Hallo Mücke, ich wollte niemandem zu nah tretten. Und vielleicht ist das aus mangelnder Sprachkenntnissen, und wenn es so über gekommen als "nur" und "nicht so schlimm", dann tut mir Leid, Monalie hat Recht, dass ich es zum Kotzen finde, dass dei Psychische Erkrankungen anders "bewertet" werden bei der Versorgung als körperliche Benahcteiligungen. Und gleichzeitig hast du auch Recht, dass die Betroffene, die über psychiatrische Erkrankungen, eben anders beurteilt werden auch nichts dafür könne, Sie haben die Beurteilungskriterien nicht geschrieben. Da ich aber in beiden Bereichen betroffen bin (deprissiv und weigere es mir selbst anzugestehen und behandeln zu lassen) und durch Rheuma körperlich beanträchtigt, finde ich es einfach furchtbar, dass der Psyche immer in Vordergrund tritt und alles anderes wird einfach ignoriert. LG aus Bremen Judi die Katze
@judi-die-katze hm, dann hast aber eher du das problem, dass du schwierigkeiten hast psychischie erkrankungen überhaupt anzuerkennen, oder ??? dass es immer im vordergrund steht denke ich mal nicht. ich habe meine psychische erkrankung jahrelang "verbergen" können, aber meine körperlichen beschwerden die wurden behandelt... übrigens können depressionen auch körperliche symptome verursachen,was aber ja allgemein bekannt ist ( weswegen auch die depression oft nicht erkannt wird, da viele nur die körperlichen symptome erzählen und behandelt bekommen) und schwere depressionen auch im schlimmsten fall tödlich verlaufen, wenn die behandlung nicht ausreichend ist oder nicht anschlägt... meine körperliche diagnose habe ich vor ein paar wochen bekommen, auch damit kann ich noch nicht gut umgehen, da ich eigentlich bei ausreichender stabilisierung der psyche wieder arbeiten wollte,aber da wurde mir in der uniklinik gesagt, das es gut ist, dass ich nicht mehr arbeite...ohne dass sie wussten, dass ich auch psychischen gründen berentet bin... wie depressiv du bist, weiss ich nicht, aber ich kann dir schwören, wenn auch du nicht mehr aufstehst, die post nicht mehr öffnest, weil dir alles egal ist, kontakte abbrichst, dir dein aussehen egal ist, du die namen deiner tiere nicht mehr weisst etc.. dann würdest wohl auch du dich behandeln lassen und wenn du da durch hilfe von anderen zur behandlung geschubst wirst.... ich habe meine hilfe erstmalig hier im chat erhalten...danke an alle die mir in dieser zeit geholfen haben und an anko ( gleichzeitig meine schwester) , die dann alles ins rollen gebracht hat...auch wenn es mich 18 mon psychiatrie und die stelle gekostet hat, aber ich würde nicht mehr hier sitzen, wenn sie nicht eingegriffen hätte!!! ja, auch ich habe mit der diagnose zu kämpfen und ich möchte arbeiten...aber einige arbeitsversuche haben mir halt gezeigt, dass es einfach noch nicht geht und es hängt NICHT am willen aber so lange du keine einschränkungen merkst scheint es ja noch nicht schlimm genug zu sein, als dass es behandelt werden müsste spring über deinen schatten..keiner schaut blöd, weil du viell psychsiche probs hast..vielleicht sogar reaktiv, auf die schmerzen durch das rheuma...einige antidepressiva helfen auch bei chr. schmerzen ( was nicht heißt, das diese nun psychischer art sind , die dosis ist auch weitaus geringer, als bei echter depression) und wenn es dir hilft, kann es dir doch nur recht sein, diese zu behandeln hm, nun habe ich diesen Thread wohl etwas umgestaltet, :o aber viell hilft es trotzdem, dem einen oder anderen.
Termin in Cuxhafen Liebe Monalie, Ich hab Termin´in Cuxhafen hinter sich. War alles nich sonderlich erfröhlich... Ich in meinem Blog alles kurz zusammengefasst: "Zweite Meinung"... LG Judi die Katze
Danke Hallo Mücke, das ist ziemlich gut, dass Du Deinen Beitrag hier öffentlich so geschrieben hast. So, wie Du es beschrieben hast, so kenne ich auch bisher "Depression". Nicht von mir, aber von meiner Mutter - jahrelang. Aus diesem Grunde meine ich auch, "depressiv" von "depressiver Verstimmung" bei mir selber ganz gut unterscheiden zu können. Ich finde es aber auch immer seltsam, wenn "irgendein" Arzt (und damit meine ich alle, die NICHT eine spezifisch psychische Ausbildung haben, sondern allenfalls mal ein Semester in der Uni sich mal damit beschäftigt haben) dann mit "psychisch" kommt, bloß weil er oder sie diagnostisch nicht weiterkommt. Natürlich ist es ok, wenn man dem Patienten sagt, ich komm hier nicht weiter, haben Sie sich evt. auch schonmal einem Psychologen bzw. einem Facharzt für Psychiatrie (wobei dazwischen auch noch beträchtliche Unterschied bestehen) , bzw. einem FA für Psychosomatik vorgestellt. Oder - wie in meinem Fall - man mir nahelegt, die ganze, sich seit 2 Jahren hinziehende Diagnosephase, die zermürbend und seelisch sehr belastend ist, psychologisch begleiten zu lassen. DAS ist ja ok. Das versteht ja auch jeder und kann auch jeder annehmen. Aber irgendwem zu "unterstellen", sämtliche Symptome "wären psychosomatisch". Neee, so nich. Ich persönlich war übrigens VOR allen Ärzten bei einem FA für Psychosomatik. Sowohl mein ehemaliger Psychologe (betreute mich beim ersten Schub) wie auf zuletzt genannter halten mich nicht für depressiv, höchstens bescheinigen sie mir depressive Verstimmungen - und das kann ich prima annehmen und würde das auch so sehen. Umso pampiger reagiert man, wenn dann so ein Ende zwanzig-jähriger Gradmalso-Arzt ohne Lebenerfahrung und vermutlich auch Berufserfahrung einem was von Psychosomatik erzählt - vor allem, wenn er mich erst ein-zweimal, vielleicht sogar das erste Mal im Leben sieht. Naja, übrigens werte ich es im Sinne der Depressivität immer als gutes Zeichen, wenn ich nach Verdauen der "Psychounterstellung" von der völlig-frustriert-Phase wieder in die Wut-im-Bauch-Phase wechsle. Aber wie gesagt, ich denke, es ist völlig ok, wenn das Thema Psyche auch mal angesprochen wird und ich bin ja auch kein Psychofachmann. Also ist das schon ok, wenn da auch mal wer draufschaut und beurteilt, ob da sich was somatisiert hat. Nur, wenn zwei Fachkräfte sagen, nö, is nicht, dann lass' ich mir sowas auch nicht einreden (das war übrigens auch der Originalwortlaut meinen Hausarztes!!!: "Es gibt über 400 rheumatische Erkrankungen, die Literatur füllt kilometerweise Regale. Das kann kein Arzt alles wissen. ALSO LASSEN SIE SICH JETZT NICHTS PSYCHISCHES EINREDEN" - danke, lieber Hausarzt. Er kennt mich ja schließlich schon ein bisserl länger als der Rest) Euch alles beschwerdefreie Zeiten und ein wunderschönes Wochenende Erato
