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  1. #1
    Speedy
    Gast

    stelle fest, MHH ist doch die beste Adresse anscheinend

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    Hallo ihr lieben,

    ich war nun heute wieder mal bei einer rheumatologin und bin jetzt völlig durcheinander und fühle mich unverstandener denn je;

    Diese Dame meinte nun heute nachdem sie sich den Bericht der MHH durchgelesen hatte, ich ihr meine Beschwerden geschildert hatte und sie mich kurz untersucht hatte, daß die MHH ja wohl angeblich eine absolute Fehldiagnose gestellt hätte. Habe ihr dann von den Schmerzen die ich während des stationären Aufenthaltes an den Muskel/Sehnenansätzen in den Hüften und auch von der Tatsache das sich die Achillessehenenansätze beider Füße entzündeten und es so weit ging, daß ich irgendwann für ein-zwei Tage gar nicht mehr laufen konnte und von den Beschwerden im rechten Knie die immer wieder auftraten erzählt und auch daß diese ganzen Sachen auch jetzt durchaus auch immer wieder mal auftreten, mal ganz abgesehen von den Schmerzen im Rücken. Doch das ganze schien sie nicht im geringsten zu interessieren. Sie meinte, das alles, sowie auch die immer wiederkehenden Darmproblemen wären kein Beweis für eine Spondarthritis. Auch die sich immer mehr ausprägende Anämie wäre "völlig normal". Ebenso wenig der im Knochenszynti nachgewiesene vermehrte Knochenstoffwechsel in den verschiedenen Bereichen, daß wäre auch bei völlig Gesunden so(??). Außerdem wäre ja wohl auch das MRT der ileo-sacralgelenke negativ gewesen, genauso wie der HLA-B27 und diese beiden Tatsächen sprächen ja schon mal gegen eine Spondarthritis. (ich dachte eigentlich, daß der HLA-B 27 nur was darüber aussagt, ob man es so zu sagen "in die Wiege" gelegt bekommen hat eventuell irgendwann an Sp. zu erkranken und kochte innerlich, konnte es nicht fassen und wenn sie jetzt auch noch von Rheumafaktoren die positiv sein müssten angefangen hätte, dann wäre ich wahrscheinlich explodiert!! Aber so blieb ich ruhig, hakte die Sache innerlich ab und sagte mir:"wie gut, daß du bald den Termin in der MHH hast!")

    Sie ist jedenfalls der Meinung, man sollte die ganze medikamentöse Therapie beenden, da sie unnötig wäre. Sie sagte ich solle in Zwei Wochen wieder kommen, sie wolle sich bis dahin die Röntgenbilder anfordern
    und meinte, ich solle bis dahin jegliche Medikation (also nicht nur Prednisolon, sondern auch Quensyl und Azulfidine) anfangen zu reduzieren, um sie dann langsam aus zu schleichen und ab zu setzen.
    Ich dachte mir nur: "klar und abwarten, daß das Ganze noch schlimmer wird, auch die Füße wieder richtig schlimm werden, die Senkung sich wieder auf erhöhte Werte einpendelt und ich dann irgendwann wieder stationär auf der Rheumatologie der MHH lande mit einem Zustand wesentlich schlimmer als im Juni! NEIN DANKE!")

    Ich selbst bin der Meinung, ich reduziere erstmal gar nichts, da mir das für völlig paradox erscheint und werde nun doch auf jeden Fall am 25. den Termin in der Rheumaambulanz der MHH wahr nehmen!
    Ich denke, daß ist die beste und einzig vernünftige Entscheidung, oder?

  2. #2
    nofre
    Gast

    Re: stelle fest, MHH ist doch die beste Adresse anscheinend

    Oh, menno, Speedy, Du ziehst solche Arztaussagen wohl genauso an wie ich, was ? Ich kann Dich sooooo gut verstehen. Gehe auf jeden Fall zu dem Termin in der Rheumaambulanz, würde ich jedenfalls so machen.

  3. #3
    Irmi
    Gast

    Re: stelle fest, MHH ist doch die beste Adresse anscheinend

    Tja also mit den Rheumatologen ist es echt im argen. Ich habe schon den zweiten!!!! Aber der therapiert mich einfach nicht da ich 1) das Resochin nicht vertrug - wegen Ablagerungen in der Netzhaut und 2) im Moment keine Beschwerden habe.
    Falls es für Euch nicht zu umständlich ist: Warum nicht Herr Dr. Langer??????????????? Ich jedenfalls werde für Anfang nächsten Jahres - ich muss dann Urlaub nehmen - einen Termin bei ihm machen. Hab bisher nur gutes über ihn gehört!!!!

    Euch beiden schmerzfreie Tage
    Irmi

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  5. #4
    Speedy
    Gast

    Re: stelle fest, MHH ist doch die beste Adresse anscheinend

    hallo nofre und irmi,

    ja, werde AUF JEDEN FALL zur rheumaambulanz gehen!! es ist echt frustierend, zumal ich mich ja auch das ganze letzte jahr bis ich endlich in der MHH gelandet bin immer wieder von irgendwelchen ärzten als simulant abstempeln lassen mußte! dachte eigentlich, daß wäre endlich vorbei und nun so etwas *grr*
    denken manche ärzte eigentlich wirklich, daß sie es nur mit arbeitsfaulen idioten zu tun haben die allenfalls dazu gut sind, ihnen das geld in die taschen zu scheffeln??

    habe auch schon mir dem gedanken gespielt, mich direkt in die hände von doc langer zu begeben irmi, auch wenn es von hier bis düsseldorf ziemlich sehr weit ist! habe letztens mit ihm hier im chat über den ganzen kram und auch dem ersten reinfall mit rheumadoc vom dienstag gesprochen. er konnte das verhalten dieser ärztin genauso wenig verstehen!
    habe gestern auch die ärztin in der mhh die mich damals auf station behandelt hat angemailt und auch sie meinte, auf keinen fall irgend etwas absetzen, sondern so schnell wie möglich verlaufskontrolle bei einem guten rheumatologen, der rückenschmerz und vor allem auch die zunehmende anämie müssen weiter abgeklärt werden!
    dann schrieb sie noch;

    Zitat: "Grundsätzlich denke ich, dass es wichtig ist, dass Sie sich einen Rheumatologen aussuchen, den Sie für fachlich und persönlich dauerhaft akzeptabel halten, an den Sie sich auch mit "kleineren" Fragen immer wenden können, weil ich glaube, dass bei so einem komplexen Krankheitsbild wie bei Ihnen, vor allem durch eine kontinuierliche Betreuung durch einen Facharzt, der Sie gut kennt eine gute Behandlung erreicht werden kann."

    recht hat sie!! nur wenn das mal so einfach wäre einen guten doc zu finden...

    Na irmi, auf was wartet dein rheumadoc?? ist es nicht gerade sinn und zweck der midkamente zu erreichen, daß der patient beschwerdefrei wird? meiner meinung nach sorgt er doch wenn er gar nicht mehr behandelt doch nur dafür, das du wieder beschwerden bekommst!?

  6. #5
    Sandra
    Gast

    Re: stelle fest, MHH ist doch die beste Adresse anscheinend

    Hallo Speedy,
    Du hast recht mit der MHH. Auch ich bin dort auf anraten von meinem Rheumatologen gelandet. Nachdem ich dort mehrmals ambulant und auch einmal stationär dort war, bin ich zu der Überzeugung gekommen, dass die Ärzte dort komptent und vor allem verständnisvoll sind. Sie versuchen alles um einen zu helfen, was auch nach meinen Erfahrungen, längst nicht überall der Fall ist. Nach 8 Jahren Versuchskaninchen bis hin zur Abstempelung zum Simutanten, haben die Ärzte in der MHH dem Kind einen Namen gegeben und Versuchen nun alles um es in den Griff zu bekommen. Sie interessieren sich für ihre Patienten. Sie haben mit meinem Rheumatologen hier vor Ort und mit mir persönlich telefoniert um zu fragen wie die Therapie anschlägt. Ich habe von einem solchen Angagement selten gehört. Ich kann allen, den es möglich ist, nur Raten dortt hin zu gehen.
    Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg bei der Suche nach einem Doc vor Ort und wenig bis gar keine Schmerzen
    Sandra

  7. #6
    sonja
    Gast

    Re: stelle fest, MHH ist doch die beste Adresse anscheinend

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    hallo speedy


    ich habe jetzt fast 3 jahre gebraucht um eine diagnose zu bekommen.
    bin auch von arzt zu arzt gerannt ich kann dich so gut verstehen......wennn nicht wenigstens mein hausarzt mich ernst genommen hätte wäre ich wahrscheinlich durchgedreht.
    es scheint zu viele ärzte zu geben die einfach kein bock auf komplizierte fälle haben, die in arbeit ausarten könnten.

    ich habe einen seronegativen lupus mit organbeteiligung (also keine antikörper das haben nur etwa 5%)deshalb hat man sich auch so schwer getan mit der diagnose.aber ich weise 6 von 9 ACR klassifikationkriterien auf.ich werde jetzt mit immurek und cortison 25 mg therapiert.
    das ganze ist auch erst in der MHH entschieden worden.
    wobei ich nun doch gerne noch mal die meinung von dem dr.lange hören würde.


    gruß sonja

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