Vorwort und Inhaltsverzeichnis zu Tipps und Tricks bitte erst lesen: 1. ich werde Doegi bitten, dieses verzeichnis anzutackern 2. bitte schreibt in tipps und tricks und nicht hier. sollte euch im inhaltsverzeichnis ne unstimmigkeit auffallen, schickt mir ne pn. ihr wisst ja, ich schreibe sehr mühsam mit 2 stöckchen. 3. diese hinweise werden nach einiger zeit gelöscht. I N H A L T S V E R Z E I C H N I S (steht weiter unten) V o r w o r t ursprünglich wollte ich unter tipps und tricks nur einige beiträge posten. ich war neu bei ro-l und wollte mich vorstellen. aus wenigen beiträgen wurden im laufe der monate viele. folglich sind einige erklärungen und ein inhaltsverzeichnis jetzt fällig. hilfsmittel werden i.d.r. vom doc vorgeschlagen und verordnet; die krankenkasse übernimmt die kosten im rahmen ihrer leistungspflicht. das sanihaus bzw. der hilfsmittelerbringer ist zuständig für die einweisung in deren gebrauch. hilfsmittel sollen den nachteil ausgleichen, den man durch eine behinderung erleidet bzw. geeignet sein, einer behinderung vorzubeugen. sie sind medizinisch erforderlich und sollen ausserdem noch wirtschaftlich sein. weiterhin unterliegen sie dem med. produkthaftungsrecht. in diesem strengen sinne sind die anregungen in tipps und tricks nicht als hilfsmittel anzusehen. auch lehne ich (und sicherlich auch die anderen beitragsverfasser) jegliche verantwortung ab. es wird in diesem posting nach bestem wissen berichtet. ich gebe meine ganz persönlichen erfahrungen wider. für wen sind tipps und tricks gedacht? natürlich für alle kranken, die an rheuma i.w.sinne oder an sonstigen muskel- oder gelenkerkrankungen leiden. hauptsächlich will ich die schwerbetroffenen unter ihnen erreichen. ich möchte probleme aufzeigen und an ihrer lösung mithelfen. mittlerweile habe ich feststellen müssen, dass sich unter rheumis eine zwei-klassen-gesellschaften langsam etabliert. da gibt es die einen, die dank der neueren und modernen medikamente wie arava und die biologicals so optimal therapiert werden (können), dass gelenkveränderungen bzw. –zerstörungen nicht (mehr) auftreten. diese – hoffentlich immer grösser werdende gruppe – kann ein fast normales leben führen. sie ist nicht beeinträchtigt durch zerstörte, versteifte oder instabile gelenke; hilfsmittel sind nicht unbedingt erforderlich. es sind i.d.r. keine schwierigen, anstrengenden oder zusätzliches engagement fordernde patienten. die doctores betreuen sie gerne. die anderen dagegen haben schicksalsbedingt pech (gehabt). ihre gelenke sind durch die krankheit betroffen und weitgehend zerstört, häufig sogar nicht mehr operabel: sei es, dass sie schon zu lange an rheuma leiden; sei es, dass die diagnose nicht recht- oder frühzeitig genug gestellt werden konnte; sei es, dass sie die potenten medikamente nicht vertragen; sei es. dass ärzte ihnen die teuren medikamente vorenthalten (haben), weil der erkrankungsverlauf nicht als gravierend genug eingeschätzt wird/wurde. diese betroffenen fallen in das berühmte schwarze loch. auch ihnen muss geholfen werden. wie häufig habe ich (mit)erleben müssen, wie sich docs und/oder das medizinische hilfspersonal in praxen, rheumakrankenhäusern oder rheumaambulanzen bei der lösung von problemen, die sich in der bewältigung des alltags ergaben, für unzuständig erklärten. schwierigkeiten, die sich aus der krankheit ergaben/ergeben, wurden ignoriert, überhört, übersehen oder auch schon mal ins lächerliche gezogen. statt konkreter hilfen wurde den patienten u.a. eine überweisung zum