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  1. #1
    Nele
    Gast

    möchte mich kurz vorstellen..bin neu

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    hallo @all:

    ich habe seit fast zwei jahrzenten schwere cp,
    mit 12 jahren fing es an und es blieb 4 jahre unentdeckt, so dass es sich halt über den ganzen körper ausbreiten konnte.

    ich habe verschiedene therapien durchlaufen und zwischenzeitlich auch eine 6 jährige vollremission gehabt, was natürlich himmlisch war.

    leider komme ich im gegenzug seit 6 jahren nicht mehr ohne cortison aus und bin jetzt wieder am anfang einer MTX therapie, die mit einer kleinen dosis eingeleitet wird, erhöht wird sowie in ca. 4 wochen um ARAVA erweitert werden soll.

    eine frühere MTX therapie habe ich abgebrochen, da ich mit den nebenwirkungen so gar nicht klar kam und auch meine ablehnung zu diesem medikament so gross war, dass ich mich nur ekelte.
    die jetzige therapie versuche ich entspannter anzugehen und als das zu sehen, was sie ist...der strohhalm an den ich mich klammern kann, damit ich auch mal wieder schmerzfrei sein kann, denn besonders diese jahreszeit, setzt mir ordentlich zu.

    ich muss gestehen,
    dass ich meiner cp immer nur soviel aufmerksamkeit schenkte, wie es nötig war und bin immer noch davon überzeugt, das dies im grunde auch nicht unbedingt falsch ist, allerdings sollte ich meine therapien zukünftig ernster nehmen.

    persönlich bin ich gerne in bewegung, ich treibe zwar nicht irgendwelche sportarten, aber viel laufen, fahrradfahren, schwimmen und eine ausgewogene ernährung, helfen mir, trotz cortison, mein gewicht halbwegs zu halten.
    ich bin zwar von konfektionsgrösse 40/42 auf 46/48 geklettert, kann es aber seit 5 jahren halten..was aber nicht bedeutet, das ich eine pizza ablehne, wenn sie duftend und heiss serviert wird :-)

    die welt in XXL verändert sich und hat mir neue perspektiven eröffnet, nicht das ich es schön finde jetzt so pummelig zu sein, aber ich habe positives gefunden, wo ich zuerst nur negatives gesehen habe.....
    aber ich glaube, dass ich im gegensatz zu anderen cortison patienten noch gut dran bin.

    musik ist meine grösste leidenschaft, ich mache zwar selber keine, aber ich beschäftige mich intensiv mit vielen styles...allerdings klammere ich charts & co da aus...
    ehrlich muss sie sein, dabei spielt es für mich keine rolle, ob nun gitarre oder elektro, solange es sich um die eigenen ideen handelt...

    wie schon erwähnt, stellt meine cp nicht den lebensmittelpunkt dar und ich hatte mich infolge dessen auch nie um irgednwelche foren bemüht oder geschweige dann mich damit beschäftigt,
    das werde ich somit ein wenig ändern und wenn ich ein paar nette leute aus dem raum neuss, düsseldorf und umgebung kennelernen würde, wäre das eine rundum feine sache :-)

    soviel zu mir.
    ich hoffe, dass ich jetzt niemanden zu tode gelangweilt habe.

    viele grüße,
    nele

  2. #2
    Jutta Norden
    Gast

    Re: möchte mich kurz vorstellen..bin neu


    Hallo Nele,
    Willkommen im Club, in dem was Du geschrieben hast finde ich mich wider, auch das Du das MTX abgesetzt hast << so was habe ich auch getan da ich die Nebenwirkung einfach heftig fand.
    Übelkeit, Erbrechen, Müde, Konzentrationsschwierigkeiten und zu guter letzt zwei mal in 6 Wochen eine Blutige Mandelentzündung, habe mich veranlast das MTX abzusetzten. Nun möchte mein Rheumatologin das ich das MTX weiter nehme (von 15 ml auf 7,5 mg) aber und ich versuche es auch mit einer Ruhe zu schaffen aber bis jetzt habe ich sie immer noch im Auto Verpackt liegen.
    Ich muß dazu sagen das ich seit dem ich sie abgesetzt habe noch keinen Schub wider hatte. Ich denke es muß mir erst wider richtig richtig mieß gehen.
    Zusätzlich bekomme ich Cortison von 50 mg nach und nach nun auf 10 mg runtergegangen. Und bei bedarf ein Entzündungsblocker (Mobek)
    Oh, Nele ich heise Jutta und bin 34 Jahre alt.
    Meine Hobbys: hmm, ja Restaurieren Alter Möbeln, Gassi gehen mit dem Hund entlos durch den Wald, hmm ja, Kaffeetrinken, und meine kl. Fam.
    Wohnen tuhe ich zwischen Bremen und Hamburg LK ROW!!
    So nun aber, Tschaui und wir lesen uns "g"
    Liebe grüße Jutta

  3. #3
    gisela
    Gast

    Re: möchte mich kurz vorstellen..bin neu

    Hallo Nele,
    auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich heiße Gisela, bin 41 Jahre alt und lebe in Nürnberg. Bei mir wurde Anfang 1999 Psoriasisarthritis diagnostiziert(habe die Symptome allerdings schon länger).
    Ich nehme auch Cortison und MTX (im Moment nach einem Schub wieder 17,5mg) . Allerdings hab ich das Glück das MTX ohne größere Nebenwirkungen zu vertragen (ein bißchen Haarausfall na ja). Irgendwie konnte mir auch der Rheumatologe die Angst (die wahrscheinlich bei so einem Medikament jeder hat) vor dem MTX nehmen. Ich hoffe, dass Du diesmal besser mit dem Medikament zurechtkommst. Belohn Dich halt an dem Einnahmetag mit irgend etwas schönem.
    Meine Hobbys sind lesen( gerne Biographien, bin halt ein wenig neugirig), Blues Musik (waren 1998 am New Orleans Jazz Festival), ins Kino gehen und so vieles mehr.

    Also ich wünsch Dir noch ein schönes Wochenende aus Nürnberg und eine baldige schmerzfreie Zeit.

    Viele Grüße
    Gisela

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  5. #4
    Ann-Kathrin / Thischa
    Gast

    Re: möchte mich kurz vorstellen..bin neu

    Hallo Nele,

    willkommen in unserer illustren Runde!
    Das mit dem MTX kann ich verstehen. Ich muss es seit 5 Wochen auch nehmen, aber scheinbar halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen (Sodbrennen, Kopfweh und Haarausfall), das schlimmste wäre für mich Übelkeit und Erbrechen...da hab ich lieber ein bisschen Magengrummeln ;-)
    Hast du bei deiner ersten MTX-Therapie Spritzen bekommen, oder hast du Tabletten genommen? Angeblich sollen ja nämlich die Spritzen verträglicher sein....

    Tja, hab mich noch garnicht vorgestellt ;-)
    Ich bin jetzt 22 Jahre alt, komme aus Nürnberg und aus Dillingen an der Donau, und habe seit Juli 2001 meine Diagnose "Mischkollagenose" - auch MCTD oder Sharp-Syndrom genannt. Symptome und Schmerzen hab ich allerdings schon seit über 2 Jahren.
    Meine Therapie hat mit 100 mg/die Pred-äquivalent begonnen, und momentan bin ich bei 10mg - und ich hab noch vor zu reduzieren ;-) Die schlimmsten Nebenwirkungen hab ich vom Cortison - davon hab ich fast alles bekommen, was der Beipackzettel so hergibt. Deshalb bin ich auch froh, endlich runter zu kommen.
    Tja.....hm.....Hobbies.....also Geschichte ist ein Hobby von mir. Ich betreibe gerade Ahnenforschung ;-)
    Ansonsten mach ich aktiv Musik, ich lese gerne und noch so einiges mehr ;-)

    Ich wünsch dir hier viel Spass
    Ann-Kathrin (Thischa im Chat)

  6. #5
    Nele
    Gast

    Re: möchte mich kurz vorstellen..bin neu

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    hallo,
    danke für eure antworten :-)

    ich werde mich zukünftig hier jetzt mal öfters blicken lassen und wenn möglich auch etwas beitragen.

    nele

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