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  1. #1
    Monika
    Gast

    Syringomyeliepatienten in der Fibromyalgieschublade?

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    Bei meiner Arbeit in der Informations-&Beratungsstelle für
    Syringomyelie/ACM, fällt mir immer häufiger auf, das Patienten
    mit Syringomyelie/ACM, nicht unter ihrer eigentlichen Diagnose
    geführt werden, sondern auf Überweisungen und Verortnungen die
    Fibromyalgie angegeben wird. Ähnliche Vorkommen gibt es leider auch in Richtung MS und Psychosomatik.
    Mir drängt sich immer mehr der Verdacht auf, das Ärzte aus Un-
    wissenheit und Bequämlichkeit viel zu wenig bereit sind auch
    Patienten mit unbekannteren aber nicht gerade seltenen Krank- heiten, so zu betreuen, wie sie es verdient hätten.
    Es kann doch nicht angehen, das immer wieder versucht wird
    Patienten in Schubladen abzulegen, in die sie nicht gehören
    und in denen sie noch mehr gequält werden als vor der Diagnose.

    Ich möchte nicht wissen, wieviele Fibromyalgiepatienten mit
    ihrer Diagnose nachhause geschickt wurden oder werden, bevor
    auch wirklich die gesammte Bandbreite der Diagnosemöglichkeiten
    ausgeschöpf wurden. Oder ist es Heute schon Standart, das bei
    Fibromyalgiepatienten ein MRT der gesammte Wirbelsäule gemacht
    wird?

    Mein Apell an alle; achtet darauf, das wirklich alles unter-
    sucht wurde und welche Diagnose am Ende wirklich steht.

    Eine Diagnose allein kann nicht heilen oder helfen und eine falsche Diagnose kann fatale Folgen haben für das weitere Leben,
    das kostbahrste was wir haben, ist aber unser Leben!

    Alles Liebe



    Monika
    SYRINX Syringomyelie Informations-&Beratungsstelle
    Selbsthilfegruppe HH+SH
    Tel.: 040 / 50 79 10 02 Mo - So 10 - 22 Uhr
    Fax: 040 / 52 98 50 09 10 - 22 Uhr über PC
    EMail: SYRINX_HH-SH@t-online.de
    Internet: www.Syringomyelie.de
    www.almeda.de Suchbegriff: SYRINX

  2. #2
    VerenaHH
    Gast

    Re: Syringomyeliepatienten in der Fibromyalgieschublade?

    Hallo Monika. Ich bin OP-Schwester in einem neurochirurgischen Op. Also was Syringomyelie ist, ist mir gut bekannt. Ich kann absolut nicht erkennen durch welche Symptome dies mit einer Fibromyalgie zu verwechseln sein könnte. Ich habe selbst Fibromyalgie, aber der Verdacht eine Syrinx zu haben ist mir nie gekommen. Ich wüßte gerne wie da eine Verwechslung passieren kann. Speziell der einer der Hauptstützpunkte bei der Diagnose Fibro, die Tender-Points, ist doch wohl kaum in Zusammenhang zu bringen mit einer Syrinx.
    Vielleicht kannst Du das ja mal näher erklären. Ich bin natürlich von berufswegen und als Fibro sehr daran interessiert.

  3. #3
    Monika
    Gast

    Re: Syringomyeliepatienten in der Fibromyalgieschublade?

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    Hallo Verena, Schön zu hören, das da draußen tatsächlich jemand
    ist, der weiß was eine Syringomyelie ist, nur welches Riesen- spektrum an Symtomen dadurch auftreten kann, scheint auch dir nicht bekannt zu sein. Gern möchte ich dir einige davon aufzählen
    und etwas dazu erklähren.
    Durch die Syring (mit Liquor gefüllte Höhle im Rückenmark) kommt es zu einer intramedulären Läision der grauen Substanz, Abhängig davon welcher Bereich vorwiegend von dieser Läision betroffen ist kommt es dann zu den unterschiedlichsten Symptomen, die entweder nur einige Teile des Körpers betreffen oder aber auch den ganzen Körper: Taubheitsgefühl, Lagesinnverlust, Kraftlosigkeit,Spastik,
    Krämpfe, Lähmungen, Kribbeln, Zittern, Druckgefühl,Temperaturver- lust, Darmverhalten, Darmschwäche, Inkontinenz, Harnverhalten, Völlegefühl, Schluckbeschwerden, Schwindel, Sehstörungen,Hörstö- rungen, Konzentrations- und Schlafstörungen, Kopfschmerzen und Schmerzen. Schmerzen sind das häufigste Symptom bei Syringomy- elie, davon sind ca. 90% aller Patienten betroffen, wobei die Art der Schmerzen in unterschiedliche Formen aufgeteilt werden muß, in dumpfen, brennenden und scharfen Schmerz.
    Dieser Syringomyelieschmerz, ist vergleichbar mit einem Phantom- schmerz und mit keinem Medikament zu behandeln.
    Du wirst es kaum glauben, aber bei fast allen Patienten mit Syringomyelieschmerzen würde wenn nur die Tender Points unter- sucht werden würden, jeder ein Fibro sein, weil sich auch diese
    bei uns finden. Auch dieses wiederliche Gefühl, das die Muskeln sich anfühlen, als seien sie verknotet, ist uns leider sehr gut bekannt.
    Ich hoffe, das ich einigermaßen verständlich rüberbringen konnte, warum es da zu Verwechslungen mit Fibros kommen kann oder Ab- schiebungen in die Fibroschublade keine seltenheit sind.

    Ich wünsche dir und allen Anderen eine erträgliche Zeit


    Monika
    SYRINX Syringomyelie Informations-&Beratungsstelle
    Selbsthilfegruppe HH+SH
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    Fax: 040 / 52 98 50 09 10 - 22 Uhr über PC
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