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  1. #1
    Priv.Doz.Dr.med.H.E. Langer
    Gast

    Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

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    In der gegenwärtigen gesundheitspolitischen Diskussion wird von einigen Interessensgruppen behauptet, dass die rheumatologische Versorgung in Deutschland durch Allgemeinärzte / Hausärzte / Allgemeininternisten ohne Spezialisierung, Internisten (ebenfalls ohne Spezialisierung im Bereich der Rheumatologie), Orthopäden und auch (Achtung!) Ärzte für Haut- und Geschlechtskrankheiten (ich habe das als Stellungnahme einer Kassenärztlichen Vereinigung schriftlich schwarz auf weiß) sichergestellt wäre.

    Für eine Dokumentation über Irrwege von Patienten in der rheumatologischen Versorgung benötige ich Beispiele vor allem zu folgenden Fragen:

    1. Welche Irrwege müssen Patienten in Deutschland manchmal gehen, bis bei Ihnen endlich die Diagnose gestellt wird?

    2. Wie lange hat es von den ersten Symptomen bis zur endgültigen Diagnose gedauert?

    3. Bei wievielen Ärzten waren sie vorher, bis sie entweder zu einem Rheumatologen überwiesen wurden oder auf eigene Initiative zu einem Rheumatologen kamen und die Diagnose endgültig gestellt wurde?

    4. Gibt es dabei Unterschiede zwischen Patienten der verschiedenen Krankenkassen (z.B. AOK, IKK, BKK, Ersatzkassen wie BEK, DAK, TK etc., außerdem ganz allgemein zwischen Patienten der gesetzlichen Krankenversicherung ("Kassenpatienten") und Privatpatienten?

    5. Was waren die Folgen davon, dass die Diagnose so spät gestellt wurde und / oder die Überweisung zum Rheumatologen so spät erfolgte?

    Zum Schluß wäre es noch wichtig zu erfahren, ob die betroffenen Patienten nicht nur auf dem Weg zur Diagnose, sondern auch später bei der Behandlung ihrer rheumatischen Erkrankung einen Qualitätsunterschied in der Behandlung durch einen rheumatologisch nicht-spezialisierten Arzt oder durch einen Rheumatologen sehen und worin dieser ihrer Ansicht nach besteht.

    Bitte schreiben Sie mir etwas zu Ihren eigenen Erfahrungen / teilt mir Eure Leidensgeschichte bis zu Eurer Diagnose und einer angemessenen (um nicht zu sagen optimalen) Therapie mit!(im Erfahrungsaustausch oder auch als email)

    Ich hoffe, dass wir gemeinsam so viel Material zusammenbringen, dass dies für eine ordentliche Dokumentation reicht und damit eine Grundlage für eine sachliche Diskussion über die Verbesserung der rheumatologischen Versorgung in Deutschland auf der Basis von vernünftigen Daten geschaffen wird.

    Ganz herzlichen Dank im voraus
    Ihr / Euer

    Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer

  2. #2
    kukana
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    ich versuche mal in kurzen sätzen zu schreiben, zum glück dauerte mein weg zur diagnose nicht allzu lang :

    1998 erste symptome mit wechselnden gelenkbeschwerden nach zwei kurz aufeinanderfolgenden virus infekten.
    meine hausärztin machte auf verlangen alle laboruntersuchungen die nötig waren, keine ergab einen hinweis auf rheuma.
    eine überweisung zum internisten / rheumatologen ergab nichts neues, auch röntgenaufnahmen zeigten keine veränderungen. ergebnis nach fast zwei jahren verdacht auf infekt reaktive arthritis / dd seroneg. polyarthritis.
    ein viertel jahr später fand ich mich stationär im krankenhaus auf der rheumatologie wieder, weil ich vor schmerzen kurz vor dem zusammenbruch stand. ich konnte nicht mehr laufen, alle gelenke entzündet, geschwollen, kein schlaf. und alle laborwerte zeigten einen hohen etzündungsgard an.
    soforthilfe mtx spritze und hohe dosis cortison, spritzen in fingerlenke und sehne am kleinen finger. nach drei wochen soweit ok dass ich wieder meine arbeit aufnehmen konnte.
    ein reha aufenthalt ein viertel jahr später brachte nochmals einen schritt vorwärts.
    ergebnis heute nach 3 1/2 jahren : basis mtx 20mg woche, cortison nur noch 2,5mg pro tag, keine schmezmittel. keine entzündung, keine geschwollenen gelenke, geringe schmerzen bei überanstrengung, aber psychisch nicht mehr so stark belastbar.
    fazit: ohne hilfe eine erfahrenen internisten / rheumatologen wäre ich nicht auf dem heutigen stand.

    ein dank also an die rheumaabteilung im krankenhaus köln-porz. und nach bad kreuznach an die rhein pfalz klinik.

    kukana
    Geändert von kukana (05.12.2008 um 11:33 Uhr)

  3. #3
    Tanja E.
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hallo Dr. Langer,

    Gerne antworte ich auf Ihre Fragen, denn dass die Versorgung durch die von Ihnen genannten Ärztegruppen sichergestellt werden, halte ich für einen "Witz".


