum gelandet obwohl ich kein Rheuma habe, sondern an einer Krankheit leide (RP), die auch in den Bereich Rheumatologie fällt. Weil ich gefragt wurde: einiges zu meiner Krankheit. Ich leide unter einer sehr seltenen Autoimmunerkrankung: relapsing Polychondritis oder rezidivierende Polichonddritis. Es gibt noch einige andere Bezeichnungen. Bin schon seit ca. 1997 erkrankt, aber erst 1999 wurde die Diagnose durch eine Histologie (Knorpel der Ohrmuschel) gestellt. Bis Ostern 2000 wurde ich mit Antibiotika und Cortisonstößen (Spritzen 250mg und dann immer weniger – schnelles Ausschleichen) behandelt. RP bedeutet, dass der eigene Körper den Knorpel angreift und zerstört. Bei mir war es anfangs nur das rechte Ohr, dann auch das linke Ohr und am
    Schluss auch die Nase. Ein Schub macht sich bei mir bemerkbar durch rote, sehr schmerzempfindliche Ohren usw. Schon das Kämmen ist eine Qual oder alleine wenn die Haare das Ohr berühren. Anfangs habe ich noch als Lehrerin gearbeitet – man ist ja nicht wirklich krank!!!! – aber Anfang 2000 hatte ich (die Psychologin meint bedingt durch Cortison) Depressionen und Panik. War am Chiemsee in der Klinik Roseneck (wenn ich es besser gewusst hätte, dann wäre ich in eine Spezialklinik gegangen) wo mit sehr geholfen wurde. Ich habe dort einfach gelernt meine Krankheit als Krankheit zu akzeptieren. Obwohl Stress auch ein Auslöser ist, habe ich natürlich versucht wieder zu arbeiten. Hatte dann durch Überlastung bedingt Probleme mit den Augen (sah nur noch Doppelbilder) usw. und irgendwann habe ich dann den Ärzten nachgegeben und bin nun pensioniert und zu 70% schwerbeschädigt. Mittlerweile leide ich unter einigen Folgen der langen Medikamenteneinname (Cortison, Ibuprofen 1200mg, Magentabletten usw.- und ein Versuch mit Imurek, den ich wegen Unverträglichkeit abbrechen musste). Meine Muskeln schmerzen, Gelenke sind am Morgen steif , plötzliche undefinierbare Hautauschläge und Jucken, Schmerzen an den seltsamsten Stellen. Meine Frauenärztin vermutet Fibro, aber mein ansonsten netter Hausarzt hält Fibro nur für eine Modekrankheit. Mal sehen, was in den nächsten Wochen mein Immunologe dazu sagt. Viele aus der RP Gruppe in den USA haben Fibro im Verlauf der Krankheit bekommen – oder hatten es zuerst.
    Irgendwie suche ich noch immer einen Rheumatologen, der sich mit dieser Krankheit auskennt, noch andere Patienten behandelt und nicht zu weit entfernt seine Praxis hat. Aber das ist bei dieser seltenen Krankheit wohl ein Wunschtraum. Kenne in Deutschland noch 2 Betroffene in der Nähe von Frankfurt, deren Krankheitsbild aber anders ist. RP zeigt sich sehr unterschiedlich. Betroffen sind nicht immer Ohren, Nase und Gelenke, sondern auch die Knorpel der Luftröhre und der Bronchien (was bei mir zum Glück nicht der Fall ist) oder im schlimmsten Fall auch der Herzklappen.
    Sollte jemand einen Patienten mit RP kennen – oder sich einer hierher verirren, dann wäre ich froh über jeden Kontakt. Es gibt eine amerikanische Selbsthilfegruppe in der ich bin, aber auf Englisch zu schreiben und dann über diese speziellen Dinge ist schon schwierig.
    Ich denke, das war so im Schnelldurchgang meine Geschichte.
    Danke für den netten Empfang hier bei RO
    Doris

  2. #2
    Moderatorin Avatar von kukana
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    hallo doris,

    nochmals herzlich willkommen. ich hoffe es wird sich jemand bei dir melden.

    an info sonst nur folgendes: die RP gehört mit zu den randbereichen der rheumatischen erkrankungen und vaskulitiden. die uni düsseldorf oder /und bad bramstedt / prof. gross wären wohl als ansprechpartner und spezialisten für diese erkrankung mit möglich.

