Hallo Ihr nun muss ich mich auch mal ausheulen -hab heute wieder meinen vierteljährlichen Doc besuch hinter mir und ich muss sagen ich dermaßen angezickt boah Seit ung. 4 Wochen geht es mir misserabel, da ich ja auf Anweisung meiner Ärztin das Corti auf null reduzieren sollte ( hab ich auch gemacht -leider grr) Nun kamen ISG schmerzen dazu das ich weder liegen noch sitzen konnte und noch so diverse andere Nettigkeiten . Bei ihr angekommen ( Termin 8:00 Uhr ) sagte ich ihr meine Beschwerden und ich weiß nicht was ich erwartet habe - aber nicht das, sie sagt das die Schmerzen wohl eher nach Wirbelsäule oberer Teil als nach ISG und den Kalk in meiner Schulter hat sie abgetan mit :" Och das hat doch jeder mal." und ich solle sie schön viel bewegen . Die schmerzen im Ellebogen und Handgelenk hat sie vollkommen ignorriert ebenso wie meine Schmerzen an der Achillessehne .Die Krönung des ganzen war aber das ich nun noch das Cellcept reduzieren soll statt 2x2 nur noch 3 am Tag und Corti soll ich auch lassen Sprachs verschrieb mir Krankengymnastik und ich war entlassen . Na toll Ich bin dermaßen sauer das die keine meiner Beschweden ernst nimmt und fragt mich ob ich wüsste ob man meine Beschwerden zum Lupus zählen soll oder zu der Fibro Hallo hab ich was verpasst ??? wer ist hier der Doc sie oder ich Die hat mich zum letzten mal gesehen . Nun wollte ich mir einen Termin in der Rheumaambulanz des Rote Kreuz Krankenhaus Bremen machen und bekomme gesagt das es erst wieder im März Termine gibt und man dazu am 3.12 telefonisch einen aus machen soll. So langsam hab ich echt die Sch...... gestrichen voll seit ich in den Norden gezogen bin finde ich keinen Gescheiten Doc - es ist zum aus der Haut fahren Danke fürs zuhören bzw. lesen und sorry is was lang geraten Liebe Grüße Kasandra die ganz schön frustriert ist
Hallo Kasandra, also das mit den Ärzten ist wirklich manchmal nicht mehr lustig. Man erwartet sich Hilfe und dann wird man mit solch einem Blödsinn abgespeist. Ich kann verstehen, dass man dann total entnervt ist. Da ich dort nicht wohne, kann ich leider keinen Doc empfehlen, aber ich hoffe du findest bald einen gescheiten der dich ernst nimmt und versucht dir zu helfen. Hoffe das deine Beschwerden bald besser werden und dir richtig geholfen wird. LG Stiefkind
Hallo kasandra Oh manno kann Dich gut verstehen und umärmle Dich erst einmal. Von wo aus Niedersachsen kommst Du? Kommt eventuell auch ein Rheumatologe Hamburg für Dich in Betracht? Denn dort hat es sich mit den Wartezeiten etwas entspannt aufgrund von einigen neuen Rheuma-Docs, die sich auch noch sehr gut mit Kollagenosen auskennen. Gruß iti
Hallo @ stiefkind dank dir - ja vor allen hat sie studiert und nicht ich @ Iti Danke das tut gut ich wohne jetzt in Delmenhorst und hier ist absolute Flaute was rheumadocs angeht da ist die Rheumaambulanz des RKK Bremen und das Ev.Krankenhaus in Oldenburg -wo ich allerdings letztens Begutachtet wurde wegen der Rente - folglich kann ich dort erst mal nicht hinwechseln leider. Hamburg is weit entfernt und das Zugticket kann ich mir nun wirklich nicht leisten :o trotzdem danke für den Tipp Liebe Grüße Kasandra
hallo kasandra, jaja die lieben docs ..... ..... wieso kannst du deshalb dort nicht hin?? alles gute für dich und das du bald einen arzt findest, der für deine situation verständnis hat.
Bremen Rheuma Interist Doc Hallo liebe Kasandra, bitte rufe die Rheumaambulanz in Bad Bramstedt an auch ist die Uni Kiel ist angeschlossen wenn einige Biopsie gemacht werden muss. Erstens ist die Klinik auf Lupus Patienten eingestellt mit vielen Schmerzprogramme, Rentenberatung uvm. vielleicht machst du mal einen kurzen Aufenthalt da. Bremen Hbf Do, 22.11.07 ab 09:18 2:47 Std. 2 Umsteigen 12.05 h da! Ich hoffe es wird dir geholfen. Schau mal in Klinikbewertung rein BB wird gelobt. LG Gisi
Huhuuu Gisi ja ich habe mir schon die Homepage angeschaut is schon gut . Dank dir mit dem Tipp aber ich kann es mir nicht leisten mit dem Zug dort hin zu fahren das hört sich jetzt vieleicht blöd an aber mir bleiben im Monat wenns hoch kommt 10 Euro da ist sowas leider net drin :o . Deshalb bin ich auf was in der Nähe angewiesen und das ist im Moment nun mal das RKK in Bremen . Vieleicht geht es finanziell irgendwann mal aufwärts . @ klaraklarissa da ich dort letzte Woche im Zuge des Rentenverfahrens begutachtet wurde kann ich erst dorthin wechseln wenn das Rentenverfahren beendet ist :o . Liebe Grüße Kasandra
So nun muss ich auch noch zum Kopf MRT weil ich vor 2 Jahren ein auffälliges MRT hatte und ich nun verstärkt wieder Schwindel und Kopfschmerzen habe und ein EEG und eine Duplex soll auch gemacht werden ohm man ich habe nun echt keinen Bock mehr auf die ganze sch....... Grüße Kasandra die nicht mehr ein noch aus weiß
Hey Süsse, komm mal her und lass dich "malganzliebknuddeln!" Klar ist das ganze grosser Mist. Und mich kotzt es auch immer an, wenn ich von so einem Doc weg bin, aber vieleicht hängt es doch einfach mit der Budgetierung (habe ich das richtig geschrieben?) zusammen. Es ist Ende des Jahrens, und da wird es vieleicht knapp, was aber nicht rechtfertigt, so mit einem Patienten rumzuspringen!!!!!!!! Lass die Öhrchen nicht hängen, am Ende jeden Tunnels ist ein Licht.
Huhuuu Mimimami Daaanke das tut gut sie sagte das schon im Oktober das der Lupus ruhig ist ...grrr ich habe mir nun gedacht das ich das Cellcept so weiter nehme wie bisher und abwarte was die in Bremen sagen im März. Vielen Dank liebe Grüße Kasandra
Fahrkarte von der KK beantragen? Hallo Kasandra, kannst du nicht von der KK eine Fahrkarte beantragen oder das du es sofort zurück bekommst? Es gibt doch sicher andere die nach BB fahren sie könnten dich mitnehmen? Bis März 2008 warten finde ich sehr lange. Wurde eine Cellceptblutspiegel gemacht oder warum sollst du weniger nehmen? Drücke dich mal dolle. Drücke dir die Daumen zum Rentenantrag wann ist der Termin? Ich hoffe du kämpfst mit dem DVK Verein, brauchst du noch Tips wegen Gutachter oder ist es alles gelaufen. LG Gisi
Huhuuu Gisi ich hab bei der KK schon angefragt die übernehmen nicht die Fahrkosten zum Ambulanten Termin zum Rheumadoc . Nein ein Cellceptspiegel hat sie noch nie gemacht sie hat das mal so aus einer Laune raus gemacht denke ich mal ,da sie denkt mein Lupus is stabil, da die Leukos auf 2.500 gestiegen sind . Letzte woche war ich beim Gutachten in Oldenburg - Daaaanke für die Tipps Ja ich habe die sache schon letztes Jahr in die Hände des VDK gelegt. Liebe Grüße Kasandra
Hallo ich noch mal ich habe mir nun überlegt ich werde es mal in der Immunologie der MHH in Hannover probieren . Kennt jemand die Immunologie oder war schon mal dort in Behandlung mit Systemischen Lupus und kann mir darüber Auskunft geben ?? Im vorraus schon mal Danke Liebe Grüße Kasandra
