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  1. #1
    Susanne
    Gast

    Eure Meinung ist mir wichtig

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    Hallo liebe Betroffenen. Ich wende mich heute an Euch, da ich nach fast 2-jähriger Suche nicht mehr weiterweis. Alles fing an mit einem Gefühl, wie wenn in meinem Kopf ein Nerv entzündet wäre, d.h. die schmerzende Stelle war unheimlich berühungsempfindlich. Seit dieser Zeit habe ich einen RF-Wert von 56. Die Beschwerden habe ich nun auch schubweise an den Beinen, Armen usw., d.h. es fühlt sich an wie entzündete Nerven. Bei einem Schub schmerzen mir auch die Gelenke, diese schwellen allerdings nicht an. Wenn ein solcher Schub auftritt, habe ich auch immer leichtes Fieber. Die Beschwerden verschwinden meist nach 1-2 Tagen wieder. Ausser dem RF-Wert von 45 habe ich erhöhte weiße Blutkörperchen. Mein Internist versteift sich darauf, dass in meinem Körper irgendwo ein Entzündungsherd sein muss, der bisher nicht gefunden wurde. Ich wurde nun auf alles untersucht, d.h. Herz, HNO-Bereich usw. Ohne Ergebnis auf eine akute Entzündung. Meine Frage an Euch, kann das Rheuma sein und wenn ja, welche Form, da ich solche Beschwerden wie morgendliche Steifigkeit und Anschwellen der Gelenke nicht habe. Das einzige was sich gebildet hat ist ein Knoten an der Schulter, den mein Arzt auf eine Weichteilentzündung zurückführt. Ich wäre für eine Antwort von einem von Euch wirklich sehr dankbar.

    Lieben Dank
    Susanne

  2. #2
    Paul Prust
    Gast

    Re: Eure Meinung ist mir wichtig

    Hallo,Susanne!

    Ähnliche Symptome treten auch bei der Wegenerschen
    Granulomatose aber auch anderen Vaskulitiserkrankungen auf.

    Erinnern Sie doch Ihren Internisten mal daran.
    Die Wegenersche Granulomatose ist extrem selten und wird daher von den Ärzten nicht so schnell erkannt.

    Viel Glück!
    Paul

  3. #3
    Jutta
    Gast

    Re: Eure Meinung ist mir wichtig


    Hallo Susann,

    so wie Du das schilderst fing es bei mir auch an.
    Ein Schub aüßerte sich so auch bei mir. Ich bekamm spontan Fieber und mir taten die Gelenke weh nach dem das Fieber gesunken war, waren die Schmerzen so gut wie wech.
    Das ging so bei mir 2 Jahre ohne Rheumawerte, dann war es auch im Blut zu sehen.
    Auch wie Du die Schmerzen beschreibst als ob sich da ein Nerv entzündet hat, so ein Schmerz hatte/habe ich auch gehabt.
    Auch das Du erhöte weiße Blutkörperchen hast (sprich Eisenmangel)
    past zu Rheuma. Ich habe die Toide Athritis ( Zerstörung der Knochenhautwand)und bekamm eine Therapie mit MTX. Dabei stiegen entlich meine roten Blutkörperchen wieder an und ich hatte nicht mehr so die Schübe und schmerzen. Nach einem Jahr habe ich die MTX abgesetzt und nehmme nur "noch" Cortison und ein Entzündungs Blocker. Mir geht es gut dabei auch ohne die MTX.

    Was mir nicht sorecht aus dem Kopf geht was ist das für ein Knoten auf/unter der Schulter ? könnte das vieleicht auch eine Anschwellung der Lymmpfdrüsen sein ? (Wenn ja spricht auch dafür)


    Zu der Morgensteifheit: die hatte ich zu erst auch nicht,
    das kam so mit der Zeit.

    Susanne ich breche nun so abbrobt ab da ich keine Zeit mehr habe (könnte Dir noch viel mehr schreiben)<< werde ich auch, aber dann mit mehr Zeit
    Ich wünsche Dir alles gute, eine Schmerz frei Zeit und Kopf hoch.

    Liebe grüße Jutta

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  5. #4
    Engel
    Gast

    Re: Eure Meinung ist mir wichtig

    Ja das hört sich an, wie das was ich auch gerade durchmachen muß.

    Petra (Engel)

  6. #5
    nati
    Gast

    Re: Eure Meinung ist mir wichtig

    Guten Morgen,Susanne

    Habe gerade deine Mail gelesen und bin der Meinung,das es sich um eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis handelt.ZurAbklärung kann ich dir nur dringend empfehlen eine rheumatologische Fachklinik aufzusuchen und zwar stationär.Kann mir vorstellen,daß du da nicht gerade von begeistert bist.Da du aber schon solange mit diesem Beschwerdebild rumläufst,wäre es das Vernüftigste.Die haben da ganz andere Möglichkeiten dich durchzuchecken.Um bei meiner Lieblingsklink zu bleiben:
    das St.Josef-Stift in Sendenhorst bei Münster.Prof.Hammer,internistische,rheumatologisch e Abteilung.Ich weiß ja nicht,wo du wohnst,doch selbst ein längerer Weg könnte sich lohnen.

    Viel Glück und laß den Mut nicht sinken.


    Cu nati

  7. #6
    Susanne
    Gast

    Re: Eure Meinung ist mir wichtig

    Liebe Jutta, zunächst vielen Dank für Deine Antwort. Ich hoffe, ich gehe Dir nicht auf die Nerven, wenn ich noch ein paar Fragen habe.

    Zunächst würde mich interessieren, wie lange die Schübe bei Dir anhalten und wie lange die Abstände zwischen den einzelnen Schüben sind.Ich hatte jetzt drei Tage lang Schmerzen vor allem im Unterarm, im Kniebereich, im Schulterbereich sowie am Unterschenken. Wenn die Schmerzen losgehen, dann komischerweise immer nur in einer Körperhälfte. Gehen die dort wieder weg, kommt die andere Seite dran. Jetzt hatte ich einen Tag Ruhe und gerade im Moment merke ich, daß die Schmerzen im Unterarm wieder losgehen, d.h. die Haut ist unheimlich berührungsempfindlich z.B. beim Darüberstreichen.

    Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir noch einmal antworten würdest. Vielen Dank im voraus.

    Susanne

  8. #7
    Jutta
    Gast

    Re: Eure Meinung ist mir wichtig

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    Hallo Susanne,
    es tut mir leid das es Dir nicht so gut geht. Was ich dann immer gemacht habe war das worauf ich lust hatte, egal wie der Haushalt aussah ich tat das was ich konnte und lust zu hatte.

    Meine Schübe gingen vorher nur über Stunden, wo ich allerdings dann ausser gefecht war. Mit der Zeit kamm es dann schlimmer wo ich dann kein Fieber mehr hatte aber die Schmerzen nicht mehr zum aushalten waren, und ich mit Diclo und Voltereen nichts mehr machen konnte.
    Ich hatte das gefühl wenn ich z.B. mein Bein beim siehtsen geknickt habe das dann ein schmerz kamm oder Bewegungen nicht machen konnte das das denn der auslöser war. Verstehst Du ?

    Ich habe das auch, das die Haut dann berührungs empfindlich ist. Dazu sagte meine Rheumatologin ( da sich mein Rheuma der Nevenwand abspielt) das es sich dann bei einem Schub sich so es auch bemerkbar macht.

    Hast Du es auch schon mal beobachtest das sich Deine Haut verändert ( nicht während eines schubes) z.B. blaue Hände, ober/unterschenkel Blaufärbung und dann, wenn man drauf drückt... es lange dauert bis sich das wieder gebildet hat ?)

    Ganz zu erst hatte ich an Springrheuma gedacht, da mir mein Knie dann die Schulter, Fuß, Kifer,Handgelenk, u.s.w. nacheinander Weh tat. Aber Untersuchungen habe das nicht bestättigt.

    Ich habe die Touide Athritis die ich nun mit einer MTX zum stillschweigen bekommen habe.
    Nun Cortison und ein Entzündungsblocker im Grief behalten kann.


    Susanne, nicht denken das Du nervst mit fragen, man freud sich doch wenn man mit den Erfahrungen helfen kann die man gemacht hat. Außerdem ist dafür dieses Forum da, damit man sich so austauschen kann.
    Wenn Du möchtes kannst Du mich auch an Mialen.

    Ich wünsche Dir alles gute und einen schönen Tag
    Gruß Jutta

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