Hallo Zwirna, also wenn Du mich so fragst, dann weis ich heute eigentlich nicht mehr, wie ich die Zeit bis zu meiner Diagnose überstanden habe. Bei mir dauerte es zwar nur zwei Jahre (bei vielen hier im Forum dauert es sehr viel länger). Ich war damals furchtbar agressiv, habe keine Nacht geschlafen vor Schmerzen usw... Tja anscheinend hält man ganz schön was aus... Mein Rheumadoc sagte damals, als er mir die Diagnose stellt, er muß mich erstmal wieder auf normales Maß von Schmerzempfindungen bringen. Er meinte damit, das ich auch wieder leichte Schmerzen als schlimm empfinde, nicht nur wenn sie nicht mehr auszuhalten sind. Hoffentlich habe ich mich jetzt nicht zu konfus ausgedrückt.... Also halte durch, das ist das einzige was ich Dir raten kann. Wegen dem Cortison würde ich schon noch mal mit Deinem Doc reden. Du willst ja nur mal ausprobieren, ob das Cortison wirkt und das kann ja auch nur in seinem Interesse sein. Denn dann seit Ihr (Dein Arzt und Du) schon einen Schritt weiter, denn es beweist dann, das es was entzündliches sein muss. Ich habe hier noch die Mail-Addi vom Doc Langer für Dich: DrLanger@rheuma-online.de Liebe Grüße und noch einen schönen 4. Advent gisela
Hallo Gisela! Vielen Dank für deine Antwort. Klar, durchhalten werde ich, das habe ich mir zumindest fest vorgenommen!!! Wenn mich nur die Schmerzen nicht so plagen würden... Ich denke, das mit auf ein normales Schmerzmaß wieder runter zu kommen, das wäre für mich auch ganz wichtig, bin ich doch durch meinen Fuß so manches gewöhnt ( ich war auf der VS-Skala über Monate zwischen 8 und 10, wenn ich Glück hatte mal bei 7, da meine Schmerzen zur damilgen Zeit als therapieresistent galten!!! Also ich weiß, was es heißt Schmerzen auszuhalten!!!)... Du hast Recht, das mit dem Cortison werde ich noch mal ansprechen, ich hoffe, ich habe dieses Mal mehr Glück... Ich kann ja berichten... Vielen Dank für die Addi von Dr. Langer. Ich werde ihm mal schreiben über die Feiertage, wenn ich etwas mehr Ruhe und Kopf dafür habe; der Brief sollte doch so veratändlich und informativ sein, daß sich Hr. Dr. Langer ein Bild von meiner Situation machen kann. Wie ist das dann, schreibt er einem dann zurück oder bekommt man bei ihm dann einen Termin? Das wäre für etwas schwierig, ich komme doch aus dem "Süden"... Ich finde es auf jeden Fall toll, daß sich ein Doc dafür Zeit nimmt, Briefe zu beantworten. Und wie sieht es bei ihm dann aus mit der Bezahlung? So, jetzt grüße ich dich und alle anderen hier im Forum ganz herzlich und wünsche allen noch einen schönen Sonntagabend eure Zwirna
Hallo Zwirna, schreib einfach an den Doc Langer eine Mail und dann bekommst Du von Ihm eine Mail zurück. Du brauchst dafür nichts zu bezahlen. Allerdings kann es etwas mit der Antwort dauern. Es kommt darauf an, wann er dazu kommt. Ich drücke Dir die Daumen, das Dein Hausarzt endlich ein Einsehen hat. Auch er wäre um eine Erfahrung reicher.... Liebe Grüße und einen schönen Wochenanfang gisela
Hallo Gisela! Erst mal danke für deine posting. Jetzt hab ich doch mal ne dumme Frage: Wie komme ich an die mail-adresse von Doc Langer? In der mail-addi stand sie nicht... Tut mir leid für die dumme Frage, aber ich bin noch nicht so netz- und forum-erfahren und stehe manchmal etwas auf der Leitung... Kannst du mir da noch mal kurz helfen, bitteß Danke. Ich wünsche auch dir alles Liebe und Gute und eine gute Woche und Restadventszeit deine Zwirna
Hallo Zwirna, sorry, ich habe Dir die E-Mail Addi falsch eingefügt. So sollte es eigentlich stimmen. DrLanger@rheuma-online.de Die Addi brauchst Du jetzt nur noch in Deine Mail einfügen. Liebe Grüße gisela
Hallo Gisela! Hab vielen Dank für die mail-adresse, werde sie über die Feiertage nutzen... Wünsche dir schöne , erholsame und scghmerzarme Feiertage Deine Zwirna P.S.: Wahrscheinlich bekomme ich heute mittag die restlichen Blutergebnisse, dann mal schauen, was mein Doc dann sagt; ich werde ihn dann noch mal wegen dem Cortison ansprechen...
