Wenn Sito morgen heimkommt ... ... dann geht es ihr hoffentlich so gut, daß wir und auf einen Bericht freuen dürfen! Ich drück mal weiterhin ganz feste die Daumen, bis die Tage! Alles Liebe und Gute Robert
danke kuki für deine Nachricht ! wenn du sito wieder sprichst, dann grüß sie doch herzlich von uns ! Easy
auch von mir an.... sito die besten grüße und *daumendrück*! das ja alles glatt verlaufen mag. herzliche schneeflöckchengrüße aus dem ruhrpott sendet liebi
danke hallo all ihr lieben, hier bin ich schon wieder, mit neuem ersatzteil im bauch! die op war ok, nur konnten sie leider nicht wie vorgesehen über dem bauchnabel den katheter einlegen, weil ich da schon so verwuchert bin von meiner letzten bauch op (als sie mir den letzten diaschlauch rausgemacht haben). also nähten sie da wieder zu und machten mir einen grösserren schnitt senkrecht über meiner blinddarmmarbe, leider auch etwas grösser, weil man ja mal kucken musste wie es da mit meinem bauchfell aussieht. gott sei dank war da alles ok und ich kann wieder bauchfelldialyse machen. bin so froh keine hämodia machen zu müssen. am montag beginne ich mit dem training im dialysezentrum und dann gehts auch schon los mit der dia. na ja also begeistert bin ich ja nicht gerade, irgendwie bekomme ich jetzt ,wo ich den schlauch im bauch sehe erst richtig mit das ich jetzt wieder jeden tag dialyse machen muss. alle sagen 2 jahre pause sei schon viel, aber für mich vergingen sie wie im flug und schon wieder bin ich dran am beutel. auf jeden fall danke ich euch für eure daumen, wünsche und alle guten gedanken von euch (sind alle angekommen und gebührend empfangen worden von mir). alles liebe von mir an euch euer beuteltier sito
mensch sito.... da haste aber auch ganz schön dran zu knacken. darf ich dich mal fragen, wieso du alle zwei jahre an die dialyse mußt? kann dir gerne auch eine pn schicken? sowas hab ich bisher noch nie gehört auch nicht von einem bauchfellkatheder.... was es alles gibt ! drück dir von herzen die daumen das jetzt alles rund läuft.so eine sch.....! liebi
hallo liebelein, natürlich kannst du fragen, mir ist das sogar lieber als das man sich nicht informiert. denn wenige wissen das es überhaupt noch eine zweite art der dialyse gibt. vor allem für junge leute ist die bauchfelldialyse sehr interessant. an die dialyse muss ich, weil mein lupus meine nieren zerstört (mein erstes neirenversagen ahtte ich 96) hat und das ich damals (2oo2) nochmals davon wegkam ohne transplant, wahr ein wunder. ich hatte im herbst einen kleinen schub, aber der hat anscheinend ausgereicht das meine werte wieder so schlecht geworden sind, also bleibt mir nichts anderes übrig als an die dia zu gehen, denn sonst..........na ja !!!!!......... das wollen wir ja sicher alle nicht!!!!!!!!!!! es gibt 2 arten der dialyse einmal die hämodialyse oder die bauchfelldialyse (PD oder auch CAPD) genannt. aber für diese erklärung gebe ich dir hier 2 links die das sehr gut beschreiben was ich mache. http://www.nierenbuch.de/dialyse/5200_bauchfelldialyse.htm www.insel.ch/nephrologie/02klinik/klinikhtml/patienten/klinikbodycapdinfo.htm nach diesen links werden sicher viele verstehen warum ihr mich nun beuteltier nennen dürft lg sito
danke dir..... für deine erklärung liebe sito. und jetzt ist deine hoffnung ohne transplantat so lange wie möglich weiter zu kommen und das heißt für dich diese dialyse,nicht wahr? und täglich bedeutet wieviel stunden?machst du es per "hand" oder mit dem cycler?oder gemischt. du siehst, ich kann lesen ! das ist ja ein enormer eingriff in dein/eurer leben. wie lange sollst du das nun wieder machen?und hast du dann auch wieder ruhezeiten wie die zeit jetzt vorher (diese zwei jahre???). du siehst, schon wieder viele fragen.weißt du, ich laß mir das lieber von einer betroffenen erklären (soweit überhaupt gewünscht) und weiß erstmal, wem und wieso ich da gute genesungswünsche schicke.....(die kommen so oder so...aber ich bin halt ein wenig neugieriger als andere kleine mädchen ...) bist du auch diabetikerin? wie ich gelesen hab, ist es mit der flüssigkeitenthaltsamkeit bei der CAPD nicht so schlimm wie bei der hämodialyse. stimmt das? so nun aber erstmal wieder schluß du kleines CAPD-känguruh und eine gute nacht wünscht liebi (wie geht dein umfeld damit um???)ich finde es nicht schlimm und würde jederzeit auch einen beutelwechsel bei dir "vollziehen" wenn not am mann/frau ist)
hallo du beuteltier freue mich zu hören, das es du es überlebt hast.... bin auch froh das du keine hämadia machen musst.... drück dir weiterhin die daumen, das alles gut läuft.. ach ja im mai werden wir euch überfallen
Hallo Sito, das ist schön, von dir zu hören und vor allem, dass du alles gut überstanden hast. Ich mache mir über das Thema Dialyse auch so meine Gedanken, wer weiß, ob das nicht irgendwann mal auch auf mich zu kommt (hab ja Diabetes und angeknackste Nierchen). Dank dir bin ich jetzt schon mal gut informiert ! Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und dass dir die Dia vielleicht bald wieder erspart bleibt. Lieben Gruß Easy
Lupie-Grüsse Liebe Sito, habe die ganzen Postings jetzt erst gelesen, bin nicht sehr häufig online. Tut mir sehr leid, dass du die Nierenbeteiligung in so fortgeschrittenem Maße hast. Ich habe übrigens auch Lupus nephritis, aber zum Glück bin ich bisher um die Dialyse herumgekommen. Es ist schön zu hören, dass du die OP gut überstanden hast. Du scheinst dem Lupie trotz allem wacker die Stirn zu bieten, und ich wünsche dir weiter ganz viel Kraft dabei. Ganz lieber Gruss, Kathy.
Gute Wünsche Hallo Sito, ich wünsche Dir ebenfalls alles alles Gute, und dass Du mit der Sache gut klar kommst und Du sie auch gut hand haben kannst.Ich denke, es verändert den Alltrag doch sehr.Aber ich wünsche Dir, das du gut damit klar kommst. Ich habe eben mal gelesen, was es ist und wie es gehändelt wird. Puh, ist ja doch sehr anstrengend. Hast Du dich von der OP denn einigermaßen erholt? Ich wünsche Dir jedenfalls alle Liebe und Gute und gute Besserung Gruß Anbar
hallo liebelein und all ihr anderen! ja liebelein das mit einem transplant ist so eine sache für mich. ich trau mich einfach nicht mich anzumelden. ich stelle mir dann immer vor was wäre wenn ich eigentlich noch nicht soweit bin (innerlich) und ich das transplant dann abstosse, es gibt so viele die dringend eins brauchen und so sehr auf eine niere warten und ich würde es bekommen und dann abstossen? mein kopf sit einfach noch nciht soweit das ich reinen gewissens sagen könnte ja ich lasse mich transplantieren, ich gehe das risiko ein. solange das nicht ist, überlasse ich lieber anderen die so lebenswichtigen organe und ich warte noch ein bisschen. solange ioch kann möchte ich bauchfelldia machen, aber leider ist das bauchfell emistens nach 5 jahren verbraucht und dann muss man an die hämodialyse. aber gut bis dahin sind ja noch hoffentlich 5 jahre. in dieser zeit heist es täglich mehrmals beutelwechsel machen. wie oft ich diesmal ran muss, weis ich noch nicht. man muss erst mal sehen wie gut ich dialysiere (nätürlich mein bauchfell) , anders gesagt wie gut ich die giftstoffe über das bauchfell transportieren kann. habe bei meiner letzten dialyse versucht mit dem cycler zu arbeiten, aber leider könnte ich nicht shclafen neben der maschine. das ständige an und aus und aufheizen des beutels, lies mich