hi ihr allen zusmamen, ich bin jetzt 22. geworden und habe zwiet ca 12 jahre sharp-syndrom das raynoul Syndrom und zeit ca 6 jahren noch ein pseutoturmor cerebrie bekommen das heißt das ich zu viel hirnwasser im kopf habe und dadurch noch mehr schmerzen bekommen das heist immer sehr sehr starke kompfschmerzen den ganzen tag. die ärzte hatten bis jetzt mit mir mein Rheuma in giff gehabt zweit ca 4 wochen habe ich immer mehr schmerzen und werden immer stärker und weis bald net mehr aus von schmerzen ich bekomm imorek cortison und schon sehr starke schmerzmittel Valoron odre auch als tilidin bekannt. ich suche auch zeit letztes jahr arbeit baer das wird immer schwerer bekomme nur noch absageb und da ich zur zeit immer mehr schmerzen haben kann ich mich kaum noch an manchen tagen bewegen. könnt ihr mir rat geben was ich machen soll und wie ihr damit um geht würde mich freüen libe Grüße sabrina
Hallo Knuddelmaus, ich heiße dich hier herzlich willkommen und schieb deinen Beitrag hoch, und hoffe, dass du noch mehr Antworten bekommst. Was ist die Hauptbeteiligung bei deiner Erkrankung. Warst du wegen den Kopfschmerzen in letzter Zeit schon mal bei einem Neurologen? Grüßle
ja ware ich da bin ich auch weider in behandlung muss 3-4 mal im jahr eine lp lumpalpunktion gemacht werden um das likwor abgelassen zu machen sonst machen ärzte nur ne lp für undersuchungen und bei mir zu entlastung. ich kamm bis jetzt immer gut klar damit nur in lätzer zeit werden die schmerzen immer stärker und kann nicht noch mehr schmerzmittel und andere medikamente schlucken ich nehmen jetzt schon 16 stück am tag
und die hauptbeteilungen waren bis jetzt meine kniegelänke wenn und hat von der hüfte bis runder zu sohle gezogen die schmerzen und mittlerweile sind meine handgelnkänke meine schulder und meine rücken an manchen bunkten betroffen und die schmerzen werden immer schlimmer
Hallo Knuddelmaus, tut mir leid, dass du solche Schmerzen hast. Bei meiner Frage ging es mir auch darum, welche Erkrankungen vorliegen. Eine Mischkollagenose ist ja eine Sammelsurium von unterschiedl. Kollagenosen zB Lupus, Dermatomyositis und Sklerodermie. Da du solche Kopfschmerzen hast, müßte doch auch abgeklärt werden, ob eine Beteiligung des zentralen Nervensystems vorliegt.Kommt bei Lupus häufig vor. Auch die Gehirnnerven, od. die Gefäße im Gehirn können sich entzünden. Dann müßten evtl. auch andere Medis verschrieben werden.
ich hab auch eine mischkolegenosse sharp-syndrom raynould-Syndrom Sklerodemie Pseutotumor cerbrie ( das mit den kopfschmerzen) aber das gehört net dazu sie vermuten jetzt auch das ich lupus habe bekomm halt immer mehr dazu die ärzte wissen halt bald net mehr weider weil sie net wissen ob die kopfschmerzen auch noch was mit dem rhauma zu tun haben und mnitlerweile kommen zu den kopfschmerzen nocj mikräne anfälle dazu nur selden zum klück wie mann das sagen soll.
Liebe Knuddelmaus, eine Mischkollagenose ist das gleiche wie ein Sharp-Syndrom. Nur ein anderer Name dafür. Dies Erkrankung gehört zu den Kollagenosen. Darüber kannst du dich hier auch unter Rheuma von A-Z ein wenig informieren. Ein Raynaud-Syndrom kommt bei vielen Kollagenosen vor. Kopfschmerzen, Migräneattacken sind ein Zeichen für eine Beteiligung des ZNS. Was halt bei Lupus häufiger vorkommt, als bei den anderen dahintersteckenden Kollagenosen. Übrigens müssen nicht alle Erkrankungen die es so bei Mischkollagenosen gibt, dabei sein. Bei einigen steckt hauptsächlich die Sklerodermie dahinter u. es gibt kaum typische Lupussymtome und andere haben als Hauptbeteiligung Lupus. Es ist eigentlich egal, was nun dahintersteckt, solange man eine ausreichende Therapie hat. Aber Patienten die Lupus haben findest du hier auch und kannst dich über solche speziellen Probleme, Medikamente, Untersuchungen usw austauschen. Rede auch mit deinen Ärzten und mache sie immer auf die Symtome aufmerksam, damit sie evetnuelle Zusammenhänge erkennen können. Dann können sie dir auch am effektivsten helfen. LG