Ja noch einmal zu diesem Thema: Die Art und Worksamkeit dieses Medikaménts kann man ja auch bei uns nachlesen, also zu meinen 1-jährlichen Etrfahrungen und aus Gesprächen oder Patiententagen: Die Dosierung erfolgt gewichtsorientiert (5mg pro kg KG ) und das Medikament wird als Tropfeninfusion verabreicht. Bei der abgeklärten gesundheitlichen Eignung und der Notwendigkeit sollte vor jeder Infusion ein Gesundheitscheck erfolgen. Die Dauer ist auch von der Herstellerfirma auf zwei Stunden gelegt. Verabreicht werden sollte in gut ausgestatteten Arztpraxen oder Kliniken. Eine einstündige Nachsorge und eine mögliche Verständigung , Patient - medizinische Einrichtung sollte möglich sein (Jederzeit und i.b. bei Komplikationen). Das setzt eine entsprechen Aufklärung des Patienten voraus, da andere medizinische Behandlungen abgesprochen werden sollten. Es wird empfohlen einen entprechenden Hinweis bei sich zu führen, falls man nicht mehr auf die Behandlung mit diesem Medikament hinweisen kann (Unfall). Auch bei mir hat sich folgendes ergeben: -die Beschwerden haben nach 2 Infusionen abgenommen. Offizielle Studien besagen, daß Infliximab bei jedem 2. Patienten die Beschwerden halbiert. -Alltägliche Funktionen wurden anhaltend und deutlich verbessert. -morphologische Entzündungszeichen klingen ab Man ist bisher der Ansicht, daß der Krankheitsverlauf gestoppt oder deutlich verzögert werden kann. Eigene Anmerkung "reparieren kann auch I. nichts" (Versteifungen bleiben). Zu den möglichen Nebenwirkungen gibt es auch genügend Publikationen. Leider auch sehr viele kontroverse Disskussionen. Deswegen verweise ich immer darauf, daß ich nur meine persönliche Meinung darlege, die man sicher nicht verallgemeinern kann. 1)"also, mir hat Infliximab bestens geholfen, meine Beweglichkeit hat sich enorm verbessert, ich kann besser im Alltag bestehen." Die möglichen Nebenwirkungen sind mir bakannt, ich habe mich bewußt entschieden, sie in Kauf zu nehmen (wenn sie eintreten sollten) um besser zurecht zu kommen. Bisher meine ich, es war das sicher bestehende Risiko wert. 2)"da ich das Medikament in einer Studie bekomme, die noch 1 Jahr geht, hat man mit uns über alle Probleme gesprochen, wir haben uns oder ich mich also bereiterklärt "diese Medikament zu testen". Das ist verbunden mit einem hohen Zeitaufwand und dem erwähnten Risiko. Die Infektionsgefahr ist gestiegen, es gibt Probleme mit dem Immunsystem und auch die ständige Absprache mit der Einrichtung ist aufwendig. Aber....wir sind auch versichert. Ein Abbruch ist für mich im mom nicht das Thema, weil ich auch weis, daß die Studie bei der Weiterentwicklung des Medikamentes hilft. Die Entscheidung dabei mitzuhelfen ist dem Engagement meiner Ärzte und der Tatsache geschuldet, daß wir endlich ein "gutes Medikament" brauchen.- Wenn man an unsere Rheumakinder denkt, weis jeder was ich damit sagen will. Da ich auch andere gesundheitliche Probleme habe, in vielen Fällen bei mir Verbesserungen gut nachweisbar sind (weil eh viel kaputt ist) und auch andere Faktoren mit reinspielen ,scheine ich ideal in diese Studie zu passen. Ich hoffe, daß es wirklich etwas bringt. Ja und auch dadurch können wir hier disskutieren und auch fragen, weil ich sehr guten Kontakt zu meinen Ärzten habe. Ja und machen wir einfach einen "Scherz" zum Schluß "merre"
hallo merre, hab mir gerad deinen beitrag gelesen. ein sehr guter freund von uns nimmt auch an dieser studie an der uni innsbruck teil. er hat psa in der schlimmsten form: von der hws bis zu den zehen sind seine gelenke teilweise deformiert bzw. steif, außerdem hat er sehr starke schuppenflecht (geht auch bei 40 grad nur mehr langärmelig aus dem haus). von den schmerzen brauch ich gar nicht zu reden. gerade vor 5 min. erzählte er mir, dass er bisher immer froh war, dass in seinem haus ein lift vorhanden war, jetzt geht er zu fuß - und das locker! wir erkennen diesen menschen nicht wieder - endlich schmerzarm - schmerzfrei? unterwegs! wie auch du (vielleicht) macht er sich über die ev. nebenwirkungen noch keine gedanken - kann man ja immer noch tun, wenn sie da sind... ich wünsch dir alles, alles gute und dass ihr nicht nur "versuchskaninchen" seid lb grüße ioanni
Hallo Merre! Wenn der Leidensdruck hoch genug ist, wird man wahrscheinlich an TNF-alpha Blockern nicht vorbei kommen, da es keine wirkliche Alternative (evtl. Radium) gibt. Du schreibst: Ein Abbruch ist für mich im mom nicht das Thema, weil ich auch weis, daß die Studie bei der Weiterentwicklung des Medikamentes hilft. Momentan forscht man schon an "neuen" Medikamenten, die nicht mehr die Botenstoffe hemmen, sondern nur auf bestimmte Selektine (was auch immer das ist?) wirken, die nur an entzündeten Stellen vorhanden sind und die weißen Blutkörperchen an der Zellwand rollen lassen??? Habe letztens einen Vortrag darüber gehört, aber es nicht wirklich verstanden. Muß mich nochmal schlau machen. Dachte, dass es Dich interessieren könnte. Schöne Grüße Jürgen
neue Medikamente ...ja ist eine interesante Sache was man so an neuen Medis in Vorbereitung hat. Diese Selektinenblockade oder -beeinflussung bedeutet , daß die Selektine/ Zelloberflächenproteine, die bei Entzündungen oder Gewebeverletzung die sogenannte rollende Verlangsamung der weißen Blutzellen aus dem fließenden Blutstrom entlang der Gefäßwand steuern, beeinflußt werden. Gibt es Studien bei Asthmapatienten und soll erweitert werden aud Psoriasis. -Es gibt jetzt dann weiter sogenannte selektive Cox 2 Hemmer (Celecoxib oder Refocoxib). die Cyclooxyganese 2 beeinflussen. Diese ist verantwortlich für Schmerzen, Entzündungen und Fieber. -TNF-alpha Blocker hatten wir ja schon erklärt, Hemmung der Botenstoffe.... -wären dann noch die Interleukine / ß-Hemmer. I. ist ein Hormon, daß die Aktivitäten der Osteoklasen stimuliert. Sind Zellen die Knochenstrukturen abbauen. Einfach erklärt scheint man jetzt zu wissen wer für bestimmte Prozesse bei Entzündungen oder Verletzungen verantwortlich ist..und simpel gesagt "losmarschiert", obwohl kein Grund dafür da ist. Diese "Kollegen" sollen halt gestoppt oder in der Auslösung blockiert werden. Ja und da hoffen wir das Beste "merre"
