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  1. #1
    baba
    Gast

    Re: Bechterew??? Neu hier und brauche Rat...

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    Hallo Bärbel

    Damit gehörst du wohl in die erfahrenen Hände eines GUTEN intersnistischen (!) Rheumatologen.Und das sehr schnell!
    Wenn du als Notfall (Schmerzen!!!!) in die Praxis gehst, ohne voherige Anmeldung (!) MÜSSEN sie dich auch drannehmen! Versuch das. Und schreib dir die Symptome auf, damit du wenn du dort bist nichts vergisst. Auch deine bisherigen befunde solltest du kopieren und mitnehmen.....und lass dich nicht abspeisen. Sitzen bleiben, bis der Doc was unternimmt! oft versucht man uns nämlich schnell wieder loszuwerden.

    Schicke deine Beschwerden doch mal dirket an Dr. Langer (info@rheuma-online.de), vielleicht kann er dir schon was sagen.

    Für mich hört es sich für wie ein Bechterew an, aber die Menge der Toilettengänge sind eindeutig zuvile und weisen schon auf ein Morbus Chrohn hin. Da wäre ne Darmspiegelung vielleicht wirklich angesagt.
    Das deine Blutwerte in Ordnung sind kann völlig normal sein, es gibt erkrankte Rheumapatienten, die "seronegativ" sind, das heisst in deren Blut wird NICHTS nachgewiesen.
    Deine Blutsenkung ist leicht erhöht und die Leukos sind teilweise stark erhöht: das spricht für eine Entzündung im Körper. Es kann sogar sein das deine BSG völlig normal ist aber die Leukos erhöht sind, auch das ist spricht für eine Entzündung! Hat man mal der CRP gemessen? Das ist auch ein Wert der eine Entzündung zeigt. Ich glaube bis 5,0 ist er normal.

    Alles in allem MUSST du das gescheit untersuchen lassen. Leider kann ich dir keinen Arzt in Mannheim nennen, da ich woanders lebe. Aber vielleicht gibt es hier im Forum einige Personen, die einen in Mannheim kennen und dir die Adresse geben, ansonsten kannst du über die Rheumaliga (www.rheumaliga.de) nachfragen.

    So, ich hoffe ich konnte dir helfen.....
    Übrigens, herzlich willkommen in diesem Forum....komm doch mal in den Chat, es macht Spaß und baut auf sich mit Gleichgesinnten zu unterhalten. Vielleicht kann dir ja auch jemand dort noch Tipps geben. Würde mich freuen dich dort mal zu treffen.

    Bin 33, physiotherapeutin und habe seit 7 Jahren eine seronegative chronische Polyarthritis.

    Liebe Grüße, dass du bald DEINEN Doc findest und eine schmerzfreie /-arme Zeit

    wünscht dir baba

  2. #2
    Uschi
    Gast

    Re: Bechterew??? Neu hier und brauche Rat...

    Liebe Bärbel,

    wenn du ernsthaft etwas an der Wirbelsäule noch retten willst, dann ab nach

    Prof. Dr. Harms

    Leitender Chefarzt der Neurologie/Orthopädie
    Chirurgie
    Klinikum Langensteinbach
    Gutmanstr 1
    76307 Karlsbad-Langensteinbach (bei Karlsruhe)

    Tel. 07202 - 61-0

    Er ist der Mann, der damals nach dem Schuss auf Herrn W. Schäuble dafür sorgte, daß er heute lebt. Er ist sehr bekannt. Ich habe bei meinem Aufenthalt Menschen bis aus Nord- und Westeuropa kennengelernt, die für eine Wirbelsäulen-OP z.B. extra hierher kamen.

    Prof. Harms ist absoluter Spezi auf dem Fachgebiet Wirbelsäule/Nerven/Operationen.

    Einen Versuch sollte es wert sein. Mehr Fragen, dann mail mich an.

    Liebe Grüsse
    Uschi Ch.

  3. #3
    kukana
    Gast

    Re: Bechterew??? Neu hier und brauche Rat...

    hallo bärbel,

    nach all dem was du schreibst, könnte der verdacht auf bechterew schon kommen, obwohl ich nicht weiss ob es den auch mit neg. hlab27 faktor gibt?
    ähnliche beschwerdebilder mit z.b. pustelbildung der haut, arthritis, sowie darmbeschwerden zeigen sich beim morbus behcet. der allerdings wohl schwierig zu erkennen ist. vor ein paar tagen hat schon mal jemand nach info gesucht ich habe dort einen link reingesetzt. vielleicht schaust du mal, ob es da ähnlichkeiten zu deinem beschwerdebild gibt?

    ansonsten, wie oben schon erwähnt wirst du nicht umhin kommen auch eine längere anfahrt zu einem guten arzt in kauf zu nehmen?

    drücke dir die daumen, dass du eine diagnose schnell bekommst, ungewissheit ist nervig, das wissen hier viele.

    herzlichen gruss kuki

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  5. #4
    Myrine
    Gast

    Re: Bechterew??? Neu hier und brauche Rat...

    Hi an alle!

    Ca 5% der Bechtis sind HLA B27 negativ!

    Es gibt in der Bevölkerung jedoch auch eine Menge Leute, die HLA B27 positv sind und niemals Beschwerden haben!

    Aber egal welchen Namen wir dme Kind geben, sollte sich Bärbel auf jeden Fal dringend an einen guten Rheumatologen oder an die Rheumaambulanz der nächsten Uniklink wenden!

    Ich wünsche ganz viel Glück und wenig Schmerzen!

    Myrine

  6. #5
    manuela
    Gast

    Re: Bechterew??? Neu hier und brauche Rat...

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    Hallo Bärbel,
    ich habe selbst MB und lebte bis vor zwei Jahren in Mannheim. Habe keine gute Erfahrung mit den Rheumatologen in dieser Stadt gemacht. Aber es gibt in Heidelberg die STIFTUNG ORTOPÄDISCHE UNIVERSITÄTSKLINIK HEIDELBERG in HD-Schlierbach Tel. 06221-965. Da gibt es eine Rheumaambulanz oder Abteilung, mußt eine Überweisung mitbringen. Vielleicht findest Du dort Hilfe. Und Darmspiegelung würde ich Dir empfehlen. Falls Du willst teile ich Dir eine gute Praxis aus MA mit.
    Alles Gute manuela

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