Sle Mhh Hallo Kasandra, das sind aber paar km mehr....lol meine Tochter war in der MHH sie wurde vom Dialüsezentrum PB aus hingeschickt, damals konnte sie keine Endoxan vertragen und ihr Doc wollte die Verantwortung nicht alleine tragen wegen Medi Umstellung. Es ist wie auf dem Bahnhof da nur das keine Züge ankommen ..lol Wir haben die Fahrt von der KK bezahlt bekommen! Und wir wollten bei Doc Witte den Oberguro einen Termin haben, aber keine Chance, so waren wir bei einer Dozentin gelandet, meine Tochter mochte sie nicht, weißt ja das Lupis sehr sensibel sind. @Engelfee war da und hat ihn (Doc Witte) auch nur bei der Visite gesehen, die meinten sie soll alle Medi absetzen. Jetzt ist sie in BB, hat sich von da gemeldet. Davor war sie in Sendenhorst nach Akuten Anfall, doch die konnten auch nichts machen. Auf SMS antwortet sie nicht aus BB, denke die liegt in der Uni Kiel und kann ihr Handy nicht benutzen, mach mir einen Kopf um meine Leute aus dem Forum. Sag immer zur rechten Zeit am rechten Ort, alles ist Glücksache! LG Gisi
Hallo Gisi ähm nöö Hannover ist von mir aus näher als Bad Bramstedt da fahr ich nur 1 Stunde 20 min . Gruß Kasandra
Hallo Kasandra ich war heute bei meinen Rheumadoc.-zur Kontrolle; und habe ihn mal gefragt ob er einen guten Rheumadoc.- in Bremen oder Oldenburg kennt; habe dann auch gleich eine Adresse von ihn bekommen Dr. Dagmar Richter Alexanderstr.149 26121Oldenburg Tel. 0441/86077 auch habe ich seine E-Mail - Praxis Adresse Dr.Hoese www.rheumapraxis.org da findest du einen Praxis-und Klinikwegweiser/ und vieles mehr ich hoffe das auch du bald so einen so netten Doc. findest; damit es dir endlich wieder besser geht!! Liebe grüße Erika PS- ich bin die ;die dir im Chat - Cuxhaven Vorgeschlagen hat; hoffe ich konnte dir weiterhelfen
Liebe Kassandra! Es ist schlimm, wenn einen die Ärzte nicht ernst nehmen. Ich hoffe du findest einen der dir hilft und auf deine Beschwerden eingeht.
hallo kasandra, also ich würde in der begutachtung wegen des rentenantrages und der eventuellen persönlichen vorstellung zwecks weiterbehandlung dort in oldenburg kein hindernis sehen .... im gegenteil. aber natürlich musst du das selbst wissen, denn du müsstest dorthin, du müsstest dich dort wohlfühlen und ich denke, wenn man schon mit einem dumpfgefühl im bauch losgehen würde, wäre es auch wieder blöd. naja, viel glückjedenfalls bei der suche. @gisi, also du hast mir ja nen richtigen lacher abgerungen .... auch wenns eben sehr schwer fällt : ... und dann stellt euch mal eben dazu den bahnstreik vor .. also alles gute dann und haltet die ohren steif naja, zumindest wenn man nicht vom streik betroffen ist ....
Huhuuu Erika wow ich bin geplättet is ja super daaaanke *knuddel* dich mal boah bin gerührt is ja so lieb . @ klaraklarissa ja ich bin wie gesagt hin und her gerissen was ich machen soll, ist eine Ambulanz besser oder ein Niedergelassener Arzt hmmm ( glaube das ist Krankheitsbedingt das ich so unentschlossen bin ) @nido *knuddel* dank dir wird schon werden Danke das ist lieb von euch mit den Ratschlägen, ich bin euch echt Dankbar. *knuddel* euch mal ganz vorsichtig Liebe Grüße Kasandra
Vorschlag für Kasandra Hallo gisipb, ich habe mir die Internetseite von der Klinik im Bad Bramstedt (auf Kasandras Empfehlung) angeschaut. Leider habe ich nichts zu den Rheumaambulanz dort gefunden. Und über Kiel... hm hab auch was gehört, aber bis jetzt mich nicht damit beschäftigt. Ich komme wie Kasandra auch aus Bremen. Nur mein Problem ist, dass bei mir Lupus seit 2002 unter Verdacht steht und bis jetzt keiner das richtig ervediert oder bestätigt hat. Ich tappe noch vom Arzt zu Arzt und weiss auch nicht weiter. Ich will hier kein Roman schreiben zu meine Abenteuer "Diagnose", deswegen habe ich mich endlic entschlossen einen Blog zu führen und dort "tobe" ich mich aus (Hier ist der Link, du kannst auch, wenn du auf Kommentar klickst auch was dazu schreiben: http://autoimmun.blogspot.com/). @Kasandra: kann ich dir eventuell ein Vorschlag unterbreiten: Ich habe ein Auto und kann eigentlich noch relativ gut selber am Steuer sitzen, muss nur ab und zu Pausen anlegen. Was hälst du von der Idee, wenn wir versucher ein Termin für jeden von uns im Bad Bramstedt oder Kiel zu bekommen, dann kann ich dich mitnehmen? LG Judi