    Frage 1 und 2: Bei mir wurde erst nach 7 Monaten ein Bechterew diagnostiziert, es dauerte weitere 4 Monate bis die periphere Gelenkbeteilung erkannt wurde. Zur Diagnosestellung kam es nur weil ich nicht lockergelassen habe, dass meine Schmerzen nicht von einer Blockade herrühren

    Frage 3: zuerst der Hausarzt mit der Diagnose Blockade (hatte ich öfters bis dahin), dann bin ich von mir aus zum Orthopäden weil die Schmerzen immer schlimmer wurden, und ich nicht mehr laufen, sitzen konnte: Diagnose: nie was eindeutiges nach Wochen eine Überweisung zum Neurologen, der Neurologe hat mich als depressiv eingeschätzt und mir gegen die Schmerzen Tofranil verordnet und CT gemacht (kein Befund), nach weiteren Wochen wurde ich in eine Rheumaklinik geschickt, dort wurde der Verdacht auf einen Bechterew gestellt und Acemetacin verordnet, die Schmerzen wurden nicht wesentlich besser, Knochenszinti durchgeführt, wieder vergingen Wochen, dann Überweisung durch den Hausarzt an eine internistische Rheumatologin, Diagnose: schnellfortschreitender MB mit peripherer Gelenkbeteilung, Celebrex angeordnet, Beginn der Basistherapie mit Sulfasalazin. Dank des Celebrex bin ich fast Schmerzfrei im ISG-Gelenk. Schmerzen an Händen, Füssen nach wievor aber Basistherapie erst seit Dez.2001

    Frage 4: Kann ich nicht eindeutig sagen, subjektiv habe ich das Gefühl die Ärzte nehmen sich weniger Zeit, da sie auch weniger abrechnen können - aber wie gesagt nichts definitives

    Frage 5: Erstmal 7 Monate heftigste Schmerzen mit allen Einschränkungen die sich daraus privat als auch beruflich ergeben, das Gefühl nicht ernst genommen zu werden,als Simulantin dazustehen, erst mein Hausarzt hat mir nach dem Aufenthalt in der "Rheumaklinik" Schmerzmittel verschrieben und erst seit meiner Überweisung zur internistischen Rheumatologin bin ich einigermassen Schmerzfrei. Weitere Folgen:
    Viele unnötige Strahlenbelastungen (CT´s, Knochszinti, etliche Röntgenbilder) erst die Rheumatologin erkannte auf dem CT sowohl den MB als auch die Veränderungen an Händen/Füssen

    Bevor die Diagnose gestellt wurde, war für mich am schlimmsten zu erkennen, dass obwohl ich offensichtlich kaum laufen und sitzen konnte, keiner der Ärzte versucht hat der Ursache auf den Grund zu gehen, statt dessen wurden Diagnosen wie "Erschöpfungssyndrom" oder "depressiv" gestellt oder "rezividierende Blockaden" und ich vor lauter Schmerzen nicht mehr ein noch aus wusste. Zwischen den einzelnen Abklärungen lagen immer Wochen !!
    Ich denke es macht wohl einen Unterschied ob man von einem internistischen Rheumatologen behandelt wird oder von einem nichtspez. Arzt. Selbst die Ärzte der Rheumaklinik haben mich nicht so eingehend und spezifisch untersucht als meine Rheumatologin. Bei ihr hatte ich endlich das Gefühl, sie kennt sich aus und meine langer Irrweg ist vielleicht vorbei. Und jetzt habe ich zwischendurch immer wieder so heftige Unterleibs/Darmkrämpfe und mir kraut schon davor es abklären zu lassen, dass mich wieder niemand ernst nimmt.

    Ich denke Sie bekommen bestimmt genügend Material zusammen um die Diskussion neu aufzurollen, denn im Forum sind viele denen es noch schlechter ergangen ist als mir

    Herzliche Grüsse
    Tanja E.

    Ich hoffe

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  5. #4
    Moni
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hallo Dr. Langer,
    versuche mich ebenfalls kurz zu fassen.
    ad 1) bei mir fing es vor 2 Jahren an mit Schmerzen im re. Großzehengrundgelenk, weil ich damals viel Lauftraining absolvierte(60km die Woche) meinte ein Sportmediziner/Orthopäde es sei ein Überbelastung.Es folgten starke Rückenschmerzen im Kreuz-Darm-Beingelenk. Suchte auf eigene Initiative einen Arzt mit Schwerpunkt Innere Medizin/Sportmedizin/Rheumatologie/Orthopädie auf der eine blockade im SIG diagnostizierte mir eine Spritze verpasste(Diclo/Dexa)und eine Akupunktur durchführte. Das Ergebnis es wurde noch schlimmer.Ich ging zu einem anderen der das gleiche feststellte und ebenfalls die gleiche Therapie durchführen wollte,womit ich dann nicht einverstanden. Ließ mir ein Rezept für KG geben.Als nächstes Schmerzhafte Schwellungen des Mittelfingergelenkes (PIP III) re.,ein Chirurg im Krankenhaus diagnostizierte laut Rötngenbild einen Strecksehnenabriß!!!Schlug eine OP vor, wurde von mir dennoch abgelehnt. Ging dann meiner Intuition nach in eine Rheumaklinik in der Nähe, der leitende Prof. eine Kapazität auf seinem Gebiet(laut Presse).
    Der diagnostizierte aus 5m Abstand mit Blick aus dem Fenster eine Psoriasisarthritis. Hätte angeblich eine deutl. Weißfärbung auf den Nägeln. war aber nichts zu sehen. Somit packte ich meine bef. ein und ging Schnurstracks zu einem Hautarzt. Der wiederum bescheinigte mir, daß mit meinen Nägeln alles in Ordnung sei.Ich ließ mir nun von meinem Hausarzt Blut nehmen. HLA B27 positiv, BG 38/70, CRP 1.0. Mit diesen Befunden ging ich nun zu einem Orthopäden/Rheumatologen der sich nach Einsicht der Unterlagen und der Untersuchungen zu 99% sicher war daß es sich bei mir um einen MB handelt.
    ad 2) von Anfang bis Ende sind 2 Jahre vergangen
    ad 3) 6 Ärzte
    ad 4) Am Telefon bei der Terminvergabe wurde immer gefragt, Privat od. Kasse, Termine waren für mich als Kassenversicherte meist dann erst in 6 Wochen erhältlich.Wobei der termin dann auch nicht eingehalten wurde. In der Rheumaklinik hatte ich z. B. Termin 8.30 und kam dann mittags 14:30 dran. Es wurden etliche vorgezogen und auf meine Frage warum, der Patient/in ist Privat oder ihm geht es ganz schlecht, er ist zur Kur hier und ja auch gleich fertig geantwortet.
    ad 5) Ich denke manchmal wenn es früher erkannt worden wäre würde es mir heute nicht ganz so schlecht gehen, man hätte früher eine Therapie beginnen können und es wären vielleicht nicht so viele Gelenke befallen.
    Man muß sich in der heutigen Zeit selbst behelfen, sonst geht man unter. Hätte ich nicht immer nachgebohrt in einigen Büchern nachgelesen, wüßte man heute noch nicht was mir fehlt. Und wenn man zu einem Arzt kommt u. der rollt schon mit den Augen, das sagt wohl alles.Sorry ist doch a bisserl länger worden als beabsichtigt, ich hoffe es nützt was

    Ihre Moni

  6. #5
    MaBe
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hallo Dr. Langer
    Hier mein Weg im Telegrammstil: ca. Mai 97 Schmerzen li. Ellenbogen. Überweisung vom Allgemein Mediziner zum Neurologen. Kein feststellbarer Befund, trotzdem Cortisonspritze ins Gelenk, da ich den Arm nicht bewegen konnte- keine Besserung. Tage später Schmerzen HWS dazu: Überweisung zum Orthopäden-- Röntgenbilder der HWS (4 Ebenen), sowie Schulter und Ellenbogen ohne Befund-- Elektrostimmulation-- keine Besserung. Kurze Zeit später konnte ich kaum noch laufen, hatte ständig Fieber und war der Meinung ich hätte hirnmäßig nicht mehr alle beisammen! Darauf hat mein Hausarzt mich zum Internistischen Rheumatologen überwiesen, der im November 97 die Diagnose cP gestellt hat und im Februar 2001 noch eine Fibromyalgie dazu diagnostiziert hat. Alles in allem hatte ich einen kurzen Ärzte-Rundlauf und bin meinem Hausarzt ( Allgemeinmediziner) dankbar, dass er mich so kompetent überwiesen hat. Jetzt bin ich mit 15mg MTX wöchentlich, 100mg Diclac, Allopurinol 300, Omeprazol und Resochin jeweils täglich eingestellt. BB ist o.K. und mir geht´s recht gut.
    Gruß
    Martina Beckmann

  7. #6
    elli
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hi Doc,

    meine Geschichte kennen Sie ja.Aber einige Dinge kann ich dazu beitragen:

    bis Ende 97 hatte ich einen Hausarzt der auf meinen Verdacht einer cp äußerte:
    Sie haben keine cp, das ist Weichteilrheumatismus entspannen Sie sich.( Ich glaube er dachte RF negativ = Rheuma ausgeschlossen)

