ha, eine gleichgesinnte unsere tochter ist auch sehr blass, ( hat se aber von ihrer mama ) das veränderte schlaf/ruhe - verhalten ist erst kürzlich eingetreten mfg blacklady-1982
Blacklady-1982 Also wir haben uns schnell daran gewöhnt, dass unser Töchterchen (3)am Wochenende gerne bis um 9 ausschläft.Bei dem Krankheitsbild haben sie sich's echt verdient und wir, als Eltern, auch. Liebe Grüße Heppo
Hi blacklady, hi Heppo, Hi alle "Rheuma-Eltern", anbei eine informative Seite: http://www.agkjr.de/ Gruß waschbär
Hallo Ich schreib einfach hier rein.Also,wir waren ja heute im KH beim Orthopäden.Auf dem Röntgenbild ist nix pathologisches zu sehen.Jetzt dürfen wir Physiotherapie machen.
Hallo sabsi auf der einen seite ist es wohl nicht erfreulich, ein genaue ursache wäre bestimmt erfreulicher gewesen. ABER mit der Physio kann eigentl. ja auch seht viel erreicht werden, oder??
Hallo Blacklady Ja,mit Physio kann man schon viel machen.Das gemeine am Rheuma ist ja,daß man es oft nicht sieht...bis es dann zu spät ist und die Gelenke einen nicht wieder gut zumachenden Schaden erlitten haben.Dagegen kriegt sie ja das MTX...
Bin ja gespannt wie das dann alles abläuft. habe für celina die ersten 2Termine bekommen. leider erst für nächste woche. aber der anfang steht Geht das eigentl. immer so schnell, sie hat ja nun seit erst 4 wochen dieses rheuma aber jetzt schon ein Streckdefifzit von 10prozent ?
Hallo Ich würde nicht sagen,daß sie das Rheuma erst vier Wochen hat,sondern ihr wißt es jetzt seit vier Wochen.Mein Kinderarzt hat Rheuma mal als "schleichendes Gift" bezeichnet.Bei manchen schreitet es schneller voran und bei anderen langsamer.Eine genaue Prognose was wann sein wird kann dir leider keiner geben,aber mit Physio kriegt man vieles wieder hin.Wieviel "Einheiten" habt ihr denn genehmigt gekriegt?
erstmal 6 ( 2 x in der woche ) und wenn ich das nächste mal wieder nach dresden muss bekomm ich die nächste. da möchte er wohl nochmal genauer schauen, da ja die 6 wochen ( da dann 7. woche ) erreicht sind.
@sabsi "Und ich bin der festen Überzeugung daß sie stärker ist als die Krankheit und das Rheuma zum Stillstand kommt.Bei kindern sind die Aussichten dafür sehr gut,laut Ausssage dar Kinderrheumaklinik in Garmisch kommt die Erkrankung bei 80% der Kinder zur Ruhe.Und unsere Kinder gehören da auch dazu,schließlich sind wir ihre Mamis.Kopf hoch und positiv denken" das hast du einfach wunderbar gesagt! genauso sehe ich das auch! ich hoffe euren mäusen geht es wieder etwas besser. unsere maus soll demnächst auch zusätzlich für 9 wochen cortison bekommen, weil die gelenkhaut immer noch geschwollen ist und einfach nicht abschwellen will, trotz MTX und Ibuprofen! hmmm, ach ja, für die die mich noch nicht kennen. meine tochter hat auch oligoarthritis und ihr linker ellenbogén ist seit dem 04.02.08 geschwollen. sie ist jetzt 2 jahre und 7 monate alt! die streckung hat sich schon wesentlich verbessert allerdings die beugung ist es nur minimal, weil eben die gelenkhaut noch nicht genug abgeschwollen ist! liebe grüße aus wiesbaden ( manchmal auch aus dresden ) eure marlies
hallo, war lange nicht hier aber deine frage ist mir sofort ins auge "gefallen".wo müsst ihr denn in dresden hin? ich bin mit meinem sohn in der uni in dresden in behandlung.er hat eine chronische polyartritis.mein sohn ist jetzt 11 jahre alt als sie es festgestellt haben war er 7 jahre.aber leider zu spät es war schon zu weit fortgeschritten.haben es aber nun im griff bis zum nächsten schub.hoffentlich nicht gleich.wenn du lust hast blacklady können wir uns schreiben. liebe grüße nico2
Hallo Nico2 das tut mir ja leid aber schön das ihr es da jetzt soweit in dem Griff bekommen habt. Wenn ich mal fragen darf, inwieweit ist bei deinem Jungen die Erkrankung? Wir sind bei der Uni Carl Gustav Carus in Dresden in Behandlung. Meine Tochter wird jetzt im September 2Jahre und hat Beschwerden im linken Kniegelenk ( und wie ich jetzt sehe auch in den Fingergelenken ) Bis jetzt besteht ja nur der "Verdacht" da diese 6wochen noch nicht rum waren. Der nächste Termin steht für kommenden Dienstag. Bin da nun schon echt gespannt, soweit wie ich es jetzt weiss sollte da nun Blut abgenommen werden.
Hallo an alle, täusche ich mich jetzt wirklich oder ist der linke Zeigefinger geschwollen. Bei dem rechten habe ich nur den Verdacht, da es dort nicht so ausgeprägt ist. Manchmal glaube ich das die Hände an sich komisch aussehen aber da mach ich mich wohl nur selbst verrückt. Steif ist da nichts aber sie spreizt die besagten Finger gelegentlich ungewöhnlich ab
Hi, also ich persönlich kann da nun keinen Unterschied erkennen. Lass das lieber von Kinderarzt abklären. Ist sie irgendwie empfindlich, hat sie Schmerzen, kann sie denn ganz normal greifen? LG Kadde.
Hallo mal wieder. Also die ersten Blutwerte waren normal. Auch den hb-wert hat er noch als normal eingestuft. Vom Knie war er nicht sehr begeistert da das indo-peat nicht gegriffen hat. Die zwei zeigefinger sind nun doch betroffen, hat rheumadoc und physio gemeint. nächste woche mittwoch müssen wir dann nach dresden wird das knie punktiert. neues medi dann mtx.
hi, das tut mir leid für die kleine! schön, dass die blutwerte besser sind. für die punktion drück ich die daumen, du wirst sehen, es wird dann viel besser! bei meinem sohn war dann lange lange zeit ruhe! lg kadde.
Hi black-lady, Wie waren denn die Laborwerte? Wie war der Hb-wert? Nochmal: der normale Hb-Wert bei knapp 2 jährigen liegt bei 10,7-13,5g/dl. Hm ... dass nun zu dem Kniegelenk noch die Fingerchen betroffen sind ist natürlich "ungut" .. Aber ich denke, es ist der richtige Weg .. das Kniegelenk punktieren und so rasch wie möglich auf MTX einzustellen. Es gibt eine Methode (neben anderen) eine JIA anzugehen: "Hit hard and early". Das bedeutet ziemlich rasch eine Basismedikation zu beginnen -eventuell anfangs überlappend mit Cortison - damit die Entzündung rasch in den Griff zu bekommen .. und bei anhaltender Remission die Medikamente wieder stufenweise zu reduzieren .. Ich hoffe sehr, dass das bei Deiner Kleinen gut klappt Liebe Grüße waschbär
Hallo. Die Laborwerte wurden mir am Telefon mitgeteilt. Werde es mir aber am Mittwoch nochmal genauer ansehen lassen. Kopie darf er mir ja bestimmt aushändigen?! Der hb-wert war fast gleich mit dem letzten, der Wert sei wegen der Entzündung so niedrig. Weiter Untersuchungen um andere Sachen auszuschliessen sollen auch noch erfolgen. Ebenso wie lange diese Erkrankung schon besteht. Röntgen steht auch mit an, und da mir die Hände Sorgen bereiten werde ich nach weiteren Untersuchungsmöglichkeiten anfragen. Ja für Mittwoch ist punktieren, Cortison und Mtx geplant.
hallo blacklady1982, ist bestimmt nicht leicht für dich diese diagnose.mein sohn wurde auch schon punktiert (an 38 gelenken).es wird deiner tochter bestimmt besser gehen hinterher. bei welchem arzt seid ihr gewesen in dresden?wünsche dir alles gute für mittwoch und bleibe stark. liebe grüße nico2
