Hallo, wollte mich nur mal wieder ausheulen. Philipp hatte letzte Woche eine Erkältung und ich habe Jascha schon vorsichtshalber mit der doppelten Ration Vitamin C und Zink ausgestattet. Eine Erkältung hat Jascha bisher auch nicht bekommen, aber einen neuen Schub . Da hätte ich doch lieber die Erkältung genommen. Wir waren gerade so glücklich, dass er vor gut 4 Wochen das Antibiotika absetzen konnte, was er seit März durchgehend genommen hatte, ohne das ein neuer Schub ausgelöst wurde. Nun geht der ganze Müll wieder von vorne los. Montag werden wir zur Hausärtzin gehen und einen Abstrich vom Hals machen lassen, ob sich da wieder etwas eingenistet hat und am Dienstag sind wir bei unserer Rheumaärztin. Wenn nichts im Abstrich zu sehen ist, dann hoffe ich doch, dass Jascha nun endlich auf Enbrel eingestellt wird. Das kann doch kein Dauerzustand sein, diese ständigen Schübe, nur weil der Bruder oder Klassenkamerad eine Erkältung hat oder so ähnlich. Und auch Antibiotika schlucken ist doch keine Dauerlösung - oder wäre das dem Enbrel vorzuziehen? Der ASL-Titer ist immer noch zu hoch, aber es sind keine Herde mehr zu finden. Mandeln sind ja nun raus, Blinddarm auch, Zähne sind auch o.k. Außerdem hoffe ich halt, dass das Enbrel nicht so auf den Kopf geht. Denn das MTX macht sich in Klassenarbeiten und auch bei Schachturnieren schon bemerkbar - und das Schach ist doch mit das Einzige was ihm an Hobby so richtig geblieben ist. Und ich hoffe halt, wenn Enbrel angesetzt werden würde, dass man dann das MTX senken kann, denn im Moment bekommt er 20 mg die Woche. Ach, ist halt alles irgendwie total bescheuert .... Viele Grüße anko
Hallo anko,erstmal gute besserung an Jascha.Der Auslöser einen Scgubs kann eine beginnende Erkältung sein,muss aber wie gesagt nicht.Und Enbrel unterbindet die Schübe im ürbrigen nicht vollständigt,das musste ich mir gerade von den Ärzten in Bad Bramstedt klar machen lassen.Sprech doch einfach mal mit Fr.Dr.Boehnke was sie von einer Umstellung auf Enbrel hält.Vielleicht sollte man soagr eine Kombitheraphie aus beiden in betracht ziehen wie es bei mir der Fall ist.Lass die Ohren nicht hängen.Wünsche euch trotzdem ein schönes Wochenende.
Liebe Anko, wir wünschen Jascha gute Besserung und drücken die Daumen das er bald Enbrel bekommen darf. liebe Grüße aus Berlin Sabine und Robert
*tröst* liebe anko.... das will ja wirklich kein ende nehmen und auf dauer antibiotika...nee, das kann es doch wirklich nicht sein. bestell dir doch einfach mal in dem www.tiz-info.de die fragen/antworten-broschüre zu tnf-alpha/enbrel. die findest du links unter "service" und dann broschüren. kostenlos zu bestellen. da kannst du dich vorab schonmal ein wenig vorbereiten.ebenso wie hier links unter den infos zu medis....! oder hast du da schon alles an infos was du brauchst? ich drücke euch bzw. speziell natürlich dem jascha ganz dolle die daumen, das doch endlich mal ruhe einkehren wird. enbrel hat seine eigenen nebenwirkungen.......und auch die sind bei jedem anders.... daumendrück liebi
Mensch Anko, lass dich mal fest in Arm nehmen. Ich kann sehr gut nachempfinden was gerade in dir vorgeht. Meine Tochter hat zwar kein Rheuma, ist aber auch chronisch krank . Jeder Infekt in ihrem Umfeld löst bei uns gleich die absolute Katastrophe aus, z.Zt. bibbern wir gerade das sie stabil bleibt und somit an ihrer ersten Klassenfahrt teilnehmen kann. Bisher ging das leider noch nie. Alle guten Wünsche an deinen Sohn liebe Grüße Ulla
