Können Lupus-Patienten mit Rat und Tat zur Seite stehen: Prof. Dr. Uwe Lange, Borgi Winkler-Rohlfing, 1. Vorsitzende, und Monika Zimmermann, Regionalgruppenleiterin Gießen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., Oberärztin Meike Hagenhoff, Dr. Ingo Tarner, Dr. Barbara Missler-Karger und Rosi Tinz (v.l.n.r). Bildnachweis: Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim

 „Der Lupus ist das Chamäleon der Medizin: Man weiß nie, in welcher Gestalt er gerade daher kommt. Und genau das ist es, was Diagnose und Therapie dieser Autoimmunerkrankung so schwierig macht“, erläutert Prof. Müller Ladner, Chefarzt der Abteilung Rheumatologie und klinische Immunologie der Kerckhoff-Klinik, zur Eröffnung der Patientenveranstaltung im Rahmen des 2. Deutschen Lupustages, der in diesem Jahr in Bad Nauheim stattfand.

Die Deutsche Lupusstiftung hatte diesen Thementag ins Leben gerufen, um die Lupusforschung zu intensivieren. Neben wissenschaftlicher Information bietet auch ein mit 5.000 Euro dotierter Forschungspreis Wissenschaftlern einen Anreiz, die komplexe Erkrankung „Systemischer Lupus Erythematodes“, kurz Lupus, zu erforschen. Die Kerckhoff-Klinik hatte den diesjährigen Lupustag mit einer eigenen Informationsveranstaltung für Betroffene ergänzt.
 
Patientenveranstaltung bot Information und Diagnostik
Beim Lupus handelt es sich um eine Erkrankung, bei der sich das Immun-system gegen den eigenen Körper richtet. Folgen sind Hautveränderungen, Entzündungen der Gefäße, Gelenke, Nerven, Muskeln oder verschiedener Organe.

Bevor es sich die Besucher der Patientenveranstaltung auf ihren Sitzen bequem machen konnten, hieß es daher zunächst, die oft steifen und schmerzenden Gelenke der Lupus-Patienten wieder beweglich zu machen.

Rosi Tinz, leitende Physiotherapeutin der Rheumatologie, machte mit den Patienten Übungen und zeigte, wie die am häufigsten betroffenen Gelenke am besten geschont werden können. Auch für akute Schmerzen in den Fingergelenken hatte die Physiotherapeutin einen Tipp parat: „Vielen Patienten hilft es, in kalten Linsen über 15 Minuten immer wieder eine Faust zu formen“.

Neben den praktischen Übungen bot Dr. Robert Dinser, Oberarzt in der Rheumatologie, auch die Untersuchung schmerzender Gelenke auf Entzündungen und Interessierte hatten die Möglichkeit, eine kapillarmikroskopische Untersuchung durchführen zu lassen.

Mit diesem Verfahren lassen sich typische Veränderungen des Nagelbetts nachweisen und Hinweise auf eine Lupuserkrankung erhärten. Denn die Diagnose des Lupus Erythematodes ist schwierig und oft langwierig. So klagte eine Anwesende: „Die Diagnose habe ich seit Herbst 2009. Die Beschwerden aber schon seit 1987“.

Lupus-Patienten leiden oft am Fatigue-Syndrom
Ein Symptom, dass den Alltag vieler Patienten begleitet, ist die chronische Müdigkeit, das so genannte Fatigue-Syndrom. Es äußert sich durch Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Frösteln und Gewichtsveränderungen. Fast alle Lupus-Patienten beschreiben diese Erschöpfung als erstes Symptom ihrer Krankheit.

Sie werden aber nicht nur körperlich müde sondern auch emotional „dünnhäutig“. Studien zeigen, dass Sport oder eine Verhaltenstherapie zusammen mit Medikamenten Erfolge bei der Therapie des Fatigue-Syndroms bringen. „Es ist wichtig, dass sich Betroffene psychotherapeutische Hilfe suchen“, rät Meike Hagenhoff, Oberärztin der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Universitätsklinikums Gießen. Außerdem empfiehlt sie Kaffeegenuss und Rauchen einzuschränken und für erholsamen Schlaf zu sorgen.
 
Auf Ernährung und Knochen achten
Weitere nützliche Tipps zur Ernährung gab es von Frau Dr. Barbara Missler-Karger, Apothekerin und Mitglied des Arbeitskreises Ernährungsmedizin der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie: „Für den Lupuspatienten sind beispielsweise die Omega-3-Fettsäuren, die Vitamine E und C sowie Selen und Zink besonders wichtig“. Die Expertin empfiehlt dazu eine möglichst vollwertige Kost, rät aber von Nahrungsergänzungsmitteln ab.

Außerdem sollten Lupus-Patienten möglichst wenig verarbeitete und schonend zubereitete Lebensmittel essen. Kleine Portionen sind sinnvoll, da Lupus-Patienten häufig Pankreasbeschwerden haben, die sich auf die Verdauung auswirken. „Wichtig ist, dass man auf sich selbst hört und entscheidet, was einem gut tut“, sagt Dr. Missler-Karger.

Ein weiteres Problem von Lupuspatienten ist die Osteoporose, also der Knochenschwund, wie Professor Dr. Uwe Lange, Leiter des Bereichs Physikalische Therapie und Osteologie der Bad Nauheimer Rheumatologie, berichtet.

Osteoporose ist oftmals der Grund für Knochenbrüche infolge von Stürzen. Durch die Abnahme der Knochenmasse sind die Knochen nicht mehr so stabil wie bei Gesunden. Lupus-Patienten sind besonders von der Osteoporose betroffen, da Medikamente wie zum Beispiel Cortison den Knochenabbau begünstigen.

Außerdem haben Erkrankte oft einen Vitamin-D-Mangel und bewegen sich nicht ausreichend, um die Knochendichte auf einem guten Niveau zu halten. Um Osteoporose entgegenzuwirken, sollten Patienten auf Ihre Calcium-Versorgung achten. Außerdem findet in der Sonne die körpereigene Vitamin-D-Produktion statt. „Auch wenn es Lupus-Patienten aufgrund vieler Symptome schwer fällt, sich zu bewegen, ist dies ein wichtiger Punkt bei der Osteoporose-Prophylaxe“, sagt der Experte.

Der nächste Lupustag findet am 12. Mai 2012 in Dresden statt.

Quelle: Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim, C3 Public Relations
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Klinikkommunikation und Litigation PR,
Christiane Brandt, Dr. Berend von Thülen

Weitere Informationen bei rheuma-online:

Dienstag, 10.05.2011:
 2. Deutscher Lupustag in Bad Nauheim

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