Hallo Zwirna, ich wünsche Dir auch schöne, möglichst schmerzarme und besinnliche Weihnachtsfeiertage und vor allem fürs neue Jahr eine gut wirkende Therapie, so das es Dir schnell wieder besser geht. Liebe Grüße gisela
Hallo alle miteinander! Nun ist es wirklich so, daß alle Bluwerte, aber wirklich alle im Normbereich sind! Ich hab's befürchtet... Und Cortison gibt es auch keines, da mein HA um unerwünschte Nebenwirkungen fürchtet... Ich soll es mit physikalischen Dingen wie Kälte oder Wärme versuchen... Naja, Weihnachten ist gerettet :-(( Ich wollt es euch nur sagen, da ihr mir so nett und lieb geantwortet habt, mich getröstet und beraten habt... VIELEN DANK ;-)) Naja, werde ich halt auf den Januar warten und hoffen, obwohl mein HA gestern meinte, da kommt bestimmt nichts bei raus, ist ja im Blut alles wirklich bilderbuchmäßig... Ich wünsche euch allen ganz liebe, frohe und besinnliche sowie schmerzarme Weihnachten. Bis bald eure Zwirna
Hallo alle miteinander! Ich wünsche euch allen ein GANZ, GANZ GUTES NEUES JAHR 2004, VIEL GESUNDHEIT und WENIG SCHMERZEN !!! Bei mir hat sich aus gesundheitlicher Sicht nicht viel getan - ich warte immer noch sehnsüchtig auf meinen Termin beim Rheumatologen... Übrigens mal noch eine kurze Frage: Seit drei Tagen habe ich schon wieder was 'komisches'... Und zwar kann ich nach Ruhephasen meine Gelenk an den Fingern jetzt nicht nur kaum bewegen, sondern, wenn dann Bewegung rein kommt, dann ist es keine gleichförmige Bewegung sondern die Gelenke ( fast ausschließlich die mittleren an den letzten beiden Fingern, mal ab und zu auch der Mittelfinger) schnappen wie bei einem 'Schnappschloß' ruckartig dann rum. Ich weiß nicht ob ihr euch das vorstellen könnt, aber auf jeden Fall ist das nicht nur ein ekeliges Gefühl, sondern tut auch ganz schön weh... Weiß eine/r von euch vielleicht doch, was das sein könnte, oder kann das z.B. auch typisch für z.B. eine cP sein??? (auch wenn mein HA meint, ich hätte nichts in der Richtung!?!) Was kann ich dagegen tun? Vielen Dank schon mal im voraus für eure Antworten und einen schönen 1.-Januar-Abend noch eure Zwirna P.S.: mußte noch nen Schreibfehler korrigieren...
Hallo Zwirna, was du beschreibst, könnte ein schnappender oder "schnellender Finger" sein. Meine Mutter hatte das auch eine Zeitlang. Sie hat auch cP und in diesem Zusammenhang hat sie es bekommen. (Der Orthopäde hat ihr zuerst Cortison in die Finger gespritzt, was sehr unangenehm war und nichts genützt hat.) Seit sie ein Basismedikament (Arava) bekommt, ist dieser Effekt wieder weg. Also besteht auch bei dir Hoffnung, dass dieses Phänomen wieder verschwindet, wenn du die passende Therapie bekommst. Gruß und alles Gute für das neue Jahr 2004 Annette
Ich wünsche allen ro -Usern ein frohes gesundes Neues Jahr ..... Hallo Zwirna, ich habe da einen interessanten Link gefunden, in dem auch von der Behandlung des Morbus Sudeck mit Cortison die Rede ist ... vielleicht hilft Dir das wenigstens zu Informationszwecken weiter ... ist schon alles Käse mit den verdammten Schmerzen, aber die Odyssee ist für viele Rheumatiker wohl erst dann vorbei, wenn man optimal eingestellt ist..... was ist optimal????..... hmmm Ich wünsch Dir gute Besserung
Hi Zwirna, erst mal wünsche ich Dir ein gutes Neues Jahr mit weniger Schmerzen und einer wirksamen Therapie! An Deiner Stelle würde ich unbedingt zu einem guten internistischen Rheumatologen gehen. Glaube mir bitte, dass die Wald-und-Wiesen-Hausärzte mit dem so umfassenden Thema Rheuma einfach überfordert sind. Dass Deine Blutwerte in Ordnung sind, hat leider gar nichts zu sagen. Ich wünsche Dir keineswegs die über 10-jährige Odyssee, die ich hatte! Liebe Grüße aus den Tiroler Bergen von Monsti
Hallo Annette1! Hab vielen Dank für deine liebe Antwort. Na dann kann ich ja wirklich hoffen, daß ich bei dem Rheumatologen gut aufgehoben bin wenn er mich mit allen meinen Beschwerden ernst nimmt!!! Dann habe ich ja vielleicht doch eine Chance, daß es irgendwann besser wird... Ich hoffe nur, daß ich mit dem Doc klar komme... (Ich habe mit meinem Fuß schon so manches erlebt, u.a. auch, daß mich Docs so gar nicht ernst genommen haben und meinten ich solle lieber in die Psychatrie als in die Schmerztherapie...) Da habe ich schon eine gehörige Portion Angst davor... Aber es macht mir immer wieder Mut, wenn ich von euch dann so liebe Post bekomme, die mir auch immer wieder Hoffnung macht... Ich bin ja nicht von grundauf pessimistisch, nur mittlerweilen mehr als gebranntmarkt! Vielen Dank für deine/eure Zusprache!!! LG Zwirna
Hallo Klaraklarissa, hallo Monsti! Habt auch ihr vielen Dank für eure lieben Antworten. Ich habe sie erst jetzt bekommen, als ich die post an Annette1 abgesendet hatte... @Klaraklarissa: Die Seite ist mir neu. Vielen Dank. Ist ja wirklich interessant. Mein Problem ist eigentlich, daß mein HA wirklich kontra dem Cortison gegenübersteht. Mein Schmerzdoc hätte da , glaube ich, weniger Hemmungen, aber er sagt, wenn der HA als Internist es nich möchte, dann will er mir es auch nicht gegen seinen Willen geben. Ist halt im Moment eine doofe Situation... Naja, der Termin bei RA wird hoffentlich bald kommen, aber gut 2 Wochen sind es halt doch noch... Und dann kenne ich den halt noch gar nicht... Naja, wird schon gut gehen, aber wie ich schon Annette geschrieben habe, meine Bedenken habe ich halt schon - einfach aus Erfahrung... @Monsti: Oh man 10 (!) Jahre??? das ist ja Hölle!!! Hast du dann immer den gleichen Arzt gehabt, oder hast du in der Zeit mal gewechselt? Was bekommst du jetzt als Therapie? Basis und so? Oder mit was hast du es endlich geschafft einigermaßen mit den Beschwerden klarzukommen? Mein HA ist eigentlich ganz fit; aber mit der Dg Rheuma tut er sich halt schwer. Wäre ja auch zu allem, was ich sonst noch habe, schon Schrott, aber wenn's doch so ist? Dann hilft alles ja nichts. Auch der Versuch, es mit einer Überbelastung zu bewerten. Wäre ja schon möglich ( bin leider nicht gerade die Schlankste - die letzen Monate ohne Bewegung gingen nicht spurlos an mir vorbei :-(( ) Aber wenn du mich frägst, dann müßte eine Überlastung nach Ruhe besser werden und nicht wesentlich schlechter, Oder? Naja, jetzt werde ich wirklich da mal hintraben (oder eher schleichen ;-)) ) und schauen und hoffen, was der Doc dann zum besten gibt; ich werde es euch auf jeden Fall wissen lassen... So, nun wünsche ich euch auch noch mal ein Gutes Neues Jahr (vor lauter, lauter erst jetzt - Sorry) und ein gutes Nächtle eure Zwirna
Hallo alle besammen! Endlich ist es soweit, ich habe morgen einen Termin beim Rheumatologen - und das ist sogar zwei Wochen früher, als mein rusprünglicher Termin war! JUHU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jetzt habe ich aber nochmal eine Frage an euch: Wie kann ich mich auf diesen Termin vorbereiten? Was nehme ich alles am besten mit? (Die Blutergebnisse von meinem Hausarzt habe ich in Kopie) Nehme ich auch die Befunde von meinem Bein mit, soweit ich sie habe, obwohl sie nichts mit "Rheuma" zu tun haben? Könnt ihr mir da vielleicht ein paar Tipps geben? Oder könnt ihr mir kurz von eurem "ersten mal" erzählen? (Ich meine natürlich den ersten Termin beim R...) Das wäre super lieb von euch! DANKE!!! LG Zwirna
Hallo zwirna, das ist ja toll, das Du jetzt schon Deinen Termin hast. Also am Besten notierst du Dir alles was Dir so einfällt. Wann, wo Du Schmerzen, Schwellungen hast. Notiere Dir jede Kleinigkeit. Ob Du Hautveränderungen hast, ich habe z. B. Schuppenflechte. Ob Du trockene Augen, trockene Nasen- und Mundschleimhaut hast. Hast Du Kieferprobleme oder vielleicht wie bei mir Schmerzen am Hinterkopf?? Hast Du Darmprobleme oder Mogensteifigkeit??? Sind schon chronische Erkrankungen in der Familie bekannt... usw..... Hoffentlich habe ich jetzt nicht irgendwas vergessen... Du siehst schon, das sind alles so Kleinigkeiten, die aber für Deinen Doc sehr wichtig zur Diagnosefindung sein können. Bei meinem erste Termin beim Rheumatologen ist Blut abgnommen worden, ich wurde geröngt und mußte eine Urinprobe abgeben. Mein Doc hat mich dann alles mögliche (siehe oben) gefragt. Dann hat er meine ganzen Gelenke und die Wirbelsäule abgetastet/unterrsucht. So ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen und drücke Dir natürlich für morgen die Däumchen. Liebe Grüße aus dem verregnten Nürnberg gisela
Hallo Gisela! Hab vielen Dank für die Tipps; sie haben mir sehr geholfen. Ich konnte oder besser gesagt, ich kann es mir nicht so recht vorstellen, wie das morgen ablaufen wird, aber ich werde mich mal überraschen lassen... Die ganzen Punkte, die du angesprochen hast werde ich mir morgen früh noch mal in Ruhe durch den Kopf gehen lassen und mir Notizen machen, denn sonst vergesse ich bestimmt vor lauter Aufregung wieder die Hälfte... Ich werde dir morgen abend dann zu berichten wissen. Bis dahin liebe Grüße Zwirna
Hallo alle miteinander! Heute war nun der große Tag - ich hatte einen Termin beim Rheumadoc. Meine Diagnose lautet zu 99%: Fibromyalgie; das eine % ist noch offen ,da die Blutwerte (Ich glaube 'Autoimmunglobuline' hat der Doc gesagt, aber sicher bin ich mir da nicht, ist totales Neuland für mich!) noch ausstehen , die eine Kollagenose ausschließen können. Aber er meinte das klinische Bild würde einer Fibro entsprechen; und er meinte: "Das paßt auch zur Vorgeschichte..." Was er auch immer damit meinte... Auf jeden Fall habe ich jetzt eine Diagnose und wenigstens die Bestätigung, DAß ich was habe und es mir nicht einbilde!!! Jetzt kenne ich mich aber in rheumatischen Erkrankungen nicht besonders aus und habe da an euch eine ganz große Bitte: Könnt ihr mich ein wenig über die Erkrankung aufklären,bitte? So mit Verlauf, Therapie und Spätfolgen und so? Das wäre echt lieb, denn solange die Dg nicht 100% sicher ist (das erfahre ich am Montag erst), möchte sich der Doc nicht auf eine Therapie einlassen, die er dann evt. wieder ändern müßte... Und aus dem Grund hat er mir da nichts zu gesagt, außer, daß es eine Therapiemöglichkeit gibt... Ich wäre euch also unendlich dankbar, wenn ihr mir da Infos zukommen lassen könntet! Vieln Dank!!! Liebe Grüße eure Zwirna
Hallo zwirna, ich freue mich für Dich, das Du jetzt eine Diagnose hast. Nichts ist schlimmer, als nicht zu wissen, was man hat. Ich kann Dir leider nichts über Fibro erzählen (habe CP-ähnliche PSo-Arthritis). Es ist wahrscheinlich besser, wenn Du dafür einen neuen Thread aufmachst. Dann bekommst Du bestimmt mehr Antworten auf Deine Fragen. Ich habe noch einen Link für Dich: http://www.rheumanet.org/content/m2/k7/index.aspxx Liebe Grüße und alles Gute gisela
Hallo Gisela! Guten Morgen. Vielen Dank für deine Antwort und den Tipp einen neuen Thread zu erstelen. Ich habe einfach den Text aus diesem Thread kopiert und einen neuen Titel hinzugefügt... Und hoffe, es bringt was... LG Zwirna