    gruss kuki

    habe eben nochmal das forum nach dem stichwort poly... durchforstet: http://rheuma-online.de/phorum/searc...der=descending

    einfach mal draufklicken, doris. da sind schon info mit dabei.

    herzlichen gruss
    kuki
    Geändert von kukana (25.11.2003 um 22:06 Uhr)

  3. #3
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    Selbsthilfegruppe für Polychondritis

    Hallo Doris,

    Ich bin auch an Polychondritis erkrankt. Ich habe Deinen Eintrag über Google gefunden, und ich weiß er ist schon etwas älter.. aber ich versuche es trotzdem.

    Ich habe eine Selbsthilfegruppe in deutscher Sprache bei Yahoo Groups gegründet - leider auch 'nur' eine virtuelle, aber bei so einer seltenen Krankheit ist das vielleicht auch das beste, da die Gruppe für alle Betroffenen zugänglich ist, egal wo die Person wohnt.

    Einfach hier klicken, um sich anzumelden: http://de.groups.yahoo.com/group/Polychondritis/join

    Die Gruppe habe ich gerade erste erstellt und wir können alle unsere Ideen zusammenschmeißen und schauen, wie wir das beste daraus machen.

    Ich hoffe von Dir zu hören (und allen anderen Betroffenen, die dies lesen) und ich wünsche Dir alles Gute!

    Halbedel
    Geändert von Halbedel (06.10.2006 um 23:05 Uhr)

  4. Anzeige
  5. #4
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    Lächeln

    hallo halbedel!Begrüsse dich auch herzlichhelmut m

  6. #5
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    Danke schön und Hallo an alle! :)

    Diese Seite ist wirklich sehr hilfreich!

    Geändert von Halbedel (06.10.2006 um 23:06 Uhr)

  7. #6
    das Monster Avatar von Monsti
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    Hi dorisado, Helmut und Halbedel,

    seid herzlich willkommen und fühlt Euch gut aufgehoben in unserer vielfältigen Runde! Fachlich kann ich überhaupt nichts beitragen, hab nur stinknormale cP (u.a.).

    Liebe Grüße von
    Monsti (bin weiblich!!! )
    Bejahe den Tag, wie er dir geschenkt wird, statt dich am Unwiederbringlichen zu stoßen. (A. de Saint-Exupéry)
    ______________________________________________


  8. #7
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    Lächeln Polychondritis

    Guten Tag mein Name ist Philipp Hummel.
    Ich bin dieses Jahr im Mai an einer Polychondritis erkrankt.
    Ich bin auf der Suche nach anderen betroffenden Menschen.
    So wie es aussieht habt ihr auch alle diese Krankheit es wäre schön, wen ich eure e-mail adressen bekommen würde.Meine e-mail adresse lautet:
    philipp-hummel@arcor.de
    Bitte meldet euch ich suche leute die mich verstehen
    Jugendliche in meinem Alter haben davon keine Ahnung.
    Mit Freundlichen Grüßen:
    Philipp Hummel


  9. #8
    Registrierter Benutzer Avatar von adina
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    Herzlich willkommen




