Hallo! Da bin ich mal wieder...... Habe mich wieder ein wenig beruhigt im Punkte EEG meiner Tochter, ich warte den nächsten Blutentnahme-Termin ab und frage die Ärztin dann. Mein Schmerztherapeut hat rumtelefoniert wegen des Temgesic´s, ich habe nun ein Rezept in seine "HAus- und Hofapotheke" gebracht, die versuchen jetzt auch nochmal es zu bekommen, angeblich ist es wieder auf dem Markt.... Allerdings rebelliert seit gestern mein Magen, ich denke, solange da keine Ruhe herrscht, fange ich damit eh nicht an, sonst weiß ich nicht mehr, WARUM ich Probleme habe - sind es NEbenwirkungen oder nicht....? Somit rennt mir die Zeit ein bisschen weg, ab dem Finaltag der EM sind wir nämlich auch in Urlaub (genau in dem Land, in dem das Finale stattfindet....) und DANN möchte ich auch nicht ein solches Medikment "testen" - da ist ja dann nicht mal eben so ein Arzt greifbar, der mir zur Not weiterhelfen könnte.... Das ist mir alles zu heikel! Ich denke, ich werde nochmal mit dem Schmerztherapeuten telefonieren und eine "Gnadenfrist" versuchen rauszuschlagen, eben bis NACH besagtem Urlaub. Seit gestern bin ich wegen Aua-Bauch komplett ohne Medis - so geht es mir auch jetzt . Also ein ganz klein wenig scheint das Tilidin DOCH zu wirken.... Jetzt muss ich erst mal dieses Schuljahr zu Ende bringen, jetzt sind ja alle Nase lang irgendwelche Termine in den Schulen, meine Jungs haben heute auch noch Geburtstag, gefeiert mit Freunden wird morgen, das will ja auch alles organisiert sein.... Bin froh, wenn es nächste Woche Freitag ist und hier mal ein bisschen Ruhe einkehrt..... Ihr seht - nix Neues bei mir , Chaos wie immer.... GLG Anja
Hallo, zusammen! Es ist einiges passiert in der Zwischenzeit..... Mit dem Temgesic habe ich angefangen, das hat überhaupt nichts Positives gebracht. Ich hatte weder eine Wirkung, noch eine Nebenwirkung, mir ging es tendentiell eher schlechter als mit Tilidin... Nach diversen Telefonaten mit dem Schmerzdoc habe ich es wieder abgesetzt und mache nun mit den 3x 250mg Tilidin erst mal weiter, Doc ist in Urlaub, wenn er wieder da ist, mache ich einen Termin, mal schauen, was er dann so sagt... Bei meinem Rheumadoc hatte ich vorgestern einen Termin.... Ich hatte mir ja vorgenommen, ihn zu fragen, wie sich seine Aussage "Belegen Sie mal einen Entspannungskurs bei der VHS!!!" mit dem deckt, was in dem Infoblatt zur Fibro deckt, das ER mir gegeben hat. So weit kam es leider gar nicht. Er hat mich schon vorher regelrecht rausgeschmissen. Erst schaute er in seinen Computer nach den letzten Blutwerten (die wir ja telefonisch schon besprochen hatten, damals hieß es es sei alles OK) - ja, da sei der Entzündungswert erhöht (ist er eigentlich STÄNDIG!), warum das wisse er allerdings NICHT. Woraufhin ich ihn dann fragte, wieso mir denn dann ständig alles weh tue..... Habe ich keine Antwort drauf bekommen. Dann fing er wieder an mit den Entspannungskursen, autogenes Training, Yoga usw usw... Als ich ihm dann vermittelt habe, dass mir das leider rein praktisch unmöglich ist, weil es hier keine Kurse gibt, die so spät abends laufen, dass ich teilnehmen kann (brauche ja meinen Mann als Sitter), fiel er mir schon ins Wort und meinte dann "JA dann MUSS Ihr Mann sich eben mal die Zeit nehmen" . Entschuldigung, aber er ist selbstständig! Das sei egal. Von da an ritt er auf meinem Zeitmanagement rum, dass ja ach so schlecht sei (ich frage mich noch immer, WOHER er das wissen will, er hat nie danach gefragt!!!), ich müsse halt lernen auch mal ein Stäubchen im Haushalt liegen zu lassen. Daraufhin habe ich ihm geantwortet, dass er mir das ja schon ganz zu Beginn gesagt hätte und ich u.a. aufgrunddessen eine HH-Hilfe eingestellt hätte, die ich seitdem BEZAHLE... War aber auch noch nicht genug. Wenn ich nicht mein ZEITMANAGEMENT in den Griff bekäme, würde ich NIEMALS gesund werden. Aha....... Ich müsse mich mehr entspannen. Dann fragte er mich, was ich denn mit einem zusätzlichen freien Vormittag machen würde, mal angenommen den würde eine gute Fee mir schenken. Ich habe dann geantwortet, dass ich derzeit vermutlich mich ins Bett legen würde, die Rollos runter machen und den lieben Gott einen guten Mann sein lassen.... AUCH FALSCH! Wieder falsches Zeitmanagement. Ich solle doch aufhören, STÄNDIG ins Sportstudio zu rennen und mich dort zu verausgaben (ich gehe da 2x die Woche hin und trainiere gaaaaanz gemächlich!!!). Das wäre Unsinn. Habe ihm dann gesagt, dass ich aber nun das Problem habe, dass mein Hausarzt mir dann einen erzählt, weil ich NICHT mehr gehe, denn DANN ist es ja kein Wunder, dass ich Rückenschmerzen habe, ich müsse ja schließlich Bauch- und Rückenmuskulatur stärken. Und außerdem abnehmen, und das geht ja nun auch nicht ohne Sport.... Fand er dann wohl nicht mehr witzig, stand auf und wies mir die Tür! Ich sagte ihm dann, dass ich ihn noch auf etwas anderes ansprechen wollte - NEIN! AUF KEINEN FALL! Und wies mit dem Arm hinaus, stand schon im Flur. Ich solle gefälligst mal 10 min über seine Worte und mein ZEITMANAGEMENT nachdenken, das wäre ja wohl jetzt vergebene Zeit gewesen. DANKE AUCH. Ich suche mir dann wohl besser mal einen neuen Rheumatologen. Seit ER das Sulfa abgesetzt hat, geht es mir besch******er denn je. Sehr empfehlenswert, dieser Mensch. Seltsam, dass er hier in der Liste 5 Sterne hat..... Morgen habe ich einen Termin bei einem Orthopäden, mal schauen, was der so sagt. Ich komme mir so ein ganz kleines bisschen auf den Arm genommen vor. Meinmiserables Zeitmanagement verursacht also quasi die Schmerzen und nur wenn ich Yoga und autogenes Training und und und mache, dann gehen die Schmerzen weg...... Sorry, aber so ganz kann ich das nicht ernst nehmen. Vor allem nicht, wenn genau dieser Arzt mir ein Inofblatt gibt, in dem steht, wie wichtig das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient ist und vor allem wie wichtig Physikalische Therapie, Bewegungsbäder etc etc sind....... Der Rolli meiner Tochter ist vorgestern ausgeliefert worden, sie ist total begeistert und kaum noch raus zu kriegen... SO sollte das ja eigentlich nicht sein, sie sollte ihn ja nur nutzen wenn sie nicht mehr kann, aber ich denke, das ist, weil er NEU ist und jetzt erst mal ausgiebig "beschnuppert" werden muss... GLG Anja *weiterhin mit Schmerzen*
Hallo! Wurde denn bei dir schonmal eine Knochenszintigraphie gemacht? Wenn nicht,solltest du diese machen lassen. Die Überweisung kann auch der Hausarzt ausstellen. Gute Besserung und liebste Grüße, Jana
Hallo, Ihr Lieben! Ich bin ja schon eeeewig nicht mehr hier gewesen.... Aber erst mal waren ja 6 Wochen Sommerferien und seitdem die vorbei sind, arbeite ich verzweifelt daran, unseren Alltag halbwegs geregelt zu kriegen.... Meine Zwillinge haben auf die Realschule gewechselt und tun sich noch ein bisschen schwer mit Hausaufgaben, Anforderungen usw.. Mein Jüngster soll über Mittag im Kindergarten bleiben, findet das aber nicht wirklich gut.... Bei meiner Tochter läuft es halbwegs geordnet, also in den üblichen Bahnen.... Mir geht es nach wie vor genauso - es gibt Tage, da geht es und welche, da geht es fast überhaupt nicht. Ich habe auch bisher nichts weiter unternommen. Beim Orthopäden war ich, der hat mir Einlagen verordnet, die trage ich jetzt brav. Bis jetzt noch keine positive Veränderung... Dann habe ich mit einem Nordic Walking Kurs angefangen und muss leider feststellen, dass das irgendwie auch nicht so klappt, wie ich mir das vorgestellt habe.... Ich habe hinterher ziemlich arge Schmerzen an allen möglichen Stellen, da muss ich mal schauen, wie ich das weiter handhaben soll... Morgen habe ich mal wieder einen Termin beim Schmerzdoc, mal schauen, was sich da so ergibt.... GLG Anja
Hallo Anja, lass Dich vorsichtig drücken.... Wurde denn jetzt mal ein Knochenszinti gemacht? Oder wollte der liebe Doc nicht.... Hoffentlich kann Dir der Schmerzdoc etwas verschreiben, was Dir hilft... Ich drücke Dir die Daumen... LG Colana
Hallo, Colana! Nein, es wurde noch kein Knochenszinti gemacht. Mein Hausarzt hat mir ja neulich eröffnet, dass es keinen Sinn macht, nach einer Ursache zu suchen, selbst wenn es irgendwann mal eine Diagnose gäbe, es wäre eh kein Geld für Therapien da. Danke auch, weiß ich doch wenigstens mal, wo ich dran bin! Ich hatte heute einen sehr "interessanten" Termin mit dem Schmerztherapeuten...... Zunächst einmal ist der Doc aus der Gemeinschaftspraxis, bei dem ich immer war, jetzt weg, ich war also heute bei dem anderen. Termin wurde ja von gestern Nachmittag mal eben auf heute früh verlegt, ich hab mir wieder einen ab-organisiert, bis ich endlich alle Kinder versorgt wusste, Chaos wie immer.... Jetzt war der Doc aber nicht in SEINER Praxis, sondern in der hiesigen Innenstadt in einer "Privatklinik B." Ich habe mal Google dazu befragt - das ist eine "Schönheitsklinik", da macht er wohl die Narkosen.... Jetzt musste ich also heute zu dieser Klinik mitten in der Stadt und habe nur gehofft, dass mich niemand sieht, der mich kennt, denn dann würde die Gerüchtküche wieder brodeln.... Ich saß dann mit ihm zum Gespräch an einem Glastisch unter dessen Tischplatte eine nach oben offene Schublade war, die mit diversen Brustimplantaten gefüllt war... Also so ein kleines bisschen Schmunzeln musste ich schon... Im Ergebnis geht es jetzt so weiter - das Tilidin soll ich jetzt langsam schrittweise reduzieren. Er denkt, dass bei mir eine Bedarfsmedikation sinnvoller ist, weil mein Schmerzniveau ja dauernd schwankt. Dafür hat er mir jetzt Novalgin verordnet, das soll seiner Aussage nach bei Weichteilschmerzen besser wirken als Ibu oder Diclo, die wohl eher bei Knochenschmerzen genommen werden. Aufgeschrieben hat er mir 3 bis 4mal 40 Tropfen am Tag. Ich werde das dann jetzt mal so machen, mal schauen, ob ich damit besser klar komme. Und den Termin beim Osteopathen muss ich auch unbedingt noch machen.... GLG Anja
Na hoffentlich hilft es Dir besser als mir... meine Muskulatur hat überhaupt nicht darauf angesprochen und ich war schon bei 4 x 40 Tropfen, hatte mir das Zeug dann per Spritze aufgezogen, damit ich nicht andauernd zählen musste.... Bei mir half immer nur Cortison - zumindest muskeltechnisch... Gelenktechnisch half der Rest.... Gute Besserung Colana
Hallo! Ich sehe gerade, dass ich ja schon eeeeeeeeeewig nichts mehr geschrieben habe.... Mal kurz das Neueste. Ich war zum MRT (LWS), ergab aber nix wirklich Neues. BSV bei L3/4 und Vorwölbung bei L4/5, Spinalkanalstenose, also "wie immer". Das Tilidin habe ich ausgeschlichen, danach ging es so lala, mal besser mal schlechter. Jetzt hat der Orthopäde mir Rantudil Retard verordnet, der erste Versuch war heftig! Mir ging es zwar schmerzmäßig besser, aber mein Magen hat komplett verrückt gespielt, ging gar nicht. Nach Rücksprache mit dem Doc habe ich es dann wieder abgesetzt und ein paar Tage später nochmal versucht, dann aber nicht morgens, sondern später, und siehe da, es geht besser. Wobei ich den Eindruck habe, dass die Wirkung schon wieder langsam weniger wird.... und ich bin mal wieder den ganzen Tag müde.... Mal schauen, was er nächste Woche dazu sagt.... GLG Anja
Hallo Cinderella, warst Du schon ein Mal bei einem Schmerztherapeuten oder hat der Orthopäde vielleicht noch etwas in der Hinterhand - schmerzmitteltechnisch meine ich.. Ich wünsche Dir gute Besserung. Viele Grüße Colana
Anja immer noch ohne Diagnose Hallo Anja, sorry das ich so lange nicht mehr dir geschrieben habe. 1 Mieterwechsel heißt renovieren 5 Monate 2 meine Tochter hatte einen heftigen Schub und Vaskulits dazu bekommen und sofort MabThera erhalten 3 ich für 4 wochen in eine TCM Klnik, entlich eine Ganzkörpertheraphie Frisch und munter bin ich jetzt zurück und ich lese es hat sich bei dir immer noch nichts getan, ganz ehrlich das ist ja ein jammer. Schmerztherapeuten hast du aufgesucht und wie läuft das Program jetzt? Schön das die Jungs in eine andere Schule gekommen sind, und deine Tochter keine gr. Probleme dir macht, das der Kleinste in einem Kindergarten jetzt über Mittags ist finde ich doch gut, dann hast du selber mehr Zeit für dich. Ist deine Perle für den Haushalt noch da? Große Tips kann ich dir nicht mehr geben du hast ja alles schon durch. Das du dir einen neuen Rheumatologen suchen möchtest wäre auch keine schlechte Idee, ich hoffe das der dir helfen kann. Ich wünsche dir eine schöne ruhige Weihnachten und einen Doc der dich ernst nimmt. Schreibe doch bitte ein Schmerztagebuch was du dem neuen Rheumatologen mitbringst damit er sehen kann wann die Schmerzen am schlimmsten sind sind und welche Medi du nimmst auch in mg. Frohe Weihnachten und einen guten rutsch ins Neue Jahr sendet dir Gisi
Hallo Colana, hallo Gisi! Ja, Schmerztherapeuten habe ich jetzt ja schon 2 durch, eigentlich 3, denn der 2. bei dem ich war ist gekündigt worden und ich bin jetzt bei dem anderen aus der Praxis..... Nachdem ich mit Tilidin völlig überdosiert war und ständig eingeschlafen bin, es noch dazu auch nicht wirklich eine gravierende Verbesserung gebracht hat, habe ich mit dem Doc gesprochen und es langsam abgesetzt, habe dann nur noch Amitriptylin genommen (50mg abends, Retard-Kapseln). Ging aber auch nicht wirklich gut, er hat mir dann Novalgin als Bedarfsmedi gegeben. Aber auch da das bei mir mittlerweile bekannte Phänomen - die Wirkung war erst da und ja öfter ich es genommen habe, umso weniger hat es geholfen. Dann kam der neue Orthopäde ins Spiel, zu dem ich eigentlich erst mal nur wegen der Beschwerden mit dem Fersensporn gehen sollte.... Spritze - half gerade mal einen Tag, dann Einlagen, seitdem ist im linken Fuß halbwegs Ruhe, leider hat der rechte wieder angefangen, massiv zu schmerzen. Hüfte tut mittlerweile auch weh, ich glaube so langsam, dass mein Mindesthaltbarkeitsdatum abgelaufen ist.... Ich habe ihm sofort beim 2. Termin von meinen Rückenschmerzen erzählt, er hats dann erst mal mit Mikrowelle, dann mit Spritzen versucht, als nix half gings eben zum MRT.... So richtig glücklich war ich damit auch nicht, er hat im Prinzip "nur" auf meine LWS geschaut, den ganzen "Rest", der ja auch auf verschiedene Arten weh tut, hat er nicht beachtet.... Ich war heute morgen nochmal beim ihm, er will es nochmal mit dem Rantudil versuchen. Habe heute direkt die erste genommen, in der Erwartung, dass es mir besser als in den letzten paar Tagen geht - NIX. Bis jetzt merke ich noch gar nichts. Ich hoffe mal, das ändert sich noch.... Auf Anraten meines (neuen) Hausarztes soll ich jetzt nochmal den Schmerztherapeuten wechseln, bei uns gibt es ein KKH, dass eine Schmerzambulanz mit einem sehr guten Ruf hat. Stehe dort auf der Warteliste, man sagte mir, 3 Monate würde es locker dauern, bis ich was höre.... Ich warte jetzt schon 2, ich hoffe mal, es dauert nicht mehr so lange... Ich bin auch MIT Rantudil nicht wirklich belastbar. So lange ich zu Hause sitze und nicht viel mache, geht es. Hänge ich nur eine Maschine Wäsche auf, habe ich nach wie vor das Problem, dass dann nix mehr geht.... Ich habe z.B. heute den 6. Sitz in mein Auto wieder einbauen wollen, bzw. es auch getan, danach musste ich erst mal auf die Couch, weil es wieder so schlimm wurde.... Jetzt erst mal die Feiertage überstehen, Montag gehts in den Urlaub für eine Woche, vielleicht kriege ich da ja mal ein bisschen Ruhe.... Ach ja, meine "Perle" ist noch da, sie bleibt mir auch noch erhalten, sie muss ein Semester dranhängen! Ich meine, tut mir ja leid für sie, aber für MICH ist es gut, das Mädel ist Gold wert!!!!! GLG Anja
Hallo Anja! Las Dich mal vorsichtig knuddeln,wieso wurde den Sulfa abgesetzt und weshalb verordnet Dir dein Rheumadoc kein neues Basismedikament, den Novalgin ist ein Schmerzmittel aber kein Basismed.Ich nehm es zusätzlich zu Targin wenns mir richtig mies geht das hilft mir immer sehr gut.Hab gelesen das Du Sport machen sollst es aber zeitlich nicht klappt in Kurse zu gehen wegen der Kids (die Äußerrung des Doc find ich auch ziemlich daneben ) ich hab wärend einer Reha Callanetics gemacht, für zuhause hab ich dazu einige Blätter mit Beispielen mitbekommen dies mach ich abends immer für 10 minuten, das wär vieleicht was für Dich da man dies auch mal zwischendurch für ein paar minuten machen kann zum Bsp.wenn deine kleine Mittagschlaf macht, dazu gibts auch einige gute Bücher mit guten Anleitungen dies hat bei mir auch zur stärkung der Bauchmuskulatur geführt.Kann es auch nicht jeden Tag machen wegen meiner Schmerzen aber sobald es geht mach ich es.Drück Dir die Daumen das es Dir bald besser geht .Sei lieb gegrüßt vom Butterli
Hallo, Butterli! Ach, das ist alles ganz schön "verworren".. Erst einmal - das Novalgin soll kein Basismedi sein, geht ja auch gar nicht, sonder BEDARFS-Medi, also wenn´s nicht mehr geht, dann Novalgin nehmen. Das Sulfa ist abgesetzt worden, weil ich den Rheumadoc gewechselt habe, der neue war der Meinung, die Diagnosen seiner "Vorgängerin" seien nicht richtig, ich bräuchte das Zeug nicht, ich sollte es absetzen. ER war der MEinung, es sei Fibro und die sei nur in den Griff zu kriegen, wenn ich mein Zeitmanagement ändere. Und Yoga mache. Derzeit gehe ich zu keinem Rheumadoc mehr, der letzte hat mich ja mehr oder weniger rausgeschmissen, ich habe auch keinen Bedarf mehr, da nochmal hinzugehen, denn er hat mich in keinster Weise ernst genommen. Er hat mir versucht, sein "Behandlungskonzept" über zu stülpen,ohne auch im geringsten darauf einzugehen, dass manche Sachen für mich einfach nicht machbar sind... Er hat mir ja noch oben drauf auf meine Frage hin, was denn mal mit einem Cortison-Test sei,gesagt das würde er nicht machen, da sähe er keine Indikation für. Und wenn ich dann im Netz Sachen über Fibro nachlese, dann steht da überall, dass Cortison bei Fibro nicht wirkt, man das also unbedingt vor der endgültigen Diagnose testen solle.... Und ich weiß, dass ich auf Cortison gut reagiere, hat ja die erste Rhematologin getestet! Sorry, aber DA fühle ich mich wie gesagt zum einen nicht ernst genommen und zum anderen auch nicht gut betreut. Die Tenderpoints abdrücken und daraus dann Fibro zu diagnostizieren - ich weiß nicht....... Mit dem Sport ist das so eine Sache. Ich weiß nciht, ob ich das schon mal im Verlauf der ganzen Seiten geschrieben habe - ich war früher Leistungssportlerin, habe von daher eh ein Problem damit, LANGSAM und VORSICHTIG Sport zu machen.... Ich habe mir aber fest vorgenommen, im neuen Jahr wieder ins Studio zu gehen, angemeldet bin ich ja.... *schäm* Es war nur auch bisher bei jedem Versuch so, dass meine Beschwerden schlimmer wurden als vorher, das bremst den Eifer ja dann doch immer etwas.. Aber ich werde das in Angriff nehmen und versuchen, NOCH langsamer zu machen.... Callanetics kenne ich übrigens auch noch von "früher", hatte auch mal Bücher drüber, die sind aber fürchte ich in den Tiefen meines Kellers verschwunden. Ich habe mir neulich eine DVD mit Pilates gekauft. Bis jetzt aber noch nicht ausprobiert. Ach ja, zum YOGA habe ich mich auch angemeldet - Kurs fängt im Februar an. GLG Anja
Hallo! Wollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben, war ja mal wieder lange nicht hier. Es hat sich leider noch immer nicht viel verändert, außer das NOCH EIN Arzt den Fibro-Verdacht geäußert hat. Ich denke ich werde mich damit abfinden müssen und zusehen, dass ich mich mit meinen Schmerzen irgendwie arrangiere. Yoga hat übrigens ein wenig geholfen, das werde ich auf jeden Fall weiter machen! Sport mache ich auch wieder, da habe ich allerdings eher den Eindruck, dass es kontraproduktiv ist.... GLG Cinderella