psychologen angeboten. dieser sollte sie anleiten, die erkrankung zu akzeptieren. der rheumi sollte (endlich) seine krankheit und die damit verbundenen beeinträchtigungen im alltag annehmen und ruhe geben (und den doc/das personal nicht mehr mit seinen sorgen behelligen). statt wirksamer/praktischer hilfestellung in alltäglichen situationen gab es ein rezept über psychopharmaka. sicherlich kann ein derartiges hilfsangebot manchmal durchaus sinnvoll und nützlich sein. doch viel besser ist es, dem betroffenen rheumi wege aufzuzeigen, wie er trotz oder mit seiner behinderung den alltag weitgehend selbständig meistern kann. dieses ziel verfolge ich; dafür engagiere ich mich. das ist das anliegen von tipps und tricks. in der heutigen zeit ist hilfe durch fremde personen kaum noch zu bezahlen. die grossfamilie ist weitgehend verschwunden. schwerbetroffene sind auf sich allein gestellt. doch sie sollten sich nicht verlassen fühlen. für viele probleme gibt es eine lösung, die durchführbar und auch bezahlbar ist. betroffene müssen nur bereit sein, einen etwas „anderen“ weg zu gehen. ich habe für mich auswege aus der misere gefunden, die manchmal lustig oder auch skurril scheinen. sicherlich sind einige unter ihnen in den augen von nichtbetroffenen leicht gewöhnungsbedürftig. doch sie helfen mir, noch nicht „fremdbestimmt“ leben zu müssen, d.h. noch nicht in ein pflegeheim eingewiesen worden zu sein. das allein zählt. bei allen erarbeiteten lösungen hat GELENKSCHUTZ die absolute Priorität. IMMER daran denken: ist ein gelenk zerstört, sind ausweichbewegungen nötig. dadurch kann leicht ein weiteres gelenk überlastet und somit instabil werden. jeder weitere gelenkschaden muss vermieden werden. entscheidend ist die jeweils eigene persönliche gelenksituation. diese muss unbedingt beachtet werden. ich warne an dieser stelle ausdrücklich vor unkontrollierten handlungen. nicht jeder betroffene hat das medizinische wissen, seinen gelenkstatus richtig beurteilen zu können. gelenke verändern sich im laufe der erkrankung. daraus ergibt sich, dass sich „hilfsmittel“ der jeweiligen situation entsprechend anpassen müssen. was für mich letztes jahr noch nützlich war, kann ich vielleicht heute nicht mehr gebrauchen. oder aber: was mir hilft – kann anderen bereits schaden. oder was anderen geholfen hat – kann meinen gelenken nicht gut tun. darum sollte der betroffene immer kontakt zur ergotherapie und/oder krankengymnastik halten. denn man merkt nicht sofort, wenn durch handlungsabläufe und ausweichbewegungen die gelenke falsch belastet oder überlastet werden. wenn diese rebellieren, ist es meistens schon zu spät. ich wünsche mir, dass unter tipps und tricks neben mir noch viele betroffene anregungen geben, ideen äussern. ein reger austausch sollte stattfinden über die aufgezeigten lösungsmöglichkeiten; das problembewusstsein sollte geweckt und geschärft werden bei den lesern und damit das verständnis für unsere nöte. getreu einem alten sprichwort: problem erkannt – gefahr gebannt. schwerbetroffene rheumis wollen nicht lästig fallen. doch sie brauchen verständnis und unterstützung der gesunden. ich habe mir viele kniffe mühsam erarbeiten müssen, stand fast immer allein in meinem kampf mit den tücken des alltags und habe oft lehrgeld zahlen müssen. hätte ich all das, was ich jetzt weiss, schon vor jahren gewusst, wären meine gelenke heute in einem besseren zustand. mögen meine lösungswege und meine erfahrungen rheumi-betroffenen bei der bewältigung des alltags etwas helfen, ihnen mut machen und sie dabei unterstützen, ihren eigenen weg nicht nur zu finden sondern auch bewusst zu gehen, um die vielfältigen behinderungen zu überwinden. gruss bise Inhaltsverzeichnis Beitrag Kleidung und Accessoires ================ Corti-bäuchlein und hosen 5. 59 schmuck (halsketten) 38 reissverschlüsse 37 knöpfe 39 Zu schwer! – was nun? =============== leichte tassen /becher 11 bettbezüge 5 mohairdecke 51 oberbett 54 buch lesen 24 versuch mit baby artikeln 25. 29 schwere schranktüren 35 fenster öffnen 40 Lauter Nützliche Utensilien ================= küchenwaage – wozu sie auch gut ist 30 anti-rutschmatten für küche etc 27.29 greifhilfen 34 kulis für rheumis 18 Enbrel kühltasche 2. 3. 4. 7. 8. 9. 10. langer schuhlöffel – wozu er noch gut ist 34 bettflasche 54.55.ff. dosen-clou 60. Bewältigung alltäglicher Probleme ===================== das gesicht eincremen – welche hilfen 47 auch das ist GELENKSCHUTZ ================== kh aufenthalt – planung 43 hotelaufenthalt – (planung) 41. gelenkschutz im alltag 21.23.24. die etwas andere Lösung: ================ (manchmal quasi das ei des kolumbus) ========================= an fremder garderobe 21. immer nützlich zu wissen ================ Corti- infobroschüre 17. broschüren aus der apotheke z.B. winterzeit 48.
Info für alle behinderten user: im DIABETIKER Ratgeber vom februar 2004 kostenlos in der apotheke zu erhalten gibt es ab s. 24 einen artikel Barrierefrei Wohnen. der kann auch für rheumis sehr interessant sein. gruss bise
an alle Enbrel anwender, wusstet ihr alle, dass die fa. wyett bislang immer im sommer eine kühltasche zum enbrel gratis mitabgegeben hat? anzufordern in der bezugsapotheke. wichtig für den transport. gruss bise
fa.wyett und kühltasche.... liebe bise, muß ich dann bei rezeptabgabe mit angeben, das bei der bestellung bitte die kühltasche mit angefordert werden soll bei der fa. wyett? ab wann kann ich das tun??? ich bestelle mein enbrel mom immer über doc morris und muß sagen"super service". meine erste lieferung bekam ich in einer größeren styroporbox mit zwei kühlelementen (die ich auch im sommer in der kühlbox gebrauchen kann) und dieses waren sogar (damit nichts naß wird ) in einer plastiktüte. und meine anderen medis waren dort auch mit drin. fand ich super.hab schon eine kiste verschentk (da auf meine anfrage bei morris,ob sie diese zurück haben möchten keine antwort kam) und ich ansonsten bald (alle zwei wochen bekomme ich diese) mir mit den kisten ein eigenes haus bauen kann.*lach*. aber nun weiß ich nicht ob doc morris für mich direkt auch noch die kühltasche bestellen kann. würde mich über antwort freuen liebe bise und nochmal ganz herzlichen dank für die infos. ein schönes wochenende wünscht liebi
wyett bislang habe ich enbrel immer über die hiesige apotheke bezogen. war für mich einfacher, da der apotheker auch alles andere mitbrachte. rein zufällig habe ich von den kühltaschen 2001 erfahren. ich habe dann 2002 bei der fa angerufen und gefragt, wann es diese wieder gebe sie haben eine 0800 nummer und habe sie mir schickenn lassen. im letzten jahr - tasche war durch viel gebrauch kaputt - habe ich erneut angerufen und mir wurde dann auch im sommer eine geschickt. also ab mai irgendwann sich dort erkundigen und sich auf die liste setzen lassen ansonsten den apotheker bitten, sie sich ihm schicken zu lassen. bei doc morris weiss ich nicht bescheid. gruss bise
hallo an die weiblichen user gerichtet, die schon lange corti schlucken. und keine änderungsschneiderin haben. es bleibt nicht aus, dass irgendwann ein corti-bäuchlein erscheint. (das gewicht doch nicht wesentlich erhöht ist) bislang war ich dann bei den hosen auf grössere grössen ausgewichen. diese schlackerten aber woanders erheblich. bei dem versand peter hahn, winterbach, gibt es wieder im katalog 3 hosen, die darauf rücksicht nehmen. folglich konnte und kann ich wieder grösse 42/44 tragen, und muss nicht mehr die grössen 46/48 nehmen. ein versuch ist es bei dem corti bedingten bäuchlein immer wert. gruss bise
hallo, noch nen tipp von mir: jahrelang waren mir die oberbetten zu schwer, da meine arme bereits kraftlos und die handgelenke steif geworden waren. der normale bezug eines oberbettes, der aus baumwolle ist, wiegt mindest 600 gr. doch es gibt auch bezüge aus anderem material: sommerbatist. diese stoffart wird nur für die anfertigung von schutzbezügen unter den üblichen bettbezügen verwendet. diese bezüge sind sehr leicht ca. 230 gr. und reichen m.e. völlig aus. sie sind nicht leicht zu bekommen, nur auf bestellung in guten fachgeschäften. ich habe 2001 für einen bezug 40 dm gezahlt . für mich hat sich der preis gelohnt gruss bise
hab mich jetzt nochmal direkt bei wyett erkundigt und die kühltaschen gibt es über die vertreter von wyett und die wiederum werden von der apotheke angefordert. ihr müßt dem apotheker nur bescheid geben. einen anderen weg gibt es nicht. ob das über doc morris geht werde ich nochmal klären. in diesem sinne herzliche grüße liebi
enbrel tasche hallo liebelein, vorschlag - falls du bei einem niedergelassenen rheuma doc in Behandlung bist, frage ihn, wenn du das nächste mal bei ihm bist, wann der vertreter kommt und bitte ihn, nach der tasche zu fragen oder lasse bei der helferin einen brief an den vertreter zurück, in dem du diesen um neuestes info-material und die tasche bittest. das wird sicherlich klappen. solltest du in behandlung der ambulanzen sein, frage nach dem vertreter. irgendwie wirst du sicher in kontakt mit ihm treten können. ich habe die hiesige versandhandelsapotheke gefragt, sie sagte mir, sie habe noch nie einen vertreterbesuch erhalten. enbrel würde direkt bei der firma bestellt. - teilweise wird enbrel jetzt allerdings auch über den grosshandel bezogen. gruss bise
@bise) liebe bise, hatte ja extra nochmal bei wyett per email angefragt und sie sagte mir, das es nur über den vertreter gehen soll. wahrscheinlich ist denen sonst der einzelne aufwand zu viel. hab sie informiert, das wir hier eine ganz tolle infosite haben von r-o und das es viele gibt, die diesen service nutzen wollen. aber ich denke, das kann sicherlich jeder mal versuchen wie er es mag und kann. aber dennoch wie schon geschrieben, ein SUPI-TIPP.... danke dir dafür nochmals.... liebi
ich kann leider nur noch wenig heben und tragen, folglich benutz(t)e ich Plastebecher. die normalen tassen sind mir vom gewicht her viel, viel zu schwer. doch es gibt auch leichte becher aus porzellan. die fa. dunoon stellt sie her. nicht ganz billig - ca 15 € - superleicht, spülmaschinenfest und im dekor zauberhaft. man kann sie in den kaffee oder tee spezialgeschäften kaufen. Hinweis beachten: gleiches hat nicht immer gleiches gewicht! die tassen sollten abgewogen werden, was bei diesen spezialgeschäften mühelos geht - sie wiegen ja auch den tee udgl. ab. gewichtsunterschiede bis zu 10 gr. je muster möglich. mein leichtester becher wiegt 135 gr. vielleicht hilft die anregung einigen von euch weiter, das wünscht den betroffenen bise