    Hallo Philipp,

    daß du an Polychondritis erkrankt bist,ist natürlich nicht
    gut.Aber ich freue mich immer,wenn sich ab und an doch einmal jemand mit dieser Erkrankung hierher "verirrt". Leider bleibt es immer nur immer bei einem kurzen "Gastspiel". Warscheinlich,weil nicht die erhoffte Resonsnz kommt.Doch wie du selbst gerade erlebst,ist es bei diesem seltenen Krankheitsbild auch nicht so einfach mit Betroffenen in Kontakt zu kommen.
    Um ehrlich zu sein,bin auch ich immerwieder auf der
    Suche nach Informationen,weil ich weiß,daß kaum ein Arzt sich damit genügend auskennt und ich mir nicht sicher bin,ob mein Sohn (25 J.) eventuell nicht doch daran erkrankt sein könnte,oder eine Veranlagung dafür in sich trägt.Seit einigen Jahren hat er immerwieder Probleme mit den Ohrmuscheln. Diese werden rot und schmerzen dann sehr stark.Auch mit einzelnen Fingergelenken hat er zeitweilig Probleme.Der Eisenwert ist leicht erhöht,Leberwerte sind auch nicht immer i.O.
    (Er trinkt überhaupt keinen Alkohol und hat noch nie geraucht). Manchmal klagt er über unklare Herzbeschwerden und seine Nervosität und Unzufriedenheit (oder Depression???) belastet mich als Mutter natürlich auch sehr.
    Beim Arzt war er natürlich diesbezüglich schon öfters,aber eigentlich wird alles nicht ernst genommen.
    Da ich selbst an mindestens 2 (gesicherten) Autoimmun-
    erkrankungen leide,bin ich natürlich schon etwas mehr,als nur beuruhigt.
    Ich würde mich freuen,wenn du mir einmal etws mehr über dich erzählen würdest,wie sich die Krankheit bei dir zeigt und wie deine Erfahrungen ärztlicherseits bis zur gesicherten Diagnose waren.
    Gerne auch als PN,wenn du nicht im Forum darüber schreiben möchtest.Doch sage ich es mal so,wer Infos sucht,findet dann auch übers googeln hierher und das wäre natürlich für jeden Betroffenen der mehr erfahren möchte oder einen Austausch sucht von Vorteil.
    Wenn du oben rechts in die blaue Leiste unter "Suchen"
    deine Erkrankung eigibst,findest du noch einige Einträge.Aber es sind eben nur wenige und es ist auch nie zu einem größeren Austausch gekommen.Eigentlich schade. .

    Dir wünsche einen möglichst milden Verlauf mit so wenig
    Problemen wie möglich und wie gesagt,ich würde mich freuen,wenn du mir doch noch etwas mehr über dich und deinen Erfahrungen damit berichten würdest.

    VG adina




    Der Pessimist findet zu jeder Lösung das passende Problem

    (Verfasser unbekannt)


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  10. #9
    Ruhrpottgöre Avatar von Diana1970
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    Huhu adina,
    deinen Beitrag finde ich hochinteressant.Ich hatte,nachdem der Thread wieder hochgeholt wurde,einfach mal so gegoogelt und bekam erst einmal einen riesen Schrecken ob der roten,geschwollenen heißen Ohrmuscheln als ein Symptom.

    Mein 11-jähriger leidet immer mal "schubweise" daran,das geht dann über ein paar Tage,tritt aber immer nur abends auf.In der kalten Jahreszeit kommt es gehäuft vor,in den letzten Monaten trat es nicht mehr auf.
    Seine Ohrmuscheln sind dann hochrot,superheiß,schmerzhaft und geschwollen.Habe anfangs bei ihm Fieber gemessen,aber da war natürlich nichts....
    Andere Symptome in Verbindung mit diesem wüßte ich im Moment allerdings nicht.
    Ich mußte allerdings an sein ADHS denken,als du die Nervosität deines Sohnes erwähnt hast.

    Wir haben wohl mal unseren HA darauf angesprochen,der zuckte aber mit den Schultern.
    Habe dann gestern noch im HNO-Bereich nach einer Erklärung gesucht,wurde aber nicht fündig.Dort werden nur einseitige Probleme beschrieben

    Solltest du Infos haben wäre ich dir sehr verbunden wenn du sie mir zukommen lassen würdest.Ich will das Thema mal im Auge behalten solange ich keine andere Erklärung dafür habe.

    Lieben Gruß,
    Diana
    Geändert von Diana1970 (21.08.2006 um 10:21 Uhr)
    *Kopf hoch - auch wenn der Hals dreckig ist !*

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    Heinz Körner

  11. #10
    Registrierter Benutzer Avatar von adina
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    hallo Diana,

    ich versuche jeztzt mal ganz schnell, ein paar Zeilen auf die schnelle hin zu bekommen,denn ich weiß nicht,ob es in den nächsten tagen klappen wird,da mein Netz "verlagrt" wird und wer weiß,ob es danach gleich wieder klappt.Meistens steht immer erst mal ein Problemchen im Raum,ehe alles weider reibungslos funktioniert.

    Also die Polychondritis zeigt sich bei vielen zuerst einmal nur in Form von
    roten,schmerzhaften Ohren,wobei die Ohrläppchen davon nicht betroffen sind,sondern nur der knorpelige Teil,da bei dieser KH ja der Knorpel um es einfach zu sagen zerstört wird.

    Definition laut einem med.Buch:

    Eine seltene ,in Schüben verlaufende entzündliche Erkrankung von Knorpelstrukturen des gesamten Körpers (häufiger Nase,Ohren,Augen,Kehlkopf und Luftröhre sowie Wirbelsäule und Gelenke, seltener Herz,Innenohr,Gefäße,Nieren).



    Behandelt wird mit Cortison und Immunsupressiva. Also ähnlich ,wie bei anderen rheumatischen Erkrankungen. Laut Buch spricht diese KH auch besonders gut auf Cortison an.

    Doch finde mal einen Arzt,der sich dafür interessiert.Das kennt ja kaum einer.
    Gründe für die roten Ohren seien bei meinem Sohn,eben auch immer entweder Sonne oder Kälte,was gerade so an Wetter ansteht... .
    Da ja aber noch andere Probleme dazukommen bin ich da etwas skeptisch.

    Und Autoimmunkrankheiten gibt es in meiner Fam. leider mehrere,um nur einmal an die Vererbung der Veranlagung zu denken.

    Behalte das auf jeden Fall bei deinem Sohn im Auge,in diesem Alter hatte meiner auch schon Probleme.
    Und wenn wieder ein Schub kommt,kontrolliere die Ohren genau,wieweit die Rötung u.s.w. geht ( sind die Ohrläppchen mitbetroffen o. nicht)

    So jetzt muß ich leider raus,der "Fachmann ist da.

    VG adina
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  12. #11
    Registrierter Benutzer Avatar von adina
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    noch mal kurz,hoffe deshalb immer auf Betroffene.Aber leider......
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  13. #12
    Ruhrpottgöre Avatar von Diana1970
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    Hallo adina,
    vielen Dank für deine ausführliche Antwort!
    Was die Ohrläppchen betrifft bin ich mir nicht ganz sicher,aber das nächste Mal kommt bestimmt.
    Ich werde das auf jeden Fall im Auge behalten und warten wir mal gespannt,was noch so an Infos reinkommen.
    Leider bin ich im Englischen nicht so versiert daß ich die Seiten dazu nutzen könnte

    Wünsche dir ein reibungsloses Verlagern und
    lieben Gruß,
    Diana
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    Heinz Körner

  14. #13
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    Selbsthilfegruppe zu RP

    Euch beiden viel Glück. Ich habe auch RP und eine Selbsthilfegruppe gegründet, in der sich Betroffene über die Krankheit austauschen können:
    http://de.groups.yahoo.com/group/Polychondritis/join

  15. #14
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    Rote!!! und extrem schmerzhafte Ohren!

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    Philipp Hummel

    Lieber Philipp,ich hoffe du bist hier noch aktiv.Auch mich versteht keiner mit meinen geheimnisvollen Ohr-,aber auch Augenproblemen (habe immer wieder mal eine Iritis, das ist eine Entzündung der Regenbogenhaut, Hinweis auf ein Autoimmungeschehen)bzw meinem sonderbaren, nicht enden wollenden Husten.
    1993 hatte ich die ersten Erscheinungen,die so extrem waren, dass ich an eine Uniklinik ging.schon damals wurde der Verdacht auf Polychondritis laut.Nach Eigenblutbehandlung durch die Hausärztin war dann 20 Jahre Ruhe. Jetzt ging es vor ca. 5 Jahren wieder los, erst mit leichterem Befall,Cortison half.Dann wurden die Abstände im letzten Jahr immer kürzer,sodass ich in die Ambulanz einer anderen Uniklinik ging und gleich stationär aufgenommen wurde.Es wurde eine Biopsie am Ohr gemacht und sehr viel Blut abgenommen.
    Des weiteren ausgiebige Herz-und Lungenuntersuchungen ,da ist alles in Ordnung.Die Ergebnisse habe ich noch nicht,werde sie aber die nächsten Tage!! bekommen.Und mein linkes Ohr wird wieder grösser! seit 30.8.16 hat es seine Normalgrösse noch nicht wiedererlangt.
    Hätte gerne Kontakt mit Betroffenen

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