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  1. #1
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    Orencia (Abatacept)

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    hallo zusammen,

    ich hoffe, dass ich mit diesem thema hier an der richtigen stelle bin. nach dem ich mich nun vorhin kurz vorgestellt habe, wollte ich auch meine erste frage los werden

    kann mir jemand etwas über orencia (abatacept) sagen?

    meine mutter leidet seit ueber 15 jahren unter rheumatoiden arthritis und hat bisher sehr viele therapien ausprobiert und alle moeglichen medikamente ausprobiert die es aufm markt gibt,leider ohne grossen erfolg. seit letzt 2-3 jahre geht es ihr extrem schlecht, ohne tägliche dosis von cortison wäre ein "normales" leben für sie nicht möglich. da man aber ständig versucht hat vom cortison weg zu kommenhat man vor 4 monaten bei ihr mit humira angefangen in kombination mit cortison, leider hat diese therapie auch zu 0% angeschlagen. der behandelde arzt hat nun ab nächste woche die therapie mit orencia vorgeschlagen.

    kennt sich jemand damit aus???

    vielen lieben dank, fuer euere hilfe,

    maxy

  2. #2
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    hallo maxy,

    wir deiner mum das humira in monotherapie oder in kombi mit einem anderen basismedikament verabreicht?

    ich habe humira in kompi mit mtx erhalten. trotz dieser kombi hat es ca. 8 monate gedauert, bis eine besserung eingetreten ist. aber dann war es ok ...
    von humira ist auch bekannt, dass es in kombi mit anderen basismedikamtenten bessere wirkung zeigt, als als monotherapie.

    über abatacept kann ich dir leider nichts erzählen, da es sich hier um ein recht neues medi handelt, ausser, dass es auch hier bis zu ca. ein jahr dauern kann, bis eine besserung eintritt....

    diesen bericht habe ich auf unserer seite gefunden:

    Abatacept

    wenn du oben re. in der blauen leiste auf "suche" klickst, und den begriff abatacept" eingibst, dann kannst du einige berichte unserer user nachlesen...
    leider gibt es eben noch nicht viele, dass es sich, wie schon gesagt, um eine neues medi handelt.

  3. #3
    ÖRL-Worker Avatar von dani
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    Hallo Maxy,

    es stimmt, Orencia ist ein sehr neues Medikament und die Voraussetzungen hier für sind eigentlich so gedacht, dass dies Patienten erhalten, bei denen alle anderen Therapien versagt haben. Orencia wird 1x im Monat verabreicht und geht auf die T-Zellen. Der Vorteil gegenüber MabThera (geht auf die B-Zellen) ist, dass sich die T-Zellen nach Absetzen (sollte man die Therapie nicht vertragen oder nicht wirken) nach einem Monat wieder regeneriert haben, was bei MabThera bis zu einem Jahr dauern kann. (MabThera ist auch seh neu) Das heißt, wenn man dies nicht verträgt bzw. nicht ausreichend wirkt, ist es schwer etwas anderes in diesem Zeitraum zu verabreichen, da das Immunsystem total weg st.

    Aber nach Humira hat Deine Mutter ja noch andere Optionen. Z. B. Enbrel, Remicade oder auch MabThera. Und in Kombination mit MTX ist die Wirkung auf jeden Fall verstärkt. Wenn der Arzt aber meint, dass Sie für Orencia eine ideale Voraussetzung hat, so hätte ich da keine Bedenken. Orenia wurde heuer am EULAR ganz groß präsentiert.


    liebe Grüße
    Dani
    -------------------------------------------
    Nichts auf der Welt ist so gerecht verteilt wie der Verstand. Jeder meint, dass er genug davon hat.
    R. Descartes

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  5. #4
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    Hallo Maxy,

    ich bekomme seit Anfang Juni das Orencia. Aber in Kombination mit 10mg Methotrexat. Mir wurde gesagt, dass es nur so zugelassen, bzw in der Studie gegeben wurde.

    Im ersten Monat bekommt man es am 1., 14.,29. Tag verabreicht. Bei der ersten Infusion musste ich einige Tage stationär in die Klinik. Es wurden nämlich etliche Untersuchungen(Labor, Ultraschall, Lungenfunktionstest etc.) gemacht, um zu sehen, ob das Mittel bei mir überhaupt gegeben werden darf.

    Die Infusionen habe ich bis auf Kopfschmerzen, Unruhegefühl, etwas erhöhtem Blutdruck, und anfangs Nesselsucht (war aber nur einmal), gut vertragen. Das Medi soll nach dem dritten Monat seine Wirkung zeigen. Bis jetzt merke ich noch nichts davon. Meine Blutwerte sind genauso wie vorher. Aber ich warte jetzt einfach mal noch ab, ob es noch wirkt.