hallo, im SENIOREN Ratgeber märz 2004, gratis in der apotheke, wird auf seite 34 ff berichtet: rheuma - wie sie ihre gelenke am besten schonen. kann für neulinge sehr informativ sein. Schont die gelenke vor allem dann, wenn sie entzündet waren/sind, bewegen ja - belasten nein. gruss bise
an alle neueinsteiger und natürlich auch an die alten hasen .. erst vor 2 tagen habe ich entdeckt: fa. pfizer, karlsruhe (Bextra, Viagra...) hat für 2004 einen abrisskalender herausgegeben bzw. verteilt: Tipps & Tricks für den alltag mit gelenkschmerzen. wochentipps 2004 überaus informativ, könnte evtl. auch überzeugungsarbeit leisten bei nichtbetroffenen. wünsche schmerzfreies wochenende gruss bise Pfizer hat sicherlich noch welche davon auf lager, im übrigen siehe auch www.schmerz-tipps.de
hallo, Gerda, über die positive rückmeldung habe ich mich sehr gefreut. als ich am anfang meiner leidensgeschichte stand, war ich total ahnungslos und verlassen. niemand half mir beim lösen der alltäglichen probleme. damals habe ich mir so gewünscht, dass mich jemand verstehen könnte, die probleme nachvollziehen könnte und mir tipps, anregungen oder vorschläge machen würde. deshalb bin ich so froh, dass es rol gibt und ich will dazu beitragen, dass betroffene sich nicht mehr ganz so hilflos fühlen müssen. gruss bise
hallo, Gerda, über die positive rückmeldung habe ich mich sehr gefreut. als ich am anfang meiner leidensgeschichte stand, war ich total ahnungslos und verlassen. niemand half mir beim lösen der alltäglichen probleme. damals habe ich mir so gewünscht, dass mich jemand verstehen könnte, die probleme nachvollziehen könnte und mir tipps, anregungen oder vorschläge machen würde. deshalb bin ich so froh, dass es rol gibt und ich will dazu beitragen, dass betroffene sich nicht mehr ganz so hilflos fühlen müssen. gruss bise
hallo, an alle neueinsteiger. Angst vor Cortison? die firma Merck, 64271 Darmstadt, gibt sehr gute Patientenbroschüren zu corti heraus. Autor Prof. Dr. Kaiser. (die broschüren gibt es gratis). z.b. Leben mit Cortison Fragen zur Cortison-Therapie www.medizinpartner.de e-mail: medizinpartner@merck.de gruss bise
jetzt K U L I S für Rheumakranke (mit insbes. entzündeten oder bereits schon deformierten Händen ) g r a t i s. die kenner wissen bescheid, doch die neueinsteiger bei rol sollten auch informiert werden. kulis für rheumis sollen leicht, dicker, stabil sein. sie sollen das schreiben auch mit entzündeten oder bereits deformierten handgelenken ermöglichen bzw. erleichtern. sie gelten dann als hilfsmittel und diese sind i.d.r. nicht ganz billig. doch: fast alle firmen, die medis gegen rheuma anbieten, verteilen als sog. service artikel u.a. kulis. wie Remicade, Enbrel. Bextra, Vioxx, Amgen und ...und... die einzelnen kulis sind sehr unterschiedlich in der form; je nach dem augenblicklichen zustand der gelenke kann ich z.b. mal mit dem einen und mal mit dem anderen besser bzw. leichter schreiben. also besorgt euch die kulis, sei es über die apotheke, sei es über den rheuma doc oder schreibt/ ruft die firma an, fragt nach der service-abteilung. falls sie euch die kulis nicht direkt zuschicken wollen, gebt die adresse eures haus doc an. und fragt auch gleich nach anderen service-artikeln für rheumis wie griffverdickungen usw. wir schlucken das zeug - also können wir auch (mit den kulis ) dafür werbung machen. gruss bise
supi bise und danke für die tollen tipps. hab bereits meine kühltasche von wyett. ist nicht übel das teil*grins* wünsch dir eine gute nacht und biba freue mich auf weitere tipps von dir. liebi
betr.: entzündete und dadurch zerstörte finger-, hand-, ellbogen- und schultergelenke kleider b ü g e l, -h a k e n und garderobenstangen heute wurde mein wintermantel leicht beschmuddelt und ich bin noch nicht einmal darüber sauer. im gegenteil - ich habe es billigend in kauf genommen. wieso? ich war in der stadt, arzt visite! das wartezimmer war gut geheizt, schliesslich war es heute noch bitterkalt. ich musste den mantel ausziehen. wohin damit? eine garderobenstange in ca 1,80 m höhe mit vielen unbesetzten kleiderbügeln war vorhanden. dennoch legte ich den mantel auf einen freien stuhl. als ich aus dem sprechzimmer kam, lag der mantel auf dem fussboden. er war jetzt etwas schmuddelig. und ich? ich war froh, der versuchung widerstanden zu haben, den mantel auf einen kleiderbügel an die garderobenstange gehangen zu haben. komisch? nein! ich habe nur meine gelenke geschont. wieso? aus leidvoller erfahrung wusste ich, wie schwer die kleiderbügel sind. ich hätte den bügel über kopf an den garderobenständer aufhängen müssen. das hätten weder hand- noch schulter- gelenke klaglos akzeptiert. eine schwere last mit der hand aus einem kaputten schultergelenk heraus über den kopf zu stemmen, sollte tunlichst vermieden werden. die angegriffenen , beschädigten sehnen können dabei reissen, knochen können verrutschen. meine physiotherapeuten haben mich eindringlich auf die gefahren hingewiesen. ich habe nur den geboten des gelenkschutzes gehorcht. auch in restaurants vermeide ich, mantel oder jacke selbst aufzuhängen. kleiderhaken, die höher als meine nasenspitze angebracht sind, sind für mich tabu. in einigen hotels gibt es dicke holzbügel, die man in die kleiderstange im schrank einhängen soll, diese benutze ich nicht, sie sind zu schwer. ich würde mir damit meine gelenke endgültig ruinieren. ich lasse dann die kleidung auf/über dem stuhl liegen. der erhalt meiner sehnen ist mir wichtiger als die einhaltung von ordnungsvorstellungen. zugegeben, am anfang war es für mich sehr schwer, so zu handeln. ich musste mich umstellen und auch im sozialen umfeld durchsetzen. doch jetzt habe ich es fast geschafft. auch benutze ich nur leichte kleiderbügel (gewicht 45 gr.), sie sind aus durchsichtigem kunststoff. boutiquen, die luxus kleidung führen, stellen manchmal diese bügel (auf denen i.d.r. der transport der edlen kleidung von der firma zum geschäft erfolgt ist) mit der aufforderung "zum mitnehmen" vor das geschäft. die bügel sind schön, leicht und handlich. ich habe einige bereits seit 4/5 jahren, sie fallen bei mir häufig zu boden - auf teppichboden und kacheln -; bislang ist noch keiner zerbrochen. natürlich gibt es bei mir auch die normalen bügel aus metall und holz an der garderobe. merkwürdig ist nur, dass besucher immer zuerst nach meinen leichten bügeln greifen. klar, dass ich auch schon in einer praxis mal einige meiner bügel hingehangen habe, sie hielten sich dort nie lange. warum wohl? falls ihr nun meint, ich sei ein winzling. dann stimmt das, ich bin bin ein winzling an kraft. als meine krankheit ausbrach, war ich 179 cm lang, sportlich durchtrainiert, konnte problemlos 1 kiste mit 6 vollen sprudelflaschen 4 stockwerke hochtragen usw. und heute habe ich dank corti-osteoporose eine länge von 174 cm und übe muskelaufbautraining mit einer 200gr. tafel bitterschokolade in der hand. das bittere daran ist, dass ich von der schoko wegen corti nicht naschen sollte. doch heute mache ich mal eine ausnahme; schliesslich muss ich mich belohnen. grins, grins. gruss, bise