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  1. #1
    Maya
    Gast

    EBV-Autoimmunerkrankungen-Rheumatologe

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    Hallo Forum,
    ich habe euch gerade gefunden. Ich weiß nicht, ob ich richtig bin, habe aber einen interessanten Beitreg "erklickt", den ich mal kurz zusammengefasst einfüge:

    Sabine M.: Ich hatte im September 2001 das Pfeiffersche Drüsenfieber...
    ... Da der Arzt nun annimmt, dass ich das CREST-Syndrom habe, hat er mir Cortison für 6 Wochen verschrieben und hofft, dass die Symptome (Lymphadenopathie, Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Stress) hierdurch verschwinden. Wenn nicht, muss eine Lymphknoten-Untersuchung gemacht werden.

    Ich habe große Bedenken, zumal das Cortison noch nicht angeschlagen hat.

    Meine FRAGE: Besteht zwischen EBV und der Lymphknotenschwellung/-knoten am Hinterkopf
    und dem CREST-Syndrom irgendein ein Zusammenhang (ohne spezielle Symptome für CREST
    oder Sklerodermie)? Wie hoch ist das Risiko, dass EBV das CREST-Syndrom ausgelöst hat oder
    ein Lymphom provoziert?

    Antwort: Ihre Schilderung ist sehr interessant, da man schon länger einen Zusammenhang
    zwischem dem Ebstein-Barr-Virus (EBV) und entzündlich-rheumatischen und immunologischen
    Systemerkrankungen sowie Autoimmunreaktionen vermutet. Die Zusammenhangsfrage ist derzeit
    aber noch völlig ungeklärt, vor allem, da es zu wenige gut dokumentierte Verläufe gibt, bei denen es
    nach einer sicheren EBV-Infektion in der Folge, d.h. in einem engen zeitlichen Zusammenhang, zu
    einer der angesprochenen Erkrankungen gekommen ist. Speziell sind mir absolut überhaupt keine
    Daten zu einem Zusammenhang zwischen EBV und CREST bekannt (was aber nicht heisst, dass
    ein solcher Zusammenhang nicht existiert).

    Zur genauen Beurteilung des Krankheitsbildes und auch unter der Fragestellung möglicher
    Zusammenhänge müsste man sehr viel mehr Details kennen und auch eine eigene Untersuchung
    durchführen. Insofern kann ich leider via Internet dazu nicht viel mehr sagen.


    ...............

    Falls man durchgehalten hat hier meine Frage: also ich wollte, wenn ich mich irgendwie hinschleppen kann, einen Rheumatologen zu Rate ziehen, erkenne aber mit Schrecken, dass der Zusammenhang mit EBV wohl nirgends hergestellt wird. Ich selbst habe nach einer schweren Infektion eine Schilddrüsenenztünung bekommen und wurde während des akuten Infektes mit nachgewiesenen aktiven EBV-Antikörpern (oder so ähnlich) mit Cortison behandelt (Urbason 20 mg täglich). Ergebnis: nur Nebenwirkungen und ein noch schwächerer Zustand. Ich erhole mich einfach nicht mehr. Kann mir hier jemand sagen, was ein Rheumatologe untersuchen würde und was sinnvoll wäre. Mein Hausarzt untersucht nur die üblichen Titer und findet nichts. Gibt es ein Antikörpermangelsyndrom? Untersucht ein Rheumatologe auch den aktuellen EBV-Zustand? Ich will kein Cortison mehr nehmen, weil ich unter massivsten Nebenwirkungen gelitten habe. Das will ich nicht nochmal durchmachen. Ziemlich wirr meine Mail, nehme ich an. Trotzdem danke für mögliche Antworten.
    Grüsse Maya

  2. #2
    Eveline / Lilly
    Gast

    Re: EBV-Autoimmunerkrankungen-Rheumatologe

    Liebe Maya,

    was machen die Schilddrüsenwerte? Sind sie erniedrigt? Das könnte auch ein Grund deiner Beschwerden sein, und nicht von Cortison ! Beschwerden einer Hypothyreose sind: Müdiglkeit, Antriebslosigkeit, Depressionen, Gewichtszunahme, Haarausfall, Klosgefühl im Hals, aufgedunsene - schwammige Haut, kalte - feuchte Haut, rauhe Stimme, Muskelschmerzen am ganzen Körper, Schmerzen in den Beinen ausgelöst durch die Unterversorgung der peripheren Nerven (Polyneurophatiesyndrom);
    Der Rheumatologe kann auch nicht mehr machen, als die Titer im Blut zu überprüfen, und eine andere Therapie ausser Cortison kenne ich auch nicht.

    Liebe Grüsse aus Wien sendet dir Eveline/Lilly im Chat ;0)

    [%sig%]

  3. #3
    Angie Opitz
    Gast

    Re: EBV-Autoimmunerkrankungen-Rheumatologe

    Hallo Maya,

    ein Zusammenhang von EBV und Rheuma wird sehr wohl recht oft verbalisiert. Ob er schon bewiesen werden konnte, weiß ich nicht.

    Ich selbst hatte vor 2 Jahren mitten in einem sehr heftigen Schub einen sehr hohen EBV-Antikörper-Titer, so dass man bei der Rheumaambulanz in Innsbruck zunächst davon ausgegangen war, dass ich eine entsprechende Infektion vor nicht allzu langer Zeit überstanden habe. (Ich erinnere mich nur an eine meiner vielen Nebenhöhlenvereiterungen mit eitriger Bronchitis, vereiterten Mandeln und geschwollenen Halslympfknoten, das ganze mit Ausschlag, aber das hab ich oft).

    Jetzt, während einer sehr erfolgreichen MTX-Therapie, stiegen plötzlich meine Leberwerte stark an. Gleich danach kriegte ich wieder eine dieser typischen Infektionen (hab ich nach fast 3 Wochen immer noch). Morgen wird mir wohl wieder Blut abgenommen, wo auch der EBV-Antikörpertiter bestimmt werden soll. Wer weiß, vielleicht hat das MTX eine schlafende Infektion wieder aktiviert ...

    Das zu meinen Erfahrungen. Liebe Grüße von
    Monsti

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  5. #4
    Emma
    Gast

    Re: EBV-Autoimmunerkrankungen-Rheumatologe

    Hallo Maya!

    Ich bin seit November bei unserem Dr. Langer in Behandlung. Die Ärzte waren bei mir oft sehr unterschiedlicher Meinung, ob ich nun eine Kollagenose habe, oder ich zum Psychologen muss, weil ich mir alles nur einbilde.

    Dr. Langer hat bei mir auch eine erhöhte Aktivität des EBV festgestellt.
    Er ist sich ziemlich sicher, dass meine Kollagenose mit EBV in engem Zusammenhang steht.
    Der EBV verursacht einige Beschwerden, wie sie auch bei der Kollagenose vorhanden sind, jedoch sind nicht all meine Beschwerden darauf zurückzuführen.
    Die schubauslösende Situation kann bei mir auch ganz konkret benannt werden. Es kann in meinem Fall sein, dass dadurch meine Kollagenose ausgelöst wurde.

    Nun nehme ich wieder 4mg Methylprednisolon und 400mg Quensyl.
    Leider waren meine vorherigen Erfahrungen mit Cortison schon so, dass ich mindestens 6-7mg nehmen muss, um eine Wirkung zu spüren. Wir hofften, dass es mit der zusätzlichen Gabe des Qunsyls ausreicht...
    Mittlerweile habe ich starke Probleme mit den Augenmuskeln zusätzlich. Mein Augenarzt schickte mich nun zum MRT und hat eine Blutuntersuchung veranlasst, da er eine Schilddrüsenunterfunktion vermutet, bzw eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse...
    Was daraus wird, weiss ich noch nicht, da mein Hausarzt erst wieder am Montag öffnet.
    Aber hier an dieser Stelle möchte ich auch noch einmal ein grosses Lob über meinen Augenarzt aussprechen: Er ist PHANTASTISCH!!!
    Dr. Langer übrigens auch. Grins!

    Hoffentlich habe ich Dir etwas weiterhelfen können

    Liebe Grüsse
    Emma

  6. #5
    Maya
    Gast

    Re: EBV-Autoimmunerkrankungen-Rheumatologe

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    Hallo ihr ,

    vielen Dank für eure Nachrichten. Ich fühle mich auf dieser Seite ziemlich gut aufgehoben. Vor allem klingt vieles doch positiv, obwohl die Beschwerden ja ziemlich heftig sind.

    Der Schub mit EBV etc. ist für mich auch genau nachvollziehbar. Sozusagen vorher-nachher. Müdigkeit, MAttigkeit, alles ist superanstrengend, Muskelschmerzen, Knochenschmerzen etc. Autoimmunaktivität, sagt mein Arzt, kann ich nur bestätigen, wenn ich auch nicht mehr so aktiv bin...*ggg*

    Trotzdem erstmal danke für eure Antworten. Gestern war so schönes Wetter, da gings gleich besser, wenns wärmer wird...

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