Hallo Liebelein, ich habe zwar schon eine ganze Menge an Infos, da Jascha ja im Februar eigentlich schon Enbrel eingestellt werden sollte, aber die Broschüre kannte ich nocht nicht. Habe ich mir gleich bestellt. Vielen Dank Gruß anko
Hallo Captain Kirk, Frau Boehnke (ohne Dr. soweit ich weiß) möchte Jascha schon seit längerem auf Enbrel einstellen. Aber sie möchte es nicht ambulant machen und der leitende Doc. der Kinderabteilung auf Bad Bramstedt möchte im Moment (also im April noch) irgendwie nicht Im Februar sollte er in der Klinik schon seine erste Spritze bekommen, aber die ist verschoben wurden, da er Strepptokokken im Hals hatte. Und seitdem möchte der Doc nicht mehr. Somit kommen wir da irgendwie nicht vorwärts. Aber mal sehen, was sich Dienstag tut. Vielleicht hat der Doc seine Meinung ja etwas geändert. Gruß anko
problematik... ist an der ganzen geschichte...... das durch enbrel eben sehr stark in das immunsystem eingegriffen wird und das scheuen die ärzte mom wohl sehr....! meine ma darf mtx nicht nehmen, das arava hat leider nicht angeschlagen, gold bekam ihr nicht und enbrel mag der rheumidoc nicht geben. da hätte er keine ruhige minute mehr. unser schmerzdoc würde es ihr gerne geben und das aber unter ärztlicher aufsicht im kh. also da scheinen noch einige unruhedinge zu sein. steck da ja auch nicht drin. vielleicht ist das ja auch euer problem! ich selber spritze mir enbrel nicht wie geplant 2 mal die woche sondern in unterschiedlichen abständen, da sonst meine bereitschaft noch zusätzlich zu erkranken steigt...also versuche ich es so gut wie es geht zu "strecken" (meinen stoff..... ). liebi
liebe anko, ach, das tut mir leid! schon wieder! für dich hoffe ich, dass es dich nicht auch noch erwischt! zu enbrel kann ich nichts sagen, aber ich weiss ja, dass ihr "in guten händen" seid in lerchenfeld. grüss doch mal jascha, und auch dir alles gute marie
hi anko mit dem enbrel stimm ich captain krik zu, sie war es auch , die die kombi medi bei mir veranlasst hat. das enbrel schübe verhindert, hab ich noch nicht gemerkt. und durch meinen infekt ist das alles wie im schub, und das heisst alles absetzen an den basismedi. bei enbrel ist das immunsystem völlig hin, sag ich mal so *g* anko tja doc küster wollt es zu anfang bei mir acuh nie machen, doch dann hat sie ihn überredet das er damit dort anfängt, weil es einfach nicht mehr ging. gute besserung an jascha lg schnulli
Knuddel...... Hi Anko, komm lass dich mal lieb umärmeln und drücken. Ich schicke euch einfach mal ein paar Engel und viele liebe gute Wünsche. von dem Glitzerchen
Hallo Anko, der Doc hat vermutlich Angst, dass sich bei Enbrel die Streptokokken ungehindert im Körper ausbreiten, weil der ASL-Titer noch hoch ist und Enbrel ja das Immunsystem stark runterfährt.... Das müsst ihr wirklich alles sehr genau gegeneinander abwägen.... Ich hoffe, ihr findet etwas, damit es Jasche mal wieder so richtig gut geht! Liebe Grüße Ulmka
Hallo,Anko! Es tut mir leid,daß es Jascha schlecht geht.Ich wünsche ihm gute Besserung und Euch hoffentlich einen angenehmen Sonntag,Deine Ruth