liebe kerstin, ich habe das hier alles sehr aufmerksam gelesen und es tut mir leid, dass ich dir so gar nicht helfen kann! ich drück dir aber ganz fest den daumen, dass ihr rasch einen guten weg für deine behandlung findet! alles gute, marie
Hallo Kerstin, gut, dass du nochmal mit dem Arzt sprechen konntest. Und ich drücke dir feste die Daumen, dass die NW besser werden, insbesondere für deine Probleme mit den Augen Lg Clödi.
Hallo Lagune, ich hatte unter der Anwendung von lokalem CSA (Augentropfen) nach einigen Jahren Bindehautbläschen im Auge, die nach der Entfernung pathologisch als entartete Zellen "identifiziert" wurden. Danach haben wir dann das lokale CSA abgesetzt. Die Entscheidung zur Umstellung der systemischen Therapie von CSA auf Tacrolimus habe ich mir nicht leicht gemacht (und auch lange dafür gebraucht). Nun möchte ich eigentlich auch zu meiner Entscheidung stehen und dann, wenn es trotz Dosisreduktion nicht vermeidbar sein sollte, lieber auf ein anderes Medikament wechseln. Vielleicht gelingt es mir ja mit einem Wechsel von CSA auf Tacrolimus oder etwas anderes, die benötigte Menge des lokalen Cortisons an den Augen etwas zu reduzieren - das wäre schon ein schöner Effekt. Liebe Grüße Kerstin PS: Auch eine familäre Vorbelastung habe ich.
Hallo Marie, Danke für Deine lieben Worte. Ich werde schauen, wie sich alles nun weiter entwickelt. Liebe Grüße Kerstin
Hallo Clödi, Danke für Deine Nachricht. Mit meinen Augen werde ich schauen, wie es sich weiter entwickelt. Irgendwie läuft da momentan nicht alles wie es sollte. Das ich ein Makulaödem habe, erfuhr ich nur, weil ich mich nach dem OCT von der MFA nicht einfach habe wegschicken lassen, sondern mehrfach darum bat, dass die Bilder erst angeschaut werden. Da stellte sich dann die Diagnose heraus und es wurden mir die entsprechenden Augentropfen verordnet. Ich habe diese Woche wieder einen Augenarzttermin und denke, dass auch nach dem Makulaödem geschaut wird. Liebe Grüße Kerstin
Huhu kerstin, ich drück dir alle zwei Daumen für die kommenden Wochen. Graue Haare hab ich auch schon jede Menge. Es fing mit einer dicken weißen Strähne an und nun bin ich grau. Was noch farbig wäre ist anstatt dem Köterblond jetzt irgendwie Aschefarben. Ich färbe. Das geht einigermaßen. Nicht alle Strähnen nehmen die Farbe an. Die Docs haben das als "Nebenwirkung" bestätigt waren aber der Ansicht, dass das in der Waage mit Färben ein kleiner Preis ist im Vergleich zu den Schubverläufen früher. Liebe Grüße kira
Hallöchen Kira, jetzt musste ich doch gerade erst einmal den "Intelligenzverstärker" auf meiner Nase zurechtrücken, um zu sehen, ob ich hier richtig lese. Schön wieder einmal von Dir zu lesen. Natürlich hast Du Recht, dass man die Nebenwirkungen im Verhältnis zu den Wirkungen eines Medikamentes sehen muss. Glücklicherweise hat die letzte Dosisreduzierung dazu geführt, dass ich nun schon 3 Tage nicht erbrochen habe (hey Mädels ich feier eine Party). Ich hoffe natürlich auch, dass die Dosisreduzierung sich positiv auf meine Haarfarbe auswirkt. Momentan sehe ich je nach Lichteinfall mal mehr mal weniger grau, aber in meinen Augen überwiegt noch das Blonde. Mit dem Färben oder Blondieren habe ich bedenken, da ja durch meine Erkrankung auch die Kopfhaut betroffen ist und zusätzlich möglicherweise - wie bei Dir - dann nicht alle Haare "mitmachen". Ich verwende seit fast 20 Jahren schon die gleichen Pflegeprodukte und habe danach lange gesucht. Aber das Du "junger Hüpfer" Deine Haare schon färben musst, tut mir leid, auch wenn man sich sicher damit ggf. arrangieren muss und damit klarkommt. Mit meinen Augen werde ich nun einmal sehen, wie es sich weiterentwickelt. Dir alles Gute für Deine Umstellung auf Simponi und eine gute und schnelle Wirkung. Liebe Grüße Kerstin
Och Bedenken hatte ich auch, aber auszusehen als wäre ich mit dem Kopf in die Aschentonne geplumst... Nee nee das ist mir noch zu früh. Also hau ich Chemie auf die Rübe. Ob in mich rein oder oben drauf. Ob das so einen großen Unterschied macht? Simponi läuft prima und das graue Haare Problem mag sich durch Haarausfall auch erledigen. Mal abwarten. Liebe Grüße
Hallo Kira, wie in die Aschentonne gefallen, sehe ich, zumindest in meinen Augen, noch nicht aus. Allerdings wechsle ich inzwischen gerade auf dem Kopf von Winterfell in Sommerfell, oder mir gehen nun schlicht und einfach wieder die Haare aus. Da leider bei meiner Erkrankung die Kopfhaut auch mit betroffen ist und sich dieses u.a. in Haarausfall äußert, könnte es auch an der Therapieumstellung liegen. Unter dem vorherigen Cyclosporin waren ja schon vom Hautprof. verloren geglaubte Haare wieder nachgewachsen. Da ich eigentlich ganz glatte Haare habe, behelfe ich mir schon seit ca. 20 Jahren mit Lockenwicklern für ein paar Stunden nach dem Haarewaschen, da es mit Locken etwas fülliger aussieht. Bei Fotos nach Feierlichkeiten wird schon immer freundlciherweise auf die Verbreitung von Fotos, auf denen zu große kahle Stellen zu sehen sind, verzichtet. Wie klappt es denn bei Dir inzwischen mit dem Simponi? Hat sich der Haarausfall wieder gegeben? Magst Du wieder einmal schreiben? Liebe Grüße und noch einen schönen Rest-Sonntag Kerstin
