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  1. #1
    femdance
    Gast

    Nicht mehr ganz so neu hier...

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    Hallo ihr Lieben,
    seit einigen Wochen besuche ich regelmäßig das Forum und habe schon einige Male direkt davon profitiert.
    Ich bin 39 Jahre alt und lebe seit einigen Jahren im Sauerland.
    Vor etwa 3 Jahren wurde die Diagnose Systemischer Lupus mit Sjögren-Syndrom gestellt, obwohl der Verdacht von Beginn der Beschwerden an schon bestand.
    Anfangs habe ich die Krankheit ignorieren können, denn nach dem ersten Schmerzschub "versteckte" sich der Lupus für etwa 1 Jahr.
    Ich war ein körperlich sehr aktiver Mensch und war überzeugt, dass sich die Rheumatologen irren....yes!
    Dann kehrten die Schmerzen zurück. Was zunächst nur auf Finger und Handgelenke beschränkt war, breitete sich im ganzen Körper aus.
    Wie alle anderen war ich lange Zeit verzweifelt, fand keinen "roten Faden" in der Krankheit und wehrte mich aber auch gegen Medikamente. Erst seit ich erkannt habe, dass genau DAS das Typische des Lupus ist: Seine Unberechenbarkeit und seit ich so lange so starke Schmerzen am ganzen Muskel-,Sehnen- und Gelenkapparat hatte, dass ich dankbar für Medikamente war, hatte ich ein wenig mein Gleichgewicht wieder.
    Es ist seltsam: erst in dem Moment, wo man sich mit etwas Unabänderlichem abfindet, oder besser, es akzeptiert, kann man wieder Kräfte sammeln, um Neues zu beginnen....

    Ich wünsche euch so wenig Schmerzen wie möglich!
    Liebe Grüße von Angelika

  2. #2
    Nutella
    Gast

    Re: Nicht mehr ganz so neu hier...

    hallo angelika,

    da muss ich dir recht geben.
    ich kann mit meiner krankheit(mctd/mischkollagenose/sharp)
    auch sehr gut leben. es gibt zwar zwischendurch phasen, da geht es dann zwar nicht mehr. aber kurz darauf geht es dann doch wieder. ich dachte auch, das mein mctd am ablingen wär, von wegen hatte dann ne saftige Nervenentzündung mit lähmung war ned so toll. aber habe es fast überstanden.
    und so wenig schmerzen wie möglich möchte ich dir auch wünschen

    gruss
    natascha

  3. #3
    Happy
    Gast

    Re: Nicht mehr ganz so neu hier...

    Hallo Angelika,
    ich komme auch aus dem Sauerland würde mich freuen wenn du dich mal meldest ich bin 34 und habe cp und Fibro.
    Habe auch schon einiges durchgemacht wegen der Krankheit vielleicht kann man sich mal treffen und wohnt vielleicht nebeneinander.
    Würde mich freuen über eine Antwort.
    Bis dann Happy

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  5. #4
    Kathy
    Gast

    Re: Nicht mehr ganz so neu hier...

    Hallo Natascha,habe seit 3 Jahren die Diagnose Sharp..... .
    Wie Du sicherlich auch schon gemerkt hast,gibt es davon nicht viele.
    Wüßte gerne Näheres von Dir,wie fing alles an,wie ging es weiter....
    Anfangs sagte man mir ,dass Sharp eine günstige Prognostik hätte.Inzwischen glaube ich nicht an solche.
    Wenn Du möchtest,melde Dich unter folgender E-Mail Adresse:

    Eva_Kathy@gmx.de liebe schmerzfreie Grüße Kathy

  6. #5
    Roxy
    Gast

    Re: Nicht mehr ganz so neu hier...

    Hallo Angelika,
    ich heiße Roxy und leide unter dem selben Problem wie Du.
    Bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren die Diagnose SLE gestellt.
    Erst war es schwer aber ich habe viel gelesen und auch gelesen das es besser ist für uns die Krankheit zu akzeptieren da ein
    Ankämpfen die Sache nur verschlimmern kann.
    Heute leb ich damit nem brav meine Medis über die ich Heilfroh bin, ohne sie gehts und gehe ich leider auch nicht.
    Ich versuche nicht allzu viel an meine Krankheit zu denken, aber achte eigentlich immer drauf mich zu schonen.
    Viel Ruhe und Ausgeglichenheit. Und kein Streß!
    Das waren früher Fremdwörter für mich. Ja mein Lupus hat mein Leben umgekremmpelt.
    Aber auch positives gibt es. Man sieht vieles ganz anders.
    Ich bin zwar erst 25 aber wir können uns das nicht aussuchen.
    Also immer die Ohren steif halten wenn Du mir mailen willst. Freu mich immer über Post aber schreib Lupus oder so dazu.
    Was ich nicht kenn lösch ich sofort.
    Ciao Roxy

  7. #6
    Roxy
    Gast

    Re: Nicht mehr ganz so neu hier...

    Hi,

    habe neue e-mail Adresse.
    Hoffe die Änderung klappt.
    cu Roxy

  8. #7
    femdance
    Gast

    Re: Nicht mehr ganz so neu hier...

    Hallo Happy,
    ich wohne im Kreis Olpe und würde mich sehr freuen, wenn wir uns mal treffen würden. Schicke mir doch eine mail, wann und wo es passen würde.
    Hast du auch eine email-Adresse?
    Grüße von Angelika

  9. #8
    femdance
    Gast

    An Happy!

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    Hallo Happy, die vorige Nachricht war für dich. Der Umgang mit diesem Programm klappt noch nich so jut....
    ciao. Angelika

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