    Ich habe übrigens alles an Basismedikamenten genommen. Leider hat keines geholfen.

    Klar hat das Medikament auch Nebenwirkungen, aber die Ärzte meinten, dass es angeblich weniger NWs hätte, als die bisherigen Biologicals. Ob dem auch so ist, kann ich leider nicht sagen.

    Falls Du noch Fragen hast, kannst Du sie mir gerne stellen. Hoffe ich kann/konnte Dir etwas weiterhelfen.

    Viele Grüsse
    Andrea
    Schicksal ist das, was man daraus macht!!

  6. #5
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    vielen lieben Dank für euere Antworten.

    @Lilly: meine Mama hat humira in Kombination mit MTX über 4 Monate lang genommen, leider hat diese Therapie nicht angeschlagen. Der Schub und die momentane Schmerzen sind einfach zu stark, dass man doch nach eine andere Lösung suchen muss

    @Dany: vielen Dank für die ausführliche Erklärung über die T- und B-Zellen das wusste ich so genau nicht. Wenn ich das richtig verstanden habe, da Orencia die T-Zellen und nicht die B-Zellen angreift, ist es ja nur von Vorteil für den Patienten im Falle einer Unverträglichkeit oder keiner Besserung.

    @Sooonnenschein: meiner Mama wird Orencia auch in der Kombination mit MTX verabreicht. Es ist beruhigend zu hören dass es doch Menschen gibt die diese Therapie zur Zeit machen. Ich habe mit meine Mama heuteabend telefoniert und sie macht sich grosse Sorge wieder. Ich kann es gut verstehen, sie macht sich jedes mal Sorgen wenn sie etwas neues ausprobieren sollte, vorallem geht es jetzt um das neue Medikament dass es noch gar nicht lange gibt über das man noch keine richtige Aussagen treffen kann.
    Ihr wurde nicht gesagt, dass sie am anfang statiöner einpaar Tage in der Klinik bleiben sollte, das beunruhigt mich jetzt etwas. Das müssen wir noch klären, ob bereits dies bzgl. schon alles getestet wurde etc.
    D.h. du bist fast 4 Monate in der Behandlung mit Orencia und immer noch keine Besserung? Das tut mir soo leid für Dich. Ich kann mir vorstellen wie es Dir geht. Bei meiner Mutter hat bisher auch keine einzige Therapie gewirkt.
    Hast Du die Kopfschmerzen und Übelkeit nur während und nach der Infusion oder sind das dauerhafte Kopfschmerzen welche einen plagen während man mit Orencia behandelt wird?

    Und noch eine allgemeine Frage an die die noch diesen Beitrag lesen: bringt eine Kur am Toten Meer was? Lohnt sich der Aufwand um so etwas auszuprobieren?

    Danke an alle noch einmal...

  7. #6
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    Hallo maxy,

    ich kann verstehen, dass ihr Euch Sorgen macht. Das geht mir auch immer so, wenn ich ein neues Medikament bekomme. Vor allem dann, wenn das Mittel noch nicht solange auf dem Markt ist, und man zumindest die Langzeit-Nebenwirkungen nicht kennt. Das ist immer so mein grösstes Problem.

    Aber meine Rheumatologen und ich waren uns einig, dass das Arava + MTX (hatte ich vor dem Orencia) keine Wirkung zeigte. Es blieb mir nichts anderes übrig als das neue Medi.

    Vielleicht war es bei mir mit der stationären Gabe nur deshalb, weil ich lt. Prof. die vierte in Europa war, die dieses Medi nach der Zulassung bekommen hat. Denke die wollten sich da auch erst absichern, dass nichts passiert. Bin dann auch die folgenden Infusionen ambulant in die Klinik gekommen. Aber mittlerweile macht das meine Hausärztin.

    Die Nebenwirkungen (Kopfschmerzen etc.) hatte ich nur während bzw. die ersten Stunden nach der Infusion. Ich finde die Infusionen aber nicht so dramatisch als Remicade. Da gings mir nicht so gut.

    Orencia braucht ca. drei Monate bis es wirkt. Ich bin jetzt im dritten Monat und bin gespannt, was die nächsten Wochen passiert.

    Ich drück Dir und Deiner Mutter die Daumen, dass es aufwärts geht. Egal wie sie sich entscheiden wird.

    Gruss
    Andrea
    Schicksal ist das, was man daraus macht!!

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