makrophagenaktivierungssyndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von diz, 19. Dezember 2003.

  1. diz

    diz Guest

    hallo, wer kann mir erfahrungen zum makrophagenaktivierungssyndrom (MAS), deren behandlung und die weitere therapie der JCP berichten. mein kind (6) hat seit 2 jahren m.still und wir haben schon einiges probiert: nsar, prednisolon, mtx, enbrel, remicade; jetzt als folge von viren oder arzneimitteln MAS. wie gehts weiter ?
     
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    MAS JCP M.Still i. Kindesalter

    Erstmal eine
    Herzliches Willkommen

    ich möchte Dir gerne helfen
    bitte schau hier nach:

    http://immundefekt.de/neutropenie.shtml

    AUTOIMMUNERKRANKUNGEN
    Autoimmunneutropenie
    Alloimmunneutropenie (konnatal)
    Systemischer Lupus erythematodes (SLE)
    Sharp-Syndrom
    Makrophagenaktivierungssyndrom (MAS)

    http://www.charite.de/rv/kjmed/symposium/symposium02.htm

    hier wurde erst kürzlich eine Lehrgang in Berlin abgehalten
    ich würde mich mit den Doktoren in Verbindung setzten

    http://www.mas.or.at/window.html <<<<<MAS
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    http://www.blackwell-synergy.com/links/doi/10.1046/j.1610-0387.2003.03731.x/abs/ <<JCP
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    http://www.tiz-info.de/erfahrungen/enbrelstill.php <<<M. Still


    http://www.rheuma-online.de/fua/2002-02/frage-01.php3 <<M. Still

    http://www.google.de/search?hl=de&ie=ISO-8859-1&q=m.still+im+kindesalter&btnG=Google+Suche&meta=lr%3Dlang_de <<<M. Still im K. alter
    Juvenile rheumatoide Arthritis – M. Still
    Definition Symptome Diagnose Therapie
    Chronisch-entzündliche Sys-temerkrankung mit Beginn vor dem 16. Lj. Dauer > 6 Wo. Häufigkeit 1 : 10000, häufiger als rheumatisches Fieber!Ätiologie unklar! · Alle Gelenke befallen mit typischen Rheumabeschwerden.Starker extraartikulärer Befall:· Hohes Fieber· Kleinflächiges Exanthem· Herzbeteiligung (keine Endokarditis!)· Anämie, Lymphadenopathie· HepatosplenomegalieNie:· Rheumaknoten· Augensymptome· Rheumafaktoren, ANA oder HLA Da seronegativ reine Ausschlußdi-agnose! · Symptomatisch· Cortikoide· Basistherapeutika des Rheuma

    Was hälst Du davon wenn Dein Kind erstmal richtig mit Medi. eingestellt wird.
    Dafür ist die Kinder Rheumaklinik in Garmisch-Patenkirchen hervorragend geeignet,
    wir waren auch da, es gibt eine Mütterunterkunft.
    Du hast sehr wenig geschrieben, wie sein Blutbild ist, ach es fehlt so viel.
    So habe ich Dir einiges geschickt, ich hoffe Du kannst was damit anfangen,
    und wir hören wieder was von Dir.

    Gruß Gisi mit Jane

    Da ist der Wurm drin... nur wo....bitte mehr Info.
     

    Anhänge:

  3. fürimmerLEIDER

    fürimmerLEIDER Neues Mitglied

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    13. Januar 2011
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    3
    Hilfe

    hallo ich habe selber ein MAS ich habe es schon seit 20 jahren und ich kann dir nur raten mit deinem Kind in die kinder reumathologie nach garmisch zu fahren . wäre ich Dorf nicht gewesen wäre ich jetzt wahrscheinlich Tod weil ich so extrem unter meiner Krankheit leide in garmisch sind Profis die sich perfekt auskennen lg
     
  4. Ducky

    Ducky † 3.2.22

    Registriert seit:
    30. April 2011
    Beiträge:
    3.772
    Ort:
    Panama
    hallo lifesaver,

    erstmal herzlich willkommen!

    du antwortes auf einen beitrag von vor 10 jahren. der ersteller ist schon nciht mehr im forum, was man an der dünnen schrift und dem wort gast darunter, erkennt :)
     
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