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  1. #1
    Petra
    Gast

    Mal eine Frage

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    Hallo an alle,

    hab da mal ne frage und würde mich über eure Antworten sehr freuen.
    Ich habe seit 10 Jahren bekannt CP und seit 2 Jahren Fibro einige Nebenerkrankungen wie Herz und soweiter.
    Sitze seit 2 Jahren mehr oder weniger in einem Schub mein Körper ist ausgelaucht und fertig Herz streikt. Habe alle Basismedikamente durch keins schlug an oder die Nebenwirkungen waren stärker wie die Wirkung.
    jetzt nehme ich seit 1 Jahr Remicade und das ziemlich oft und es bringt wieder nicht habe eine BSG von 84 und einen Crp Wert von 22.
    Jetzt will der Rheumatologe im Januar wenn sich nicht was grundlegenes ändert es absetzen und ein anderes ansetzen.
    So nun meine Frage was gibt es danach noch?
    Ist es falsch gedacht von mir das, das Embrel und Kirinet genauso TN FA Blocker sind wie das Remicade? Weil dann kann es ja nicht anders wirken.
    Oder gibt es was neueres was ich noch nicht kenne.
    Es belastet einen schon wenn man merkt das nicht mehr viel Basismedikamente zur Verfügung stehen und man es kum noch aushalten kann.
    Habe Schmerzmittel Cortison und soweiter alles darf aber Cortison nicht so hoch nehmen da ich die anerkannte Krankheit Morbus CH... davon habe.
    Bin so ziemlich am ende mit meinen Kräften den diese ständigen schmerzen belasten den Körper sehr bin höchsgradig Herzinfakt oder Schlaganfall gefährdet und von den Doc kommt mehr ruhen wir finden schon was was hilft. Habe doch auch noch ein Kind von fast 10 die mich braucht.
    Vielen Dank für eure Antworten schon mal im voraus Petra 35

  2. #2
    Angie Opitz
    Gast

    Re: Mal eine Frage

    Hallo Petra,

    da ich auch nur Betroffene bin, kann ich Dir leider kaum weiterhelfen (musste selbst schon das zweite Mittel wegen Nebenwirkungen absetzen). Schreib doch mal an Doc Langer persönlich. Du kannst sicher sein, dass Du eine hilfreiche Auskunft kriegst.

    Wünsche Dir trotz Deiner Probleme (*Dichmalvorsichtigknuddle*) ein besinnliches und harmonisches Weihnachtsfest. Liebe Grüße aus Tirol von

    Monsti

  3. #3
    Petra
    Gast

    Re: Mal eine Frage


    Hallo Monsti,

    danke für deine nette Antwort. Ja ich werde mal Dr. Langer anschreiben weiß das er einem immer hilft. Wollte nur mal hören ob es hier auch einen betroffenen gibt mit dem man sich ausstauschen könnte.

    Wünsche dir auch ein Frohes Weihnachtsfest und hoffentlich mal nicht so starke schmerzen(knuddeldichvorsichtigzurück).

    Bis bald mal Petra35

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  5. #4
    kukana
    Gast

    Re: Mal eine Frage

    hallo petra,

    die wirkungsweise der tnf medikamente kannst du ja im TIZ sehr gut nachlesen. es wird im nächsten jahr wohl ein weiteres produkt geben, für die leute die z.b. auf den mäuseanteil in einigen medikamenten reagieren. dieses neue medikament nennt sich d2e7 / adalimumab. inwiefern es für dich von nutzen sein wird, musst du bitte mit deinem arzt klären.

    dr.langer wird dir sicher auch hierüber eine gute information geben.

    alles gute
    kuki

  6. #5
    Sia
    Gast

    Re: Mal eine Frage

    Hallo Petra!

    Es tut mir furchtbar leid, dass es dir so schlecht geht. Lass dich mal ganz vorsichtig drücken.

    Ich glaube dir, dasss das unheimlich belastend sein kann, wenn man nicht weiss was man als nächstes nehmen kann und ob es überhaupt ein Medikament gibt. Du hast geschrieben, du hast Morbus Ch.... vom Cortison und darfst es deshalb nicht zu hoch dosieren? Ich weiss nicht, ob dir das hilft, aber zufällig habe ich heute in einem anderen Forum von einem cortisonähnlichen Mittel gelesen, das aber für Morbus Ch....sein soll und sehr gut gewirkt hat. Ich glaube es hat geheißen diejenige hat das im Rahmen einer Studie genommen.

    Wenn du Interesse daran hast, kannst du mich ja anmailen.

    Ich wünsche dir und deiner Familie ruhige und möglichst schmerzfreie Feiertage und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.

    Gruß Sylvia

  7. #6
    Petra
    Gast

    Re: Mal eine Frage


    Hallo Sia und Kuki,

    danke für eure Tips. Kuki werde mal nachschauen bei TIZ und auch mal DR. Langer nach Weihnachten anschreiben und ihn fragen. Von dem neuen Medikament hatte ich noch nichts gehört danke für den Tip werde es mal mit meinem Rheumatologen durchsprechen.

    Sia dir habe ich eine Mail gesendet vielen dank für den super Tip.

    Vielen dank für eure Hilfe Petra35

  8. #7
    Sonja Labenski
    Gast

    Re: Mal eine Frage

    Hallo Petra!

    Wenn Du im TIZ gestöbert hast, hast Du sicherlich auch den Beitrag gefunden, daß ein Wechsel von Remicade auf Enbrel sinnvoll sein kann, da zwar beides TNF-A -Blocker sind, aber sich der Wirkmechanismus etwas unterscheidet. Diese Blocker funktionieren nach dem Schlüssel-Schloß-Prinzip. Wobei der eine Wirkstoff sozusagen das Schloß verklebt, während der andere sozusagen als Schloß funktioniert und sich an das TNF-A hängt, so daß es nicht mehr ins eigentliche Schloß paßt. Ich glaube, das hat Doc Langer während des Experten-Chats zu Remicade erklärt.

    Ansonsten ist Kineret zwar auch ein Biological wie Remicade und Enbrel, aber kein TNF-A-Blocker, sondern ein Interleukin-1-Rezeptorantagonist. Ausführliche Informationen zu Kineret findest Du, wenn Du in der linken Spalte unter Informationen zu Medikamenten Anakinra (Kineret ) anklickst.

    Alles Gute und ein Frohes Fest

    Sonja

  9. #8
    Angie Opitz
    Gast

    Re: Mal eine Frage

    Hallo Petra,

    Daniela Loisl, die Präsidentin der Österreichischen Rheumaliga, die selbst schwere cP hat, nimmt grad an einer Studie mit Adalimumab teil. Sie nimmt das Mittel aber erst seit sehr kurzer Zeit, so dass sie Dir über Wirkungen bzw. Nebenwirkungen bestimmt noch nichts sagen kann. Sie ist öfters bei uns im Chat, und zwar als "bodo". Schau doch mal rein, und wenn Du sie triffst, frage sie direkt. Sie gibt Dir sicher gern Auskunft.

    Liebe Grüße und ein friedliches, schmerzfreies Weihnachtsfest sendet Dir

    Angie

  10. #9
    Ulrike Wolfsgruber
    Gast

    Re: Mal eine Frage



    Hallo Petra,

    es war am Sonntag ein Rheuma-Bericht im Fernsehen und da hat ein Rheumatologe von einem neuen "TNF-Alfa Blocker" gesprochen, der nicht als Infusion, sondern als Spritze gegeben wird. Allerdings ist er in Deutschland noch nicht zugelassen, kommt aber angeblich im April auf den Markt. Auf jeden Fall erwartet man sich einiges von diesem Medikament, soll um etliches besser als Remicade und Kineret sein.
    Liebe Grüße und alles Gute, Ulrike

  11. #10
    Petra
    Gast

    Re: Mal eine Frage

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    Hallo an alle,

    erstmal danke für eure vielen lieben Antworten. Das tut richtig gut zu wissen das es da anscheinend demnächst noch neue Medikamente gibt.

    Muss ganz ehrlich sagen hatte echt schon etwas die Hoffnung aufgeben das ich aus meinem Schub mal raus komme den ich seit 2 Jahren ziemlich stark habe.

    Aber nach euren Antworten jetzt bin ich doch wieder Optimistischer das es irgendwann mal was gibt was anschlägt.

    Wünsch euch allen noch ein schönes Weihnachtsfest und wenig schmerzen.

    Alles Gute Petra35

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