nicht schlafen. wenn man dann noch bedenkt das gut 12,5 liter flüssigkeit innerhalb 8-10 stunden durch dich durch müssen, kannst dir die pumpgeräusche vorstellen? aber diesmal werde ich es wieder mit dem cycler versuchen, denn dies ist eine enrome zeiterleichterung. ich muss zwar früh ins bett damit ich dann am nächsten tag um 6 wieder aufstehen kann (denn solange die maschine nicht fertig ist kannst nicht aus dem bett) aber dafür hab ich am tag meine ruhe. mal sehen vielleicht kann mir butter was basteln damit die geräusche von mir wegbleiben. für einen handwechsel brauche ich, wenns keine probs oder schmerzen beim ein oder auslauf gibt und ich in übung bin so gut 30 min. also relativ schnell. wie lange soll ich das nun wieder machen???? keine ahnung, das glück das ich vor 2 jahren hatte das meine nierchen wieder ein bisschen gearbeitet haben werde ich wohl nicht mehr kriegen, oder doch??? *grübel* also es gibt 2 möglichkeiten wieder von der dia wegzukommen die eine ist ein passendes transplant zu finden oder ich hoffe auf das nächste wunder und meine nieren fangen wieder an zu arbeiten, dies ist aber eher unwahrscheinlich. mittlerweile sind beides schrumpfnieren, die belastung ist einfach zu gross. oba i kim vo bayern und do sogt ma, schau ma moi !!!! .............weist liebelein, irgendwie tut es mir richtig gut zu schreiben, obwohl ichd as ja alles schon weis, aber ich werde einfach besser fertig mit allem wenn ich mich mitteilen kann. da dein interesse ehrlich ist, sowas schätze ich sehr, tut es umsomehr meienr seele gut. ehrliche direkte fragen, damit kann ich sehr gut umgehen. diabetikerin bin ich gott sei dank nicht, das würde mir gerade noch fehlen. ich kann auch bei dieser dia so ziehmlich alles essen und trinken. dies ist für mich der hauptvorteil dieser dialyse. im gegensatz zur hämodia (800ml) täglich, kann ich trinken soviel ich lust habe, natürlich muss ich auf mein gewicht achten und das ich kein wasser ansammle, aber sobald ich was merke kann ich ja selbständig mit dem trnkvolumen runter gehen und ich muss mich nicht von einer maschiene trockenlegen lassen, das kann sehr unangenehm sein. habe ich selbst schon erlebt denn an der maschiene war ich auch shon 14 tage. wie gehen wir damit um? wir in der familie, butter und kinder, ganz normal was bleibt uns auch anderes übrig. die kinder lernen schnell. wenn ich dia mache (im schlafzimmer) dann wissen meine kiddis das sie nicht ohne klopfen und mundschutz reingehen dürfen, das normalisiert isch in den ersten 14 tagen. schlimm ist eigentlich nur für die kinder das die mama einfach nicht so fit ist wie andere und das ein tag genau geplant werden muss, vorallem asuflüge sind nciht mehr so einfach solange ich handwechsel mache. denn nciht jede seilbahn oder veranstaltung hat einen extraraum für diapatienten die den beutel wechseln müssen, ich hatte noch nie das glück und wenn sie was zur verfügung stellen dann ists nciht sauber darin. aber das wäre ohne dia genauso wenn nicht schlimmer. wir können es nunmal nciht ändern und müssen gut damit umgehen lernen und ich denke mal das machen wir. freunde tun sich härter damit, aber ich muss auch sagen das ist mir egal die wirklichen freunde kenne ich inzwischen und der rest kann beliben wo er ist, die brauch ich nciht sind nur eine weitere belastung im leben. aber das beste ist einfach mein butter, da habe ich mal richtig in die glückskiste gegriffen. er ist einfach toll, du musst bedenken das er ja nciht mal der vater meiner kinder ist (ich war schon mal verheiratet) aber er steht nun seit 7 jahren zu mir und es kann kommen was will er, hält zu mir und den kindern. irgendwie fehlen mir jetzt die worte, weil