    Ich habe mir dann einen Termin bei einem Rheumatologen gemacht und den Hausarzt gewechselt.
    Der Rheumatologe sagte: das ist ne cp, das kann man schon ohne Blutbild erkennen. Hier schon einmal der erste Unterschied zwischen einem Facharzt für Rheumatologie und dem Hausarzt.
    Die Versorgung mit Rheumatologen in Deutschland ist sicherlich nicht ausreichend. Mir ist bekannt, daß die Terminvorlaufzeiten bei dem mir in Düren bekannten Rheumatologen drei Monate betragen oder man muß Stunden in der Ambulanz warten.

    Einen deutlichen Unterschied sehe ich allerdings in der Untersuchung. Ein Rheumatologe "faßt den Patienten überall an" und kann nur so genau beurteilen was Sache ist. Das macht glaube ich kein Hausarzt und ich könnte mir vorstellen auch nicht der orthp. Rheumatologe (weiß allerdings nicht genau).

    Meine Meinung die Versorung ist unzureichend.

    Auch zu erkennen im Forum nach den Aufrufen:" Suche Rheumatologen in....."

    Soweit so schlecht.

    Meine Versorgung ist jetzt gut oder ????? "grins"

    Gruß
    E.G.

  8. #7
    Nutella
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    hi doc.

    ich versuch es auch mich kurz zu fassen, was mir eigentlich imemr schwer fällt.

    1. anfang 99 hatte monatelang probleme mit einer erkältung (Herpes, Dauerschnupfen). blutbild beim hausarzt war schlecht, der überwies mich dann zur blutspezialistin. die konnte lymphknotenkrebs ausschliessen. aber sie hat bei tests antikörper festgestellt. Dann überweisung zum Rheumatologen.

    2.Dauer max.2 monate. bis die diagnose
    diagnose MCTD stand.

    3. siehe 1.

    4. unterschiede?? konnte/ kann keine feststellen. bin aok-patient.

    5. ich hatte keine. ausser das ich zwischenzeitlich (wegen wohnortwechsel) bei einem anderen rheumatologen behandelt wurde. nur der hat die schwere meiner mctd nicht bemerkt, obwohl er alle unterlagen von mir persönlich bekommen hat. habe dann über ein halbes jahr keine medis genomenn. mit seinen einverständnis. und ich habe kurz darauf eine pnp mit lähmung im linken fuss bekommen. glaube das das damit zusammengehangen hat. und das nur, weil er ein dr. med. dipl.bio. war.


    ich hoffe das reicht

    natascha

  9. #8
    klaudo
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hallo Herr Dr. Langer,

    ich hätte evtl. einen Vorschlag, der Ihre Fragen einem grösseren Personenkreis als hier vertreten (sorry, aber viele -vor allem auch ältere Rheumatiker-treten hier ja nicht in Erscheinung.)

    Wie wäre es, einzelne oder viele Arbeitsgemeinschaften der RL einzubinden?Aus meiner langjährigen (aber nun beendeten) Arbeit als Sprecherin einer solchen Gruppe weiss ich, wie viele Wege Rheumatiker gehen mussten, um endlich eine Diagnose -und vor allem die richtige- gestellt zu bekommen. Und ich weiss welches Leid dadurch entstanden ist dass die Patienten jahrelang von Arzt zu Arzt irren mussten und teilweise auch als Hypochonder abgestempelt wurden.Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass alle Rheumatiker gerne bereit sind, Ihre Fragen zu beantworten und so eine grosse Dokumentation entstehen kann.

    Wenn das was die kassenärztliche Vereinigung ins Auge fasst Wahrheit werden sollte,
    dann überkommt mich das Grauen und ich frage mich, was die jahrzehntelange engagierte Arbeit von Rheumatologen und ehrenamtlichen Mitarbeitern der Rheuma-Liga (und der RL selbst) wert gewesen ist. Alles umsonst?

    Mit frdl. Grüssen

    Doris Jasper

  10. #9
    Jackie
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hi Dr. Langer,

    auch ich möchte gerne auf Ihre Fragen antworten, versuche mich ebenfalls kurz zu fassen. Da ich Fibromyalgie habe, habe ich einige Irrwege hinter mich bringen müssen. Nun, angefangen hat bei mir alles vor ca. 4 Jahren mit einem Insektenbiss, wo kein Arzt feststellen konnte, um welches Tier es sich handelte, Blutuntersuchungen wurden ebenfalls keine vorgenommen. Drei Monate später stand ich morgens auf und meine komplette rechte Gesichtshälfte hatte sich verzogen, sprich alles hing hinunter, ich konnte mein Auge nicht mehr schließen, keine Bewegungen mehr mit der rechten Gesichtshälfte vornehmen. Bin zu drei verschiedenen Ärzten, bis einer endlich mal Gesichtslähmung diagnostizierte. Dann wiederrum drei Monate später bekam ich mitten in der Nacht wahnsinnig starke Schmerzen in der linken Nierengegend. Ich bin eine Woche lang von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik und keiner konnte mir helfen. Es wurden alle möglichen Untersuchungen vorgenommen, jedoch ohne Befund. Ich bekam immer wieder irgendwelche Mittelchen aufgeschrieben, die aber keinen Erfolg aufwiesen. Meine Beschwerden wurden immer schlimmer - Schmerzen im Rücken, Arme, Hände und Finger, Beine und Zehen; Schlafstörungen und Alpträume; Wasseransammlungen (so daß ich das Gefühl hatte zu platzen); Verdauungsprobleme; Hitze- und Kältewellen; morgens mußte ich mich erst einmal einlaufen, um überhaupt gehen zu können usw. . Zwei Jahre bin ich zu allen möglichen Ärzten (schätze so 10 - 15) gegangen, um irgendwo Hilfe zu bekommen und jemanden zu finden, der versteht, das ich mir das Alles nicht eingebildet habe! Wieviele unsinnige Medikamente ich hier Zuhause gestapelt hatte, geschweige denn nehmen musste (bis zu zwanzig verschiedene Tabletten am Tag), das ging auf keine "Kuhhaut" mehr.

    Ich habe mich dann auf eigene Faust an eine Selbsthilfegruppe für Fibromyalgie gewandt. Von denen habe ich dann die Adresse eines Rheumatologen bekommen, der sich mit Fibro auskannte, und das war mein Glück!!
    Ich muß ganz ehrlich sagen, nicht nur das die Schmerzen manches Mal unerträglich waren, nein auch die Ungewißheit nicht zu wissen was man hat, macht einem die Situation fast unmöglich. Ich war so oft regelrecht am Boden zerstört, weil ich immer wieder das Gefühl hatte, ich werde nicht verstanden oder man stempelte mich einfach nur ab - als eingebildete Kranke - ! Ich weiß schon garnicht mehr, wie oft ich mir von einem Arzt irgendwelche Beleidigungen habe anhören müssen!!

    Ich bin heute der Meinung einen guten Arzt (egal in welche Fachrichtung) zu finden, ist wie ein "Sechser im Lotto".
    Natürlich ist es gerade bei Fibro sehr schwer es zu diagnostizieren und nicht jeder Patient ist gleich, aber ein bißchen mehr Wissen in diese Richtung, wäre für viele von uns eine enorme Erleichterung!
    Es kann doch einfach nicht möglich sein, das man immer nur alles ertragen muß!!!!
    Tja, zu meiner jetztigen Therapie kann ich nur sagen, das ich täglich Antidepressiva nehmen muß, Schmerz- und Wassertabletten.
    In meiner Kur vor ca. drei Monaten bekam ich noch Akkupunktur. Und ansonsten muß ich sehen, wie ich klar komme, es kann ja eh keiner helfen, ich muß sehen, daß ich so gut wie es eben geht mit dieser Krankheit und den Schmerzen zurecht komme.

    So, nun hoffe ich, das Sie ein bißchen was mit dem was ich geschrieben habe anfangen können und verbleibe
    mit freundlichen Grüßen Jackie

  11. #10
    oli
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hi,
    um es wirklich kurz zu machen, kann ich mich nur jäckies gefühlsleben als auch deren erfahrungen anschließen.
    im rückblick kann ich meine erfahrungen mit hausärzten und orthopäden (eine ausnahme)als großes trauerspiel bezeichnen. neben den körperlichen schmerzen empfinde ich den verlusst meines urvertrauens als die größte problematik fehlender kompetenz.
    2)5Jahre (mb)
    3)mind 10
    4)keine meinung
    5)siehe oben

