Hallo an alle, ich mache mal einen neuen Threat auf. Wie sieht es aus. Muß ein Patient alle verfügbaren Basismedikamente genommen und abgesetzt haben, um Enbrel oder Remicade zu bekommen? Wenn ja, in welchen Zeitraum? Oder entscheidet der Doc, ob der Patient ein "Kandidat" für diese Medikamente ist? Lieben Dank für Eure Hilfe Sabinerin
Hallo Sabinerin! Ich empfehle Dir, in das TNF-Alpha-Informationszentrum zu gehen und dort unter "Service/Email-Hotline" eine Anfrage zu Deiner persönlichen Situation zu schreiben. Ich habe das vor kurzem auch so gemacht und daraufhin eine sehr ausführliche Antwort von Doc Langer bekommen. Viele Grüße sendet Dir Rollo
Aha!! Ich habe gerade bei TIZ-Telefonsprechstunde angerufen und habe folgende Auskunft bekommen: Enbrel kann verordnet werden, wenn der Patient bereits mindestens 2 Medikamente (eins davon MTX und mindestens 6 Monate) bekommen hat und diese nicht gewirkt haben. So, hat noch wer Infos für mich??? *ärmelaufkrempelnd* Sabinerin
weitere Infos Hallo an alle, falls einer von Euch noch Infos sucht, könnt Ihr mal hier nachschauen: http://www.dgrh.de/ dort rechts unten unter "Stellungnahme zur medikamentösen Rheumatherapie" auf "Empfehlungen der DGRh zur Therapie der Rheumatoiden Arthritis mit- Tumornekrosefaktor hemmenden Substanzen" gehen. Sabinerin, deren "Jagdinstinkt" geweckt ist
dann man ran... hi sabi, auf die idee mit dem TIZ wollte ich grad verweisen, haste ja aber schon gemacht. meine info bisher war, es müssen bisher 3 basis medikamente versagt haben, eines davon mtx. nun ist natürlich die frage, ob dein arzt dich als chronisch erkrankte evtl. aus dem budget mit medikamenten heraus nehmen kann? solltest du ihn mal fragen. viel erfolg, gruss kuki
D R E I Basismedikamente müssen unwirksam gewesen sein? Ohje...da sprich mir nochmal einer von der Dringlichkeit "möglichst frühzeitiger wirksamer Behandlung". Gesundheitsreform 2004: schrittweise Abschaffung der Patienten >30 Jahre unter Leistungskürzung im übrigen bei gleichzeitiger Beitragsanhebung und Bewilligungsantragserfordernis für Neuerkrankungen... Sorry, aber ich hab solche WUT, weil ich schon seit 1,5 Jahren mit etlichen Ärzten kämpfe, daß mir mal überhaupt irgendwas hilft und bislang alle nur rumgemurkelt haben an meinen Entzündungen und mir haufenweise Chemie reistopfen ohne was zu bewirken. Dabei bin ich erst 27 und hab (noch) ganz brauchbare Gelenke...wenn denn mal einer die Entzündungen aufhielte ((((
Enbrel-Verordnung Grüß Dich, Sabinerin, nachdem die bereits besagten Basismedis einschließllich MTX keine Wirkung bei mir (cP) gezeigt haben, hat mein Rheumadoc an meine KK einen entsprechenden Bericht geschrieben und um Genehmigung von Enbrel gebeten. Ungefähr nach einer Woche stand es fest, daß ich es verordnet bekomme. Bereits seit 2-1/2 Jahren spritze ich 1-2mal wöchentlich. Vielleicht ist Dir bekannt, daß es vor einigen Monaten einen Lieferengpaß für Enbrel gab. Seitdem erhalten nur registrierte Patienten das Medi. Das bedeutete seinerzeit, daß keine neuen rheumatisch Erkrankten Zugriff zu Enbrel bekamen. Vielleicht haben sich diese Einschränkungen aber zwischenzeitlich schon geändert. Eventuell wäre das eine nächste Frage hier im Forum. Schönen Abend wünscht Dir.... Rubin
jawoll so kenne ich dich... hi du, ja die ärmel gehören uffgekrempelt. du hast recht, es kostet immer wieder so immense kraft. leider kann ich dir nix zu dem thema sagen, aber dennoch "TOI;TOI;TOI" willst du DEINEN arzt nun doch nicht sang-und klanglos verlassen? supi. guts nächtle