ich eifnach nicht beschreiben kann was ich fühle. ich kann nur sagen egal ob ich mir einbilde für meine eltern ein haus zu planen und zu bauen, ich am ende bin und im KH liege er sich um die kinder kümmern muss.........es ist egal was auf uns zukommt, es gibt kein zögern von seiner seite und wenns andersrum ist würde ich genauso reagieren für ihn. er ist und bleibt mein goldstück und ich weis genau was ich an ihm habe !!! und wenn er mal nciht da ist wenns mir schlecht geht und ich meine dia nicht selbst amchen kann, dann ruf ich dich an liebelein, wir kriegen das schon hin !!!!!!!!! so nun ists aber lang geworden,wenn ich mal anfange zu schreiben...............!!!!!! danke und glückwunsch allen die bis hierhin gelesen haben, sich die mühe angetan haben und sich für meine sache interessieren. ganz liebe grüsse aus dem verscheiten bayernländle sito
*megaknuddel* und vielen vielen dank das du mir das hier alles so öffentlich erklärt und dir die mühe gemacht hast. es war zwar lang , aber ich habe mit freude gelesen, welche kämpferin du bist (ja ja, ich weiß, es gibt auch andere tage, aber das ist menschlich und die solltest du auch leben usw.......weißt schoa was ich meine,gell) und wenn das nicht mal die FAST SCHÖNSTE LIEBESERKLÄRUNG AN BUTTER gewesen ist, dann weiß ich es auch nicht. deine sorgen/ängste in bezug auf ein neues organ kann ich nur allzu gut nachvollziehen. hoffen wir, das es sich so lange wie möglich rausziehen läßt und sollte es soweit sein, das du ein für dich passendes "golstück" auch dort erwischst.(aber das hat ja noch zeit) ja es tut mal gut, sich die sorgen von der seele zu schreiben. es gibt tage, da ist einem nicht danach und dann wiederum hat man das starke bedürfnis sich mitzuteilen.und dafür sind wir hier ja auch da. über den lupus und seine folgen hört man hier sehr wenig.oder ich lese nicht richtig (dann bitte sorry), aber bevor ich das "fachjournal"lese, frag ich lieber betroffene. und ich muß schon sagen, hut ab vor deiner/eurer leistung (sicherlich stellvertretend für einige hier bei r-o). so,das mußte jetzt mal raus. drück dir wirklich ganz dolle die daumen, das du mit der bauchfelldia so lange durchhalten kannst, bis sich deine nierchen wieder eines besseren besinnen und ihre "arbeitsunwilligkeit" aufgeben. (und ich helfe dir gerne beim beutelwechsel........) liebi
hallo sito, ich möchte mich auch bei dir bedanken. du hast alles so toll erklärt und auch die links sind sehr informativ und ich für meinen teil würde mich auch, wenn notwendig, für diese art dialyse entscheiden, denn du nimmst durch deine erklärung einem die angst davor. super hochachtung vielleicht kannst du dich noch dunkel an unser gespräch vor, hmm na bestimmt 2 jahren erinnern, ich erzählte dir das meine rechte niere wuchert (nierengewebe außerhalb der niere) und das mir leider gesagt wurde das es zu wenig sei zum spenden (sonst hätte und würde ich dies gerne sofort tun) nun leider ist es immer noch nicht viel mehr geworden, sonst würde ich DIR gerne etwas abgeben. allerdings macht diese niere auch zunehmend probleme, was man auch an einem blutwert sehen kann. wie ich gelesen habe hat sich deine einstellung zu einem transplantat noch in keinster weise geändert, ich finde deine einstellung gut das du sagst bevor du dich nicht mit anfreunden kannst machst du es nicht, aber meine liebe sito, sollte es irgendwann (in 30jahren hoffentlich) doch mal nötig sein, dann BITTE nicht zögern !! gelle!! deine familie (bis dahin enkel- kinder ) und wir hier brauchen dich noch. das du deine gefühle für deinen butter nicht beschreiben kannst, kann ich vollkommen nachfühlen, ich habe auch einen so lieben mann, der auch mich und meine tochter genommen hat (und das obwohl ich damals schon nicht gesund war) und der uns immer beisteht egal was kommt, auch mir fehlen die worte dieses gefühl zu erklären. ich freue mich für dich das du auch so einen super griff gemacht hast und alle achtung an deinen butter -finde ich super toll von ihm- nun nochmal alles gute dir und deinen lieben viel glück und ganz viel gesundheit lg elke