    alles liebe
    oli

  12. #11
    tini
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hallo Dr. Langer,
    das ist ja mal wieder eine tolle neue Idee, die sich irgendwelche Interessengruppen ausgedacht haben!
    Auch ich will mal schnell im Telegrammstil meine Antworten "abgeben":
    zu 1.
    Frühjahr 1999 kleine blaue Flecken auf der Haut entdeckt, dachte an Allergie, Hautarzt verschrieb mir Bleichcreme
    Mai 1995 zufällig diagnostizierte Thrombozythopenie
    vierteljähriher KH-Aufenthalt, Behandlung mit Prednisolon, zeitweilige Besserung, zeitweiliges Absinken der Thrombos auf 5.000 (ist kein Schreibfehler), ewiges auf und ab,
    ca. Sommer 1995 plötzliche "Spontanheilung", dh. Werte blieben plötzlich stabil, seit dem immer über 100.000
    wurde damals auf Lupus bzw. Sharp hin untersucht, o.B. (!)
    Frühjahr 1999 Schmerzen und Brennen im Oberkörper, Atemnot, Schluckbeschwerden, nahezu bewegungsunfähig,
    ging zu Internisten, der fand zwar erhöhte BSG und andere Entzündungsparameter, latentes Fieber, konnte aber keinen Zusammenhang herstellen, verschrieb mir TRAMALTropfen
    Internist schickte mich zum Röntgen, HNO (der meinte, ich solle mehr Sport treiben und nicht so viel nachdenken, o.B.
    Juni 1999 Schmerzen waren weg
    August 1999 Schmerzen wieder da, ich ging sosfort zu einen anderen Internistin, die mir sehr empfohlen wurde
    diese hörte mir als einziger Arzt wirklich mal zu, zapfte Hektoliter Blut, schickte es an alle möglichen Labors, überwies mich gleichzeitig an alle möglichen Praxen und Kliniken (Ambulanzen)
    es wurde Rheumafaktoren festgestellt, niedrige Eisenwerte, BSG erhöht usw.
    daraufhin erfolgte gezielte Überweisung in eine Rheumaklinik, die mir dann ENDLICH im Dezember 1999 die Diagnose LUPUS stellte.
    zu 2.
    siehe erstens,
    eigentlich von 1995 bis 1999, im akuten Stadium 10 Monate
    zu 3.
    der 10. oder 11. Arzt stellte die Diagnose (seit 1995, nur Ärzte, die ich wegen Thrombopenie und dann den Schmerzen=Lupus aufgesucht habe)
    zu 4.
    ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es immense Unterschiede zwischen Kassen- und Privatpatienten gibt. War bis Mitte 1999 privat versichert, danach BEK, also in der akuten Phase der Diagnosefindung. Wartezeiten, Zuhörzeiten
    zu 5.
    Ich war von August 1999 bis Februar 2000 krankgeschrieben (wegen Schmerzen, Schlappheit, Müdigkeit, Bewegungsunfähigkeit) und verlor meinen Job (Probezeit). Vielleicht wäre bei früherer Behandlung das nicht nötig gewesen, da wieder arbeitsfähig. Als ich anfing, Prednisolon und Voltaren zu nehmen, ging es schlagartig bergauf, ich konnte wieder am Leben teilnehmen.
    Trotz Prednisolon wurden jedoch meine Werte nicht auf Dauer stabil, weswegen ich bis heute zusätzlich Azathioprin nehmen muß.
    Zur Zusatzfrage :-) (Qualitätsunterschiede) kann ich relativ wenig sagen. Da ich ansonsten "gesund" bin, nehme ich kaum Besuche bei anderen Ärzten wahr. Mein Hautarzt war an meiner Diagnose und Geschichte SEHR interessiert und nahm sich viel Zeit. Mein Gynäkologe kennt mich ewig, nimmt Anteil und recherchiert z.T. selbst (keine Pille, lieber Spirale für mich). Die Internistin, die mich in die Rheumaklinik schickte, hat so viel Ehrgeiz gezeigt ("wäre doch gelacht, wenn es keinen Namen und Hilfe für Ihre Beschwerden gibt), dass ich ihr auf ewig dankbar bin. Sie ist bis heute meine Hausärztin. (Rheumaklinik ist 200 km weg, da bin ich nur zur Kontrolluntersuchung bzw. bei Katastrophen)
    Ansonsten kann ich einen Vertrauensverlust verzeichnen, ich würde ungern zu anderen Ärzten gehen, dort meine Geschichte erzählen und auf deren Kenntnisse oder Weiterbildungswillen hoffen.

    Viele Grüße tini

  13. #12
    Mehlinger
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hallo Doc L.

    gute und notwendige Aktion. Die bisher eingegangen Reaktionen lassen sich m.E. in beliebiger negativer Anzahl fortsetzen. Um den "Fachleuten", die solche Gesetzesregelungen anzetteln,zu zeigen, wie der Hase tatsächlich läuft, wäre es m.E. sinnvoll, auch die Betroffenen zu beteiligen, die über keine Internet-Erfahrung verfügen. Wie sieht es aus mit Fax (E-Fax vielleicht?) und Postadresse?

    Gruss
    ALCO

  14. #13
    Bella
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hi Doc!

    Meine Beschwerden begannen, ca. im April 1999 (Gelenkschmerzen, zunehmende Müdigkeit, häufige Infekte, Tonsillitiden, V.a. Blinddarmentzündung....). Im September 1999 war ich beim Orthopäden, da ich Schmerzen im Rücken hatte. Dort habe ich auch schon auf meine Finger, die häufig angeschwollen waren hingewiesen, doch er hat sich nicht mal die Mühe gemacht, sich meine Hände anzusehen. Anfang Januar 2000 hatte ich wieder ein Infekt, war total erschöpft, es ging einfach nichts mehr. Ich ging zu meinem Hausarzt, wo ich auch von meinen angeschwollenen Finger erzählte. Ich bekam zunächst Antibiotika. Es wurden der Rheumafaktor, großes BB, Fe, BSG und ASL untersucht. Meine Blutwerte waren miserabel und verschlechterten sich im Verlauf. Meine Hausärztin telefonierte mit dem Rheumatologen, der schon zu Cortison riet. Ein paar Tage später wurde ich beim Rheumatologen vorstellig, der gleich schon den Verdacht des Systemischen Lupus Erythematodes äußerte, der sich 1 Woche später bestätigte. Dort wurden spezielle Bluttests veranlasst, und ich wurde zum Radiologen überwiesen, um eine cP oder Lungenbeteiligung auszuschließen. Wiederum 1 Woche später bekam ich hohes Fieber und meine Hausärztin schickte mich in die Rheumaklinik, dort wurde ich auf Resochin und Decortin eingestellt.

    1) siehe oben

    2) ca. 9 Monate, da ich meine Beschwerden auf den beruflichen
    Streß zurückgeführt hatte und nicht voher zum Arzt ging.

    3) bei 2 Ärzten, beim Orthopäden + beim Hausarzt, der mich dann
    ja überwies.

    4) Ich kann persönlich keinen Unterschied zwischen Kassen - und
    Privatpatient feststellen.

    5) Ich denke, dass meine Nieren vielleicht nicht betroffen
    wären, und dass ich nicht 4 Monate krank gewesen wäre, wenn
    ich früher meine Beschwerden beim Arzt geschildert hätte.

    Einen Unterschied erkenne ich lediglich in den Untersuchungen, der besagte Orthopäde tastete nur meine Wirbelsäule ab, hat Röntgen veranlasst und Wärmestreckungen verordnet. Dort habe ich mich wie auf einem Fabrikband gefühlt: Guten Tag, was haben sie? Röntgen und tschüß! Ein internistischer Rheumatologe weiß eben,
    worauf es ankommt, z.B. Blutwerte usw.

    Nach nun 2 Jahren bin ich bei 5 mg Decortin und 5x/Woche 250 mg Resochin und bin mit der Therapie sehr zufrieden. Außerdem bekam ich wegen der Nierenbeteiligung 6 Endoxan-Stöße, die sehr geholfen haben. Meine Blutwerte sind optimal, die Medikamente werden weiter verringert, so dass vielleicht Hoffnung auf eine
    Remission besteht.

    Ich weiß nicht, wo ich heute, mit fast 21 Jahren, ohne meine Rheumatologen wäre. Einen riesen Dank an Dr. Christoph und an die Rheumaklinik in Minden.

    Ich hoffe, Sie können damit was anfangen, ist etwas lang geworden, war aber nicht meine Absicht.:-) *g*

    Viele Grüße,

    Bella / Sabrina Hübsch

  15. #14
    Renate
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

    Hallo Herr Dr. Langner,
    genau kann ich nicht mehr sagen wie viele Jahre von den ersten Symptomen bis zur Diagnose vergangen sind. Es waren aber mindestens 15 Jahre. Ich war bei diversen Ärzten (Orthopäden, Allgemeinmedizinern, Fachärzten für innere Krankheiten)aber da ich keinen Rheumafaktor hatte, hatte ich auch kein Rheuma. Nachdem meine Fingerendgelenke alle deformiert waren und meine Hände so geschwollen, daß ich nicht mehr schreiben konnte bat ich meinen Hausarzt um eine Überweisung zum Rheumatologen. Das war 1997. Dort bekam ich nach eingehender Röntgen- und Blutuntersuchung innerhalb von zwei Wochen die Diagnose Psoriasisarthritis, wurde auf ein Basismedikament eingestellt und fühle mich dort bestens betreut. Sicher hätte ich mir viele Schmerzen erspart, wenn ich früher zu einem Rheumatologen gekommen wäre.
    Herzliche Grüße Renate

  16. #15
    Monika
    Gast

    Re: Achtung! Sehr wichtig! Bitte um Mithilfe!

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    Hallo Herr Dr. Langner,

    Ich möchte mich gerne an Ihrer Dokumentation beteiligen und werde versuchen möglichst kurz meine Odyssee durch die Ärzte beschreiben.

    Begonnen hat bei alles mit einem Hörsturz 1996. Während der Infusionstherapie im KH hatte ich plötzlich Probleme beim sprechen und habe alles doppelt gesehen. Daraufhin wurde ich zur einer MRT-Untersuchung nach Dortmund gebracht. Dort wurden dann Demyralisierungsherde ??? im Gehirn festgestellt und zu einer Liquoruntersuchung geraten. Mein damaliger Neurologe hat mir nur widerwillig eine Einweisung ins KH ausgestellt. Er war der Meinung das doch alles eher psychisch bedingt sei. Die Liquoruntersuchung war dann o.B.
    Auf Grund starker Rückenschmerzen war ich schon sein 1992 bei einem Orthopäden in Behandlung. Das war auch dann der erste der damals Rheuma überhaupt in Erwägung gezogen hat. Er schickte mich zu einem Rheumatologen nach Dortmund. Die körperliche Untersuchung war einfach lächerlich wenn man es überhaupt so bezeichnen könnte. Es wurde Blut untersucht und Röntgenbilder gemacht. Mir gegenüber sagte er dann es könne eine Kollergenose sein. Als ich dann wegen dem Bericht zu dem Orth. ging hatte ich überhaupt nichts. War kerngesund.
    Durch meinen Hausarzt wurde ich dann zu Dr. Matern, Chefarzt des Marienhospital in Lünen überwiesen. Das war im Mai 98 Diagnose: Primäres Fibromyalgiesyndrom. Mäßiggradiges degeneratives Wirbelsäulensyndrom. Weiterhin wurde ein sehr hoher microsomaler Schilddrüsen-Antikörper festgestellt. Desweiteren fanden sich leichte Entzündungszeichen (CRP, C3C-Komplement und C4-Komplement. Der Yersinien-IgG-Antikörper-Titer war durchgehend positiv. Es wurde Saroten und Mydocalm verordnet. Wartezeit bis zum 1. Termin waren 3 Monate.
    Im Okt. 98 der dritte Rheumatologe war dann Dr. Kalthoff in Herne. Dorthin wurde ich von meinem Hausarzt überwiesen. Als ich sein Sprechzimmer betrat waren seine ersten Worte die ich niemals vergessen werde. Frau Janzen Sie sind schwer krank. Nach wirklich gründlicher Untersuchung wurde ich erst mal mit 2 Überweisungen nach Hause geschickt. Die 1. führte mich nach Lippstadt zu Dr. Heinemann. Nach einer MRT der ISG mit dynamischer KM-Studie. Diagnose nicht floride, ältere, eher chron. Sakroiliitis mit submarginalen Knochenmarkverfettungen und li.-seitiger Knospenbildung ohne Nachweis umschriebener Usuren. Aktivitätsindes Grad 2, wegen der li.-seitigen Anykloseknospe Übergang in Grad 3 gestellt. Die 2 Überweisung führte mich zum Neurologen wegen Verdach auf Morbus Parkinson. Die Diagnose hat sich dann auch bestätigt.
    1999 dann Diagnose seronegative unspezifische Spondarthritis, beginnend ankylosierend mit peripherer Gelenkbeteiligung, beginnend erosiv, Insertionstendinopathien, Autoimmunthyreopathie, Parkinsonoid, V.a. vadkuläre Enzephalopathie. Behandlung mit NSAR (Mobec) und Sulfasalazin Madopar 125 und Amantadin.
    Dann mein 1. Aufenthalt in einer Rheumaklinik in Hagen Haspe bei Dr. Liman. Diagnose nach fast 4 Wo. Somotoforme Schmerzstörung, Verdach auf beginnende Fibromyalgie. Kein Hinweis auf eine therapierelevante entzündlich rheumatische Systemerkrankung. Parkinsonismus. Azulfidine wurden langsam abgesetzt und ich bekam dann Saroten 35 mg. Auf hier wurde ich wieder in die Richtung Depressionen geschickt. Noch während meines Aufenthaltes dort bekam ich sehr starke Probleme mit den Mittelfingern beider Hände. Es tat weh und sie waren in der Bewegung eingeschränkt. Trotz mehrmaliger Hinweise darauf wurde nicht unternommen. Bei meinem Besuch bei Dr. Kalthoff habe ich ihm davon erzählt und wurde sofort zum MRT beider Hände geschickt. Hier waren dann deutliche Hinweise für eine Arthritis zu sehen. Es wurden Ergußansammlungen im Bereich einiger Mittelfingergelenke festgestellt. Nach dieser Diagnose erhielt ich dann als Basistherapie MTX in Tablettenform. Als diese nach 6 wo. immer noch keine Wirkung zeigten wurde das MTX in den Muskel gespritzt. vom 10.02.00 - 19.01.01. Wurde dann aber abgesetzt weil die Leberwerte schlecht wurden. Erhielt dann Prednisolon in geringer Dosierung.
    Im Sept. 2000 war ich dann stat. auf der Neurologie in Castrop-Rauxel. Zu den bis dahin gestellten Diagnosen kam dann nach einer Muskelbiopsie noch die Diagnose beginnende neurogene Atrophie und Polyneuropