Das rheuma-online Krankheits- und Behandlungstagebuch (Schmerztagebuch)

"Schön, Sie zu sehen, wie ging es Ihnen denn in den letzten drei Monaten?"  Jedem Rheumapatienten wird diese oder eine ähnliche Frage seines behandelnden Rheumatologen bei der regelmäßigen Kontrolluntersuchung bekannt vorkommen.  Doch obwohl man genau weiß, daß es in den letzten Wochen Höhen und Tiefen gab, vermag man sich nicht mehr genau erinnern.  Tagebuch führen hilft, und dabei helfen wir unseren Usern.

Entstanden ist die Idee zu einem rheuma-online Schmerztagebuch auf dem Userworkshop 2007 in Berlin.  Wenige Wochen nach diesem Workshop nahm der neu gegründete "Arbeitskreis Schmerztagebuch" seine Arbeit mit dem Ziel auf, den rheuma-online Usern die Führung eines Krankheit- und Behandlungstagebuchs direkt online zu ermöglichen.

Die Umsetzung des Tagebuchs wäre nicht möglich gewesen ohne die tatkräftige Unterstützung der Mitglieder des Arbeitskreises (Bernd-67, Garfield, kukana, lexxus, Locin32, Schäfchen, Site und Sylvia_cP) sowie den unzähligen freiwilligen Testerinnern und Testern.  Bei allen möchten wir uns an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich bedanken.

Was ist das, ein Schmerztagebuch?

Das rheuma-online Krankheits- und Behandlungstagebuch (Schmerztagebuch) bietet unseren Usern die komfortable Möglichkeit, online ein Schmerztagebuch zu führen.  Die Idee eines solchen Tagebuchs ist es, kontinuierlich mit geringem Aufwand sein Befinden über einen längeren Zeitraum festzuhalten.  Unter anderem verfolgt man damit zwei wesentliche Ziele:

Zum einen kann man seinem behandelnden Rheumatologen mit einem detaillierten Tagebuch über Schmerzen und Krankheitsaktivität oder etwa dem Auftreten von Schüben auch in der Zeit zwischen den Kontrollterminen ein vergleichsweise klares Bild über die Wirksamkeit der Therapie zeichnen, so daß er z.B. nachvollziehen kann, wie sich eine Dosisänderung eines Medikamentes ausgewirkt hat, oder ob die Therapie überhaupt anschlägt.  

Zum anderen bietet einem das Tagebuch aber auch persönlich die Gelegenheit, schmerzende und schmerzfreie Phasen bestimmten Ereignissen zuzuordnen, wie etwa die erhöhten Schmerzen in den Gelenken nach einer anstrengenden Woche in der Arbeit oder die wohltuende Ruhe eines erholsamen Urlaubs.

Um nicht täglich vom "inneren Schweinehund" aufgehalten zu werden, der einen fragt, ob man nun wirklich die aufwendige Prozedur des Ausfüllens auf sich nehmen möchte, ist unser Schmerztagebuch bewusst einfach gehalten:  Für einen einfachen Eintrag zu Schmerzen und Krankheitsaktivität auf einer Skala von 0-10, zwei für den Rheumatologen sehr wichtige Daten,  reichen bereits wenige Mausklicks.  Alle weiteren Daten füllt man nur bei Bedarf und Zeit aus.

Zusätzlich besteht die Möglichkeit, sich täglich beim Besuch unseres Forums sowie per E-Mail an die regelmäßige Eingabe erinnern zu lassen.

Was geschieht mit meinen Daten? Wer hat Einblick?

Wir sind uns natürlich bewusst, daß es sich bei Einträgen in einem Schmerztagebuch um äußerst sensible Daten handelt, die nicht in die Hände von Dritten gehören. Aufgrund der Natur eines online-Tagebuchs werden die Daten, die Sie eingeben, allerdings auf unseren Servern in Deutschland gespeichert und bereitgehalten. Auf einer eigenen Seite haben wir Ihnen detaillierte Informationen zur Sicherheit Ihrer Daten zusammengestellt.

Alle erhobenen Daten unterliegen der Schweigepflicht und werden insbesondere nicht an Dritte weitergegeben, es sei denn, dass Sie dazu die Genehmigung erteilen.

Wie fülle ich das Tagebuch aus?

Nachdem Sie sich in das Schmerztagebuch eingeloggt haben, sehen Sie zum aktuellen Tagesdatum (im Bild der 11.02.2012) die folgende Eingabemaske:

Zu jedem Tag gibt es eine Reihe von Eingabemöglichkeiten. Die zwei wichtigsten Felder für den Rheumatologen sind die Krankheitsaktivität und der Schmerz, jeweils auf einer Skala von 0 (kein Schmerz/keine Aktivität) bis 10 (hoher Schmerz/hohe Aktivität).  Auch wenn es auf den ersten Blick keine großen Unterschiede zwischen der "Krankheitsaktivität" und dem "Schmerz" zu geben scheint, unterscheiden Rheumatologen doch zwischen diesen beiden Werten:  Während sich die Angabe des "Schmerzes" tatsächlich nur auf die reinen Schmerzen bezieht, wird die Krankheitsaktivität auch von anderen Faktoren beeinflusst, darunter etwa die Gelenkschwellung, die Dauer der Morgensteifigkeit oder allgemeines Unwohlsein.   Insbesondere kann die Krankheitsaktivität hoch sein, selbst wenn Sie zur Zeit z.B. aufgrund der Einnahme eines Schmerzmittels verhältnismäßig wenig Schmerzen verspüren.  Mit Hilfe der Krankheitsaktivität kann der Rheumatologe feststellen, ob Ihre Rheumatherapie wirkt, und so etwa bei der rheumatoiden Arthritis die weitere Zerstörung der Gelenke eingedämmt wird, oder ob nur die Schmerzmittel wirken, aber die Röntgenprogression trotzdem weiter fortschreitet. Einige Rheumatologen bitten Ihre Patienten auch, die Müdigkeit/Erschöpfung nachzuhalten, was im Schmerztagebuch auf auf einer Skala von 0-10 möglich ist.

Um die Werte einzutragen, klicken Sie einfach mit der Maus auf die Farbskala oder wählen Sie einen Wert im Auswahlmenü rechts neben der Farbskala aus.  Am besten wählen Sie einen Wert, den Sie intuitiv und ohne langes Nachdenken mit den heutigen Schmerzen, der Krankheitsaktivität und Erschöpfung verbinden.  Vermeiden Sie nach Möglichkeit auch Vergleiche mit Vortagen:  Am aussagekräftigsten sind die Werte, wenn Sie sich jeden Tag auf Ihr aktuelles Bauchgefühl verlassen.

Unter Cortisondosis können Sie eintragen, wieviel Cortison (oder ein Prednisolonequivalent) Sie an diesem Tag eingenommen haben.  Der Hintergrund ist, daß bei einer regelmäßigen hochdosierten Einnahme von Cortison auch das Osteoporoserisiko steigt und gegebenenfalls entsprechend vorgebeugt werden sollte.  Für mehr Informationen zum Thema emfehlen wir Ihnen diesen Artikel in den rheuma-news.

Medikamente, die Sie zusätzlich zu Ihren regelmäßig genommen eingenommen haben, können Sie unter "Zusätzliche Medikamente" angeben, z.B. ein Schmerzmittel.  Medikamente, die sie regelmäßig einnehmen, können Sie stattdessen unter dem Punkt "Ständige Medikamente" in der Menüleiste oben auf der Seite des Tagebuchs eintragen.

Unter "schmerzende Gelenke" können Sie, wenn Sie mögen, differenzierter eintragen, welche Gelenke schmerzen.  Auch diese Angaben kann der Rheumatologe nutzen, um den Erfolg der Rheumatherapie zu überwachen.

Das Feld "Sonstige Anmerkungen" dient für alle sonstigen Anmerkungen, die relevant sein könnten.  Tragen Sie hier z.B. bei Bedarf einen stressigen Tag in  der Arbeit ein, einen anstrengenden Spaziergang, einen Streit, der sie belastet, oder aber vielleicht auch einen erholsamen Wellnesstag.  Später können Sie dann vielleicht beobachten, aufgrund welcher Ereignisse Schmerzen und Krankheitsaktivität steigen oder sinken.

Ganz wichtig: Bitte klicken Sie am Ende immer auf "Speichern", sonst werden Ihre Änderungen leider nicht übernommen.

Ich möchte meinen Rheumatologen mein Tagebuch ausdrucken, wie geht das?

Klicken Sie hierzu auf den Knopf "Druckansicht" in der Leiste rechts neben dem Schmerztagebuch (vgl. rechtsstehende Abbildung).  Es öffnet sich eine Seite, auf der Sie gefragt werden, ab welchem Datum Sie Ihre Einträge ausdrucken möchten.  Wir empfehlen Ihnen, hier den letzten Besuch bei Ihrem Rheumatologen auszuwählen, so daß nur der Zeitraum seit diesem Besuch ausgedruckt wird.  Mit einem Klick auf "Weiter" bestätigen Sie Ihre Auswahl und können das Schmerztagebuch ausdrucken.  

Beachten Sie bitte, daß ein regelmäßig ausgefülltes Tagebuch für zwei bis drei Monate schnell mehrere DIN A4-Seiten in Anspruch nimmt.

Damit Ihr Rheumatologe den Ausdruck zuordnen kann, besteht unter "Einstellungen" in der Menüleiste des Tagebuchs die Möglichkeit, ein Textfeld auszufüllen, deren Inhalt dann oben auf dem Ausdruck erscheint. Wir empfehlen Ihnen nicht, dort persönliche  Angaben wie Vorname/Name/Geburtsdatum einzutragen.  Tragen Sie stattdessen z.B. Ihre Patientennummer ("Kundennummer") bei Ihrem Rheumatologen ein, falls sie Ihnen bekannt ist.

 

Ich war einen Tag nicht online, wie kann ich einen Eintrag nachtragen?

Sobald Sie den aktuellen Eintrag gespeichert haben, können Sie ganz unten auf der Seite ein Tagesdatum hinzufügen (siehe Abbildung unten).  Sie können das Datum entweder ganz einfach von Hand in das Textfeld eintragen, oder Sie klicken auf das kleine Kalendersymbol zwischen Textfeld und dem Kopf "hinzufügen", worauf hin sich der unten sichtbare Kalender öffnet, in welchem Sie bequem das Datum, welches Sie nachtragen möchten, auswählen können.  Sobald Sie auf "hinzufügen" klicken, wird das neue Datum ganz oben auf der Seite als neuer Eintrag hinzugefügt, so daß Sie es wie gewohnt ausfüllen können.

Ich möchte täglich durch ein Popup im Forum an das Tagebuch erinnert werden, wie geht das?

Um das Popup zu aktivieren, klicken Sie einfach auf "Einstellungen" oben in der Menüleiste des Tagebuchs.  Dort können Sie einen Haken bei "Popup im Forum anzeigen?" setzen und auf "speichern" klicken.  Von nun an werden Sie einmal täglich von einem Popup erinnert, Ihr Tagebuch auszufüllen, sobald Sie unser Forum besuchen.

Das klingt prima, wie kann ich es nutzen?

Um das Schmerztagebuch bei uns online zu führen, braucht man nur einen Benutzernamen und ein Kennwort für unser Forum, den Erfahrungsaustausch.

Wer schon einen Benutzernamen hat, kann das Tagebuch direkt nutzen:

Ansonsten klicken Sie bitte hier, um sich kostenlos zu registrieren. Möchten Sie das Tagebuch anonym führen, dann registrieren Sie sich einfach unter Angabe einer anonymen E-Mail-Adresse neu und nutzen das Tagebuch nur mit diesem Benutzernamen.

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