liebe sito, ich finde deine erklärungen auch super toll. danke dir schon mal recht herzlich. du weisst ja, dass ich mit lupus nichts habe. trotzdem, man möchte ja wissen, wie es den anderen geht und was sie so alles mitmachen müssen. die links waren sehr informativ. da ist ja wirklich dein ganzer tag verplant. kann ich mir recht anstrengend vorstellen. ich hoffe sehr, dass dein bauchfell die giftstoffe sehr gut transportiert und dass es nicht zu lange dauert. es ist wirklich ein glück, dass du deinen butter hast. ich weiss wie das ist, wenn man hilfe braucht und dann das große glück hat, dass jemanden da ist, der einem unterstützt. ganz liebe grüsse an dich, butter und deine kids renti
Liebe Sito Möchte mich bei Dir auch ganz herzlich für Deine umfangreichen Informationen danken, die Du uns gibst, obwohl es Dir alles andere als gut geht. Deine Stärke, die man überall zwischen und in den Zeilen erkennen kann bewundere ich. Nur einen Rat möcht ich Dir geben, wenn Du Dich mal nicht so stark fühlts, dann darfst oder solltest Du es auch zeigen. Das ist für mich eine ganz besonder Stärke. Gratulieren möcht ich Dir zu Deinem Butter und zu Deinen Kindern, es ist wunderschön wenn man so einen Rückhalt hat. Mir standen vor Rührung die Tränen in den Augen als ich es gelesen habe und kann es nachvollziehen, dass Du nicht weißt, wie Du es ausdrücken sollst. Deine Gedanken um die Kinder kann ich auch nur zu gut verstehen. Habe solche Gedanken mal bei einer kosmetikbehandlung der Kosmetikerin ausgesprochen und sie hat mir geantwortet: "liebe deinen Nächsten wie DICH SELBST" und sagte dann ich brauch kein schlechtes Gewissen der Familie gegenüber haben ich habe ein gewisses Recht auf Egoissmus (bin eigentlich nicht sehr gläubig). Darüber habe ich schon oft nachgedacht. Es ist gut, dass Du so einen langen Bericht geschrieben hat, denn eine Erkrankung mit so vielen Gesichtern und so massiven Schäden kann man nicht in kurzform abtun. Habe auch mit sehr großem Interesse die Links gelesen und es ist gut sowohl für Betroffene sowie auch für Nichtbetroffenen über solche Dinge Bescheid zu wissen. Wünsche Dir jetzt alles alles Gute und weiß auch nicht wie ich es richtig sagen soll. iti
DANKE DANKE DANKE hallo ihr lieben, mir ging es die letzten tage nicht so gut, also habe ich erst jetzt eure postings gelesen. danke für eure worte, jedes einzelne tut richtig gut !!!!!!! die dialyse klappt recht ordentlich, aber ich kann immer noch nichts essen und wenn ich mich zwinge was zu essen, dann muss ich gleich danach kot..... wird wohl noch ein paar tage dauern bis sich mein körper wieder in der lage fühlt nahrung aufnehmen zu können. aber heute früh hab ich mir einen zwieback gegönnt und noch ist er drin ! @iti: nicht nur dir standen tränen in den augen, danke für deinen beitrag. jetzt muss ich mich aber schnell wieder hinlegen (schwindel), bis bald und allen einen wunderschönen sonntag ! lg sito
*schnief* Sito, diese Liebeserklärung an deinen Mann war eines der schönsten Dinge, die ich je gelesen hab *schnüff* da weiß man wieder mal was man an seinen Lieben hat. Ich wünsch dir , das du ganz schnell auf die Beine kommst und ihr das Leben mit allen seinen Katastrophen zusammen erleben könnt. *Knuddel rüberreich* ein ergriffenes Fusselchen