Hallo Sabinerin, bei mir wurde im jetzigen Mai enbrel angefangen. Ich hab PSA und mir wurden als voraussetzung genannt, das zwei Basistherapien gescheitert sein sollten. Ich hatte zuvor MTX (15mg) drei Monate lang bis zu einem Transaminasenanstieg von 260 U/l genommen. Was deshalb abgesetzt wurde. Und danach Imurek 50 zweimal täglich. Dabei hatte ich starkt Magen-Darm-Probleme und es wurde abgesetzt. Ausserdem konnte man aus den Blutuntersuchungen eine ständig hohe Aktivität der Arthritis über den Zeitraum beider Basistherapeutika sehen. Was die Krankenkasse betrifft ist mir nichts bekannt, das die Ärzte der Klinik eine Genehmigung eingeholt haben. Mein Hausarzt hat sich dann kundig gemacht und die auskunft bekommen er könnte mich über einen grünen Schein als Praxisbesonderheit aus dem Budget herausnehmen. Seit dem verordnet er das Enbrel. Mir hilft es sehr gut schon nach wenigen wochen! Gruss Karsten
Hallo Sabinerin, offensichtlich hängt es auch davon ab, wo Du wohnst. Ich, die auf dem dicken Land lebe, wo weit und breit kein Rheumatologe zur Verfügung steht, werde wohl vergeblich auf Biolocials hoffen dürfen, selbst wenn die zig'ste Basistherapie gescheitert ist. Seit 3 Monaten kriege ich Goldspritzen (selbst das nicht problemlos) und bete täglich, dass sie mir dauerhaft helfen mögen. Liebe Grüße von Monsti
wann Enbrel also auf die Schnelle, alle Krankenkassen haben diese Einzelfallregelungen. Man kann persönlich beantragen, bzw. über den behandelnden Arzt. Es gibt Studien, unter anderem zu Enbrel, auch wenn man da nach den Erkenntnissen reinpaßt kann die Krankenkasse positiv entscheiden. Es wäre zum Beispiel hilfreich, wenn die ärztliche Empfehlung in die Richtung geht: "durch eine Medikamentierung von Enbrel können der Voraussicht nach bisher ausgebliebene Behandlungserfolge eintreten, die auch weiterführende kostenintensive andere Behandlungen ausschließen lassen" So in der Art, viel Erfolg "merre"
Re: @Lieblein Hi Liebelein, ich habe in der Tat überlegt, ob ich einfach das Arava nehmen soll und den Mund halte. Aber nach seinem letzten Satz stand fest: "Ärmel hochkrempeln und dann Auge in Auge diskutieren" Ob dies mein langfristig zukunftiger Doc bleibt laß ich dahin gestellt, aber DIESES Thema wird geklärt Sabinerin
@all Hallo Ihr Lieben, ganz herzlichen Dank für die Infos. Ich werde mir davon einiges notieren. Nun meine Frage:Wie stellt der Doc die Aktivität der Erkrankung fest? Nur über Blutwerte? Oder wie noch? Mein Doc hat letzte Woche meine Gelenke allesamt durchgetestet und auf seinem Zettel standen ziemlich viele "entzündete Gelenke". Dann nahm er ein seltsames Lineal, schob es hier und dort hin und bemerkte, daß mein Wert nur bei 28 lag. Was auch immer das bedeutet.... Mein linkes Handgelenk hat z.B. keine einzelnen Mittelhandknochen (heissen so die kleinen Knochen in der mitte?) mehr, sondern es besteht nur noch aus einem Wirrwarr von zerfressenen Knochen. Seltsamerweise sagte mein Doc vor ca. 8 wochen zu mir: "Tja, Ihr Handgelenk ist hin, das können Sie vergessen!" Viele Grüsse Sabinerin
Hallo Sabinerin, über ein Knochenszintigramm wird auch die Aktivität der Krankheit gemessen. Ich bin recht erschrocken über dein Handgelenk. Bei mir ist es seit 4 Jahren auch das linke. Ich war wohl bisher recht naiv. Seit eine "postarthritische Arthrose" festgestellt wurde, knackt eben dieses Handgelenk ganz fürchterlich bei Benutzung, sicherlich entsteht auch bei mir gerade ein Wirrwarr. Halt die Ohren steif,
noch einige Fragen Einen wunderschönen guten Morgen an alle, ich habe immer noch folgende Fragen: Kann auch ein örtlich niedergelassener Arzt Enbrel verordnen oder muß dies vom KH aus geschehen? Muß der Arzt eine zweite Meinung einholen oder kann er dies selbst festlegen? (Mein Arzt begründet es, daß er nicht erkennen kann, daß es mir schlechter geht, weil er von anderen Ärzten keine Unterlagen vorliegen hat) Ohne andere ärztliche Unterstützung wird sich mein Doc wohl schlichtweg weigern. Viele Grüsse Sabinerin