Zusatzinfo zu Nukleosom AK´s Ich habe ein Paar Fragen zu AK´s in medizinischen Forum getsellt, das ist jetzt ein kleiner auszug davon: Judi_die_Katze hat folgendes geschrieben:: Meine Frage: macht das eventuell ein Sinn in meinem Fall nach Nekleosomen-AK´s zu testen, Ich würde mir davon nicht so viel versprechen, da Nukleosomen-AK ein homogenes Fluoreszenzmuster mit positiven Mitosen machen. Das sollte sich von den bei Ihnen gesehenen nukleolären und fein gesprenkelten Mustern unterscheiden lassen. Es kommt dabei aber auch auf die Erfahrung des Untersuchers an. Judi_die_Katze hat folgendes geschrieben:: und wenn ja (steht leider nicht im rtikel) kann das jedes Labor machen, und was für Blut (Serum, Zitrat???) dafür benötig wird. Das kann sicher nicht jedes Labor machen, aber viele. Wer es nicht selbst macht, wird es weiterverschicken können. Als Material eignet sich Serum am besten. Tja, also, macht kein so grossen Sinn... Noc mehr Infos findet ihr in meinem Blog (wenn ihr auf "Kommentar" klickt, könnt ihr mir da eine Nachricht hinterlassen)
Hallo Monalie! Mit Entsetzen habe ich Deine Geschichte gelesen, die unglaublichen Rennereien zu Ärzten bald sämtlicher Fachrichtungen, die Überforderung und Verzweiflung im Alltag - vor allem aber auch die Verzweiflung über so widersprüchliche Arztaussagen, verschenkte Jahre ohne Diagnose und die Qualen einer V.a. Kollagenose ohne spezifische Antikörper usw... Ich bin ganz neu hier und beteilige mich zum ersten Mal...aber ich kann Dir wirklich nur die Hand reichen!!! Meine Geschichte ist wie Deine - sie geht seit fast 15 Jahren (01/1993), bis vor kurzem immer nur "V.a. undiff. Kollagenose", weil keine spez. Antikörper, nur Rheumafaktor und CK-Erhöhung. In diesen Jahen waren mehr als 200 Ärzte beteiligt. Erst als ich auf eigene Faust und Kasse einen Spezi aufsuchte, bekam ich eine erste Diagnose. Tränen hinterher und fast Jubel über eine Krankheit, die mich doch eigentlich so quält...was für ein unsinniger Weg. Muskelschwäche und Schmerzen, Gelenkschmerzen und Arthritis, Enthesitis usw. , furchtbare Schwäche und Müdigkeit, subfeb. Temperaturen, dauernde Stomatitis mit Zungenentzündungen, deutliche Sicca-Symptomatik Augen, Mund (und sonstwo), Beteiligung des Gleichgewichts mit monatelangem Schwindel und wiederkehrenden heftigen Drehschwindelanfällen bis zur Hilflosigkeit, Schluckstörungen und Räuspersyndrom, langwierige Infektionen, Gürtelrose usw., chronisches Migräne u. Kopfschmerzsyndrom, Karpaltunnelsyndrom usw. usw. usw. Mittlerweile natürlich auch D e p r e s s o n e n. Bin auch seit Jahren geschieden, 1 Kind, welches mich so sehr braucht und ich falle dauernd aus...Berufsunfähig in meinem Beruf seit 2 Jahren, EU-Antrag läuft - unklar. Jetzt MTX und Quensyl mit 5mg Corti geplant oder ev. Azathioprin, wird in den nächsten Tagen entschieden. Klammere mich an diesen einen Strohhalm, es muß einfach besser werden! Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt und das die Medis wirken. Würde mich freuen von Dir zu hören lieben Gruß ruckzuck
Hallo zusammen, tut mir leid das ich mich jetzt erst melde aber mir geht es zur Zeit so schlecht das ich es noch nicht mal geregelt bekomme, länger am PC zu sitzen. @Judi: Ich habe Deinen blog gelesen, es ist doch wirklich zum kotzen oder? Bitte trotzdem nicht aufgeben, ich weiss, ist leichter gesagt als getan. Aber was hat man/frau für eine andere Möglichkeit? Im Medizin Forum hat FataMorgana Dir geantwortet, gelle? Er ist sehr kompetent, hat mich auch über den Dschugel der Antikörper schlau gemacht. Von ihm weiss ich auch das bei mir noch lange nicht, alle in Frage kommenden Antikörper getestet wurden. @ruckzuck: Erst einmal herzlich Willkommen... . Schön das Du jetzt auch hier schreibst, das kann manchmal sehr helfen . Und mal wieder eine Geschichte der langen Diagnosesuche und des langen Leidens! Wir sollten wirklich einen Club gründen! Nu interessiert es mich aber....welche Diagnose hast Du denn nun endlich bekommen? Jaja, der Jubel über die Diagnose.....man glaubt es kaum. Da hat man eine schwere chronische, mitunter lebensbedrohende Erkrankung und jubelt weil einem endlich geglaubt wird. Azathioprin nehme ich im Moment auch. Zusätzlich 30 mg Kortison. Leider geht es mir trotzdem schlecht. Am Freitag hatte ich einen ambulanten Termin in dem Krankenhaus welches mich diagnostizierte. Die supernette Oberärztin sagte mir ich soll Azathioprin noch eine Chance geben. Wenn sich in drei Wochen keine Besserung zeigt werde ich auf MTX umgestellt. Und sie sagte....was ich auch selber weiss....ich muss unbedingt einen Rheumatologen finden. Aber ich hatte Glück, habe gestern eine Rheumatologin in Neuss empfohlen bekommen, heute morgen direkt dort angerufen und....es ist unfassbar...ich soll morgen früh vorbeikommen... . Schaun mer mal..... . So, sorry aber ich kann nicht mehr tippen. "Ruckzuck"....lustiger Nick im Bezug zu Deiner Diagnose... . Würde mich freuen mehr von Dir zu lesen und wenn Du magst berichte mal, wie die Medis bei Dir anschlagen. Ich wünsche allen noch einen wunderschönen Tag! Monalie
Hallo Monalie! Danke für Deine Antwort trotz schlechtem Befinden. Ich denke, daß Du wahrscheinlich das Aza noch nicht lange genug nimmst, um Wirkung zu spüren. Nach meinen Unterlagen braucht es generell 3 Monate, häufig sogar 6. Aber das weißt Du sicher sowieso, nur solltest Du deshalb die Hoffnung nicht aufgeben. Ich finde es schon beachtlich, daß Du es gut verträgst?! Hier habe ich auch andere Geschichten gehört. Also meine Diagnose steht im Moment auf Sjögren Syndrom. Allerdings ist nachwievor ein Lupus sehr wahrscheinlich bzw. auch immernoch eine Mischkollagenose im Gespräch. Eine Schleimhautbiopsie vor Jahren hatte bereits einen deutlichen Hinweis auf ein "Lupusband" mit entsprechenden Antikörpern vor Ort ergeben. Hat aber niemand gekümmert, obwohl alle sonstigen Symptome auch dafür sprachen...Aber die Serologie...Du weißt ja. Zumindest ist aber mit der Diagnose einer einzigen Kollagenose bereits endlich eine Therapie gerechtfertigt und die Kollagenosen werden ja letztlich alle gleich behandelt. Deshalb würde man den Lupus bei mir "miterwischen" und ich bin dann nur froh, wenn endlich was passiert. Habe mittlerweile von vielen gelesen, bei denen alle Paar Jahre die Diagnose noch einmal angepasst oder "verfeinert" wird. Wenn behandelt wird, kann man sich da aber wohl ein großes Ei drauf backen. Mit welcher Begründung hat man bei Dir mit Aza angefangen und nicht mit MTX? Oder wurde es überhaupt begründet? Ich habe zur Zeit mehrere Rheumatologen gleichzeitig angezapft, unabhängig voneinander vergleiche ich dann kackfrech die Unterschiedlichkeit und muß mich nun entscheiden, welchem der freundlichen Damen und Herren ich gewogen bleibe werde. Es wird der sein, der mich am meisten ernst nimmt, denn die Jahre der psyhosomatischen Spielchen müssen einfürallemal vorbei sein. So, muß nun zu meinem nächsten Termin beim Hautarzt, da sich noch eine Psoriasis zu allem dazugesellt hat. Wie sagte hier schon jemand: "Ich sammel sowas..." Wünsche allen und Dir Gute Besserung! Bis demnächst ruckzuck
hallo ruckzuck...... du bist bei mehr als 200 ärzten gewesen?! hoffentlich bist du privat-versichert! und mehr als 200 ärzte haben es nicht geschafft, eine diagnose zu zimmern?......... grübel, marie
Hallo Marie2! Ja, in 15 Jahren werdens wohl um die 200 Ärzte gewesen sein. Wenn man sämtliche Fachrichtungen, auch die KKH Ärzte, die irgendwie beteiligt waren und die 15 Jahre Zeitraum betrachtet, relativiert sich das aber. Diagnosen gabs allerlei, von der Rheumatoiden Myositis bis zum Lupus usw., aber der nächste Arzt hat alles wieder über den Haufen geworfen... Privat versichert war ich zu Beginn tatsächlich, heute aber längst nicht mehr - macht aber eigentlich keinen Unterschied beim Thema Anzahl der Ärzte. Die meisten schicken einen doch von Pontius zu Pilatus, um das Ding loszuwerden... g e r a d e als Kassenpatient wird man dauernd weitergereicht, finde ich. Na ja, habe auch mit Interesse Deine vita gelesen. Wie geht es Dir jetzt? Gruß, ruckczuck
hallo ruckzuck, danke der nachfrage! ich habe den eindruck, dass sich der inzwischen halbjährige schub auflöst, zipperlein und müdigkeit sind halt immer, das ist normal dann hoffen wir mal, dass bei dir ruhe einkehrt. alles gute, marie
Hallo ruckzuck, *seufz*, mal wieder eine verspätete Antwort aber diesmal war mein Computer schuld...habe die Kiste erst vor einer Stunde wieder zum laufen gebracht.... . Ja, ich weiss, das ist es auch was ich gelesen habe. Aber wie sagt auch mein Hautdoc? Bei mir ist alles ein wenig anders.... . Weisst Du auch warum Aza so lange braucht zu wirken? Ich habe gelesen das es die Bildung der Lymphozyten unterdrückt. Da aber Lymphozyten im Blut eine Lebensdauer von ca. 3 Monaten haben, dauert es eben so lange, bis sich eine Wirkung zeigt. Zumindest bis alle alten (?) Lymphozyten ersetzt sind. Aaaaaber, mein Hautdoc sagt das man eigentlich gar nicht genau weiss wie Aza das Immunsystem beeiflusst und zumindest muss man eine Wirkung, wenn auch nur eine schwache, schon vor den 3 Monaten spüren. Watt stimmt denn nu?.... . Ja, ich weiss. Meine Diagnose wackelt seit gestern auch schon wieder. Habe endlich eine gute Rheumatologin gefunden, die mit der Sklerodermiediagnose nicht glücklich ist. Eher Mischkollagenose. Mal wieder zehntausend Röhrchen Blut abgenommen etc. Habe nach der ersten Verdachtsdiagnose auch gedacht, egal welche Kollagenose es ist, Hauptsache es wird behandelt. Und wie Du schon sagst, die Behandlung ist meist gleich. Aber ganz so einfach ist es doch nicht. Erstens möchte ich nun doch gerne wissen was es genau ist und zweitens gibt es Kollagenosetypische Beschwerden die sehr wohl unterschiedlich behandelt werden. Z.B. benötigt man meist eine sehr viel höhere Kortisondosis wenn eine Myositis besteht, als z.B. bei rein Sklerodermietypischen Beschwerden. Hihi, der Rheumatolge der im KH Konsil gemacht hat befürwortete MTX. Das Krankenhaus, also die Dermatologen, bevorzugten Aza. Begründung: Das wäre das Standardmedikament bei Sklerodermie. Die Rheumatologin bei der ich gestern war sagte mir aber, Aza wäre total veraltet. Standard wäre heutzutage MTX. Und ein Wechsel von einem Basismedikament zum anderen wäre manchmal problematisch. Du Glückliche hast tatsächlich die Auswahl zwischen mehreren Rheumatologen? Ach ne, wie ich Dich beneide.... . Die Unterschiede sind manchmal wirklich beträchtlich, hast Du das auch feststellen müssen? Der erste Rheumatologe bei dem ich war hat mir kackfrech gesagt ich hätte nix! Und das obwohl ich den Befund des KH vorliegen hatte. "Wenn überhaupt dann Fibromyalgie", sagte er. Den Bericht vom KH hat er sich nicht angesehen, mich selber, bis auf den 1 Minuten Blick auf meine Hände, auch nicht. Nach dem Ergebnis der Blutabnahme mit ANA "nur" 1:80 war es für ihn eh klar! Die Rheumatologin jetzt sagt, für eine Kollagenose braucht man keinen hohen ANA Titter zu haben, aussagekräftiger wäre sehr viel mehr das Flurorenzmuster, in meinem Fall nukleolär. Sie meint alleine das Muster hätte eine differenziertere Diagnostik erfordert, denn nukleoläre Muster kommen so gut wie nie bei Gesunden vor. Da frage ich mich doch, warum weiss diese Frau das und der andere Rheumatologe nicht? Deswegen, gut das Du vergleichen kannst und ich hoffe das Du den richtigen findest! Nun, obwohl es mir hundsmiserabel geht habe ich nun angefangen Kortison auszuschleichen. Die Rheumatologin hat gesagt es geht einfach nicht anders wenn wir eine genaue Diagnose haben wollen. Ich sehe das ein, weiss aber wie mein Körper reagiert. Ich hoffe im Moment das es nicht all zu schlimm wird....die Hoffnung stirbt zuletzt... . Die letzte Dosisreduktion hatte mich wieder ins KH gebracht! Ich konnte mich vor lauter Muskelschmerzen kaum noch bewegen. Tatsache ist, das bei mir auch noch ein deutliches Entzündungsgeschehen unter 30 mg Kortison besteht . Interessant sind vielleicht auch die Beulen an meinen Muskelansätzen, wohlgemerkt unter Kortison, von denen ich mal eine als Foto reinstelle. Rheumatologin sagt das ist eine Muskelschwellung, Hautdoc sagt es ist eine Gewebeentzündung. Wenn jemand noch eine Idee hat, immer her damit.... . Seit heute morgen bin ich bei 20 mg und habe heute schon eine zusätzliche, höher dosierte Portion Novalgin benötigt. Vor 3 Monaten brauchte ich noch kaum Schmerzmittel.... . Also, ich neige inzwischen dazu fast alles was mir gesagt wird, egal ob es Medis oder Diagnosen betrifft, sehr kritisch zu betrachten. Ich habe erfahren das es meistens eine zweite, andere Meinung, gibt. Und auch das was im Internet nachzulesen ist wiederspricht sich häufig. Wann mir etwas gut tut, wann mir etwas hilft....das sagt mein Körper mir! Und da können z.B. tausend Ärzte kommen und sagen, das gibt es nicht das es Ihnen unter Kortison so schlecht geht....oder....sie müssten eine Wirkung von Imurek spüren. Zum Glück gibt es doch noch Ärzte die mir glauben, wenn auch nicht viele... . Was hat den Dein Hautarzttermin gebracht? Und wenn Du magst würde ich mich freuen über Deine Erfahrungen mit den Rheumatologen. Und natürlich allem sonstigen was Dir wiederfährt.... . Liebe Grüsse Monalie
