Selbsthilfegruppen und Patientenschulung

Eine Vaskulitis-Selbsthilfegruppe wurde von der Rheumatologischen Abteilung in der Rheumaklnik Bad Bramstedt initiiert:

Vaskulitis-Patienten-Selbsthilfegruppe VPS:Der bundesweite Zusammenschluß von Vaskulitis-Patienten unter dem Dach der Rheuma-Liga.

Liste der Ansprechpartner durch die Deutsche Rheuma-Liga Schleswig-Holstein e.V., Melanchtonstr. 31, 24114 Kiel, Tel. 0431/61777, Fax 0431/671977

In Bad Bramstedt wurde auch ein spezielles Schulungsprogramm für Vaskulitis-Patienten erarbeitet, das auf einer Veranstaltung des Kompetenznetzwerkes Rheuma in Hamburg vorgestellt wurde.

In diesem Schulungsprogramm lernen die Patienten zum Beispiel, woran man selber die Zeichen einer akuten Vaskulitis erkennt, vor allem auch Anzeichen für Rückfälle, mit denen auch nach einer anfangs erfolgreichen Therapie bei über der Hälfte zu rechnen ist. Da diese Rückfälle meist nicht "aus heiterem Himmel" auftreten und umso besser behandelt werden können, je früher sie erkannt werden, ist eine solche Frühdiagnostik unter Mitwirkung der Patienten besonders wichtig. Dies hilft, mögliche gefährliche und vielleicht sogar lebensbedrohliche Schübe zu verhindern.

Beispiele für solche Frühzeichen, die in dem Schulungsprogramm ausführlich besprochen werden: Ein rotes Auge, punktförmige Hautausschläge, der Nachweis von Blut im Urin (z.B. mit einem einfachen Streifentest) oder auch ein Grippegefühl (bei dem es allerdings schwierig ist, eine "normale" Grippe von einem Vaskulitis-Schub abzugrenzen). Die Patienten lernen, bei solchen Symptomen sofort ihren Arzt aufzusuchen, im optimalen Fall ihren behandelnden internistischen Rheumatologen.

Ein weiterer Schwerpunkt der Patientenschulung ist das frühzeitige Erkennen von unerwünschten Nebenwirkungen der Behandlung, insbesondere von Komplikationen der Therapie. Da Vaskulitiden, vor allem nekrotisierende Vaskulitiden, oft sehr gefährliche, z.T. sogar lebensbedrohliche Erkrankungen sind, müssen die Patienten häufig zu Beginn der Therapie mit sehr starken Medikamenten behandelt werden. Eine solche "aggressive" Therapie bringt natürlich die Gefahr von möglichen Nebenwirkungen mit sich, vor allem von Blutbildveränderungen (verringerte Zahl der weißen Blutkörperchen durch die Medikamente, die die überschießende Immunantwort unterdrücken sollen), resultierender Abwehrschwäche und der Gefahr von Infektionen.

In weiteren Abschnitten des Schulungsprogramms erfahren die Patietnen etwas über die Ernährung bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen, diskutieren Krankheitsbewältigungsstrategien bei Vaskulitis und lernen Grundregeln für eine gezielte unterstützende Bewegungstherapie.

Weitere Infos zu dem Schulungsprogramm erhält man unter der Telefonnummer: Tel.: 04192 / 90 27 42