@all So, grad kam der Bericht eines ltd. Arztes im KH, wo mich mein Rheuma-Doc zwecks Einholung einer zweiten Meinung hingeschickt hat. Lt. diesem Bericht habe ich eine recht deutliche entzündliche Aktivität, humoral (?) in Kontrast dazu nur relativ geringe entzündliche Veränderungen. Ein Therapieversuch mit Kineret (statt ja zuerst zur Debatte) wird empfohlen. Reicht das, um meinem Doc die Notwendigkeit der Therapie mit Enbrel zu verdeutlichen?...ja, ja,...sein Budget Viele Grüsse Sabinerin
humoral Hallo Sabinerin, humoral bedeutet "die Körperflüssigkeiten betreffend" wie Blut z.B. Ich verstehe es so, dass Du an örtlich begrenzten Stellen (Gelenken) ausgeprägte Entzündungen hast, diese sich im Blut selbst allerdings nicht ganz so deutlich zeigen. Also scheinen die Entzündungsparameter im Blut (BSG, CRP usw.) nicht so hoch zu sein, wie es bei der Stärke der Entzündungen zu erwarten wäre. Kommt wohl bei chronischen Erkrankungen häufiger vor und hat wohl auch mit der Medikamenteneinnahme zu tun... Ob das für Enbrel reicht, kann ich leider nicht sagen, ich drücke Dir die Daumen. Alles Gute!
Hallo Sabinerin, ich würde mir nie und nimmer eins dieser "Geschütze" vom Hausarzt verordnen lassen. Was viel hilft, hat auch viele Nebenwirkungen. Die sind bei den neuen Medikamenten ja noch gar nicht alle aufgetreten, dafür sind sie erst viel zu kurz auf dem Markt. Man gehört damit auf jeden Fall in fachärztliche Betreuung. Denke nur an die TB-Gefahr bei Remicade und Adalimumab. Die allergischen Reaktionen, etc. . Der Hausarzt hat doch gar nicht die Erfahrung mit den ganzen Blutwerten, es kommt ja nicht nur aufs CRP und _BSG an. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass ein Hausarzt von sich aus einen TNF Alpha Blocker verordnet. Selbst mit MTX würde ich immer erst den Facharzt fragen. Beste Grüße von Susanne
@SusanneGru Hallo Susanne, ich gebe Dir recht, was die möglichen Nebenwirkungen anbetrifft. Die Medikamente sind zu kurz auf dem markt um das beurteilen zu können. Ich gehe wegen der cP nicht zum "Hausarzt" sondern zum Rheumatologen und der sollte i.d.R. ausreichend Kenntnisse haben. Ich habe bereits 5 Basismedikamente genommen, 8 Op´s hinter mir und unzählige Blutwäschen und chemische Synoviorthesen. Die Gelenke an Händen und Füßen sind zum Teil zerstört. Der Zustand des linken Handgelenks ist verheerend. Aus div. Gründen habe ich zwei Jahre keine Basismedikamente genommen. Ich habe derzeit offensichtlich die Wahl zwischen möglichen stärkeren Nebenwirkungen und stetig zerfressenen Gelenken. Welche Alternative ist akzeptabler?? Viele Grüsse Sabinerin
Hallo, da ich das Thema sehr wichtig finde, habe ich in den rheuma-news von heute das Wichtigste dazu geschrieben. Zur Verordnung: Grundsätzlich kann jeder Arzt Enbrel verordnen. Allerdings sollte die Therapie in der Regel durch Ärzte erfolgen, die über eine umfangreiche Erfahrung mit dieser Behandlung verfügen, da es eine hochwirksame Therapie ist, die hohe "Power" nciht nur im Hinblick auf die Wirksamkeit, sondern auch im Hinblick auf mögliche Nebenwirkungen hat. Üblicherweise sind internistische Rheumatologen diejenigen Ärzte, die Enbrel verordnen sollten. Sie kennen sich auch mit den entsprechenden kassenärztlichen Voraussetzungen aus. Auf jeden Fall sollte die Indikation zu einer Therapie mit Enbrel durch einen internistischen Rheumatologen gestellt werden, da es sonst u.U. Probleme mit den Krankenkassen geben könnte. Beste Grüße Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer