Ergebnis 1 bis 6 von 6

Thema: SLE

  1. #1
    Silvi
    Gast

    SLE

    Anzeige
    Hallo, leide unter SLE mit ZNS-Beteiligung. Wer hat Erfahrung
    mit Medikamenten, die hier helfen könnten. Nehme Cortison. MTX
    habe ich nicht vertragen.

  2. #2
    Barbara
    Gast

    Re: SLE

    Kann dir leider was Medikamente angeht nicht viel sagen, da bei mir des Cortison allein momentan reicht. Habe SLE mit Arthralgien, Raynaud Phänomen, Myalgien, Vaskulitis! wenn du sonst was wissen willst kannst mir auch gerne eine e-mail schreiben!

    kayla17@gmx.de

  3. #3
    Bärbel
    Gast

    Re: SLE


    Hallo Sylivi,

    ich selbst habe Verd.Diagn. Lupus+/od.Sjögren mit Nierenbeteiligung; sek. Fibromyalgie.

    Nehme z.Z. folgende Medis: Azatioprin(Imurek); Quensyl;
    Cortison; Schmerzmittel nach Bedarf,Magenschutz wg. Magenpro-
    blemen.

    Mit Lupus+ZNS und MTX kenne ich mich nicht aus, aber versuche
    Dir Deine Frage zu beantworten.

    Basismittel:

    Antimalariamittel:
    bei leichteren Formen(z.B. Hautbeteiligung)
    Wirkstoff:Chlorochin oder Hydrochlorochin
    Handelsname:Arthrabas,Chlorochin,Resochin,Quensyl
    Wirkungseintritt:3-6 Monate

    Immunsuppressiva:
    Azatioprin(z.B.Imurek,Zytrim)
    Handelsname: Imurek
    Wirkungseintritt:4-12 Wochen
    Ciclosporin A (Sandimmun Optoral)

    Zytostatika:
    Methotrexat oder MTX
    Handelsname: Lantarel,Methotrexat

    Cyclophosphamid wird bei Lupus mit Befall innerer Organe, bes. Nieren und des ZNS, sowie bei hoher Lupus-Aktivität angewendet.
    Wirkstoff:cyklophosphamid
    Handelsname:Endoxan
    Wirkungseintritt:nach 2-8 Wochen

    Neuere Medis:
    COX-2-selektive, nicht steroidale Antirheumatika,(vioxx,Celebrex)

    Antikörper gegen TNF-Alpha (chimäre Antikörper) werden bei Infliximab (Remicade) entweder mit MTX kombiniert, oder alleine gegeben(allerdings schwer zu bekommen, weil teuer!!),
    Enzymhemmer Leflunomid(arava) wirkt über Nahrungsentzug der
    T-Lymphozyten, die an Lupus -Aktivität beteligt sind.

    Weiter interessante Medis werden aktuell in Langzeitstudien
    getestet(Thalidomide,Hormone wie DHEA,Androgene,Prolaktinhemmer wie Bromocriptin.


    Ich hoffe, Dich jetzt nicht durcheinandergebracht zu haben
    es gibt auch noch Interetadressen, wo Du Dich mal umsehen kannst:

    www.lupus.rheumanet.org

    Wenn Du noch Fragen hast kannst Du Dich ja melden, vielleicht hilft Dir das schon weiter??

    Liebe Grüße, Bärbel (im Chat BB)

  4. Anzeige
  5. #4
    sito
    Gast

    Re: SLE

    hi silvi,

    ich habe auch SLE mit ZNS beteiligung. hatte auch jahrelang das problem das kein medikament bei mir angeschlagen hat. das kann man aber nicht verallgemeinern, es ist bei jedem anders. es kommt auch darauf an wie schlimm und was bei dir der lupus angreift. bei mir waren oder sind es hauptsächlich die nieren. es gibt verschiedene möglichkeiten die mann aber alle versuchen muß sonst kommt man nicht drauf welches einem nun persönlich hilft. ob endoxanstoßtherapie, cortisonstoßtherapie, sandimmun kombiniert mit einem immunsuppresiva (z.b. Cell cept)oder nur immunsuppresiva in kombination mit cortison. letzteres vertrage ich am besten und nehme diese kombination nun schon seit gut 2 jahren und bin mit mir recht zufrieden.
    also nicht verzagen du wirst merken was dir guttut, aber nehmen solte man schon was damit die gefahr eines schubes so klein als möglich bleibt.

    alles gute sito

  6. #5
    sito
    Gast

    Re: SLE

    hi silvi,

    ich habe auch SLE mit ZNS beteiligung. hatte auch jahrelang das problem das kein medikament bei mir angeschlagen hat. das kann man aber nicht verallgemeinern, es ist bei jedem anders. es kommt auch darauf an wie schlimm und was bei dir der lupus angreift. bei mir waren oder sind es hauptsächlich die nieren. es gibt verschiedene möglichkeiten die mann aber alle versuchen muß sonst kommt man nicht drauf welches einem nun persönlich hilft. ob endoxanstoßtherapie, cortisonstoßtherapie, sandimmun kombiniert mit einem immunsuppresiva (z.b. Cell cept)oder nur immunsuppresiva in kombination mit cortison. letzteres vertrage ich am besten und nehme diese kombination nun schon seit gut 2 jahren und bin mit mir recht zufrieden.
    also nicht verzagen du wirst merken was dir guttut, aber nehmen solte man schon was damit die gefahr eines schubes so klein als möglich bleibt.

    alles gute sito

  7. #6
    SonjaL
    Gast

    Re: SLE

    Anzeige
    Hallo Silvi,

    ich habe wahrscheinlich eine Mischkollagenose, aber auch mit ZNS-Beteiligung. Ich nehme Azathioprin (Zytrim,ist billiger als Imurek)und Cortison, dazu noch Indometacin als Schmerzmittel.

    Allerdings brauchst Du etwas Geduld bis das Mittel wirkt. In Bärbels Beitrag sind zwar 4-12Wochen angegeben, aber mein Arzt sagte mir sofort, ich müßte mindestends mit 2-5 Monaten rechnen, bevor sich richtig etwas tut. Ich nehme das Mittel jetzt seit 7 Monaten und seit etwa einem Monat geht es richtig bergauf.

    Also gib nicht gleich auf, wenn ein Basismedikament nicht gleich eine Wirkung zeigt, die brauchen alle ihre Zeit.

    Alles Gute

    Sonja

Aktive Benutzer

Aktive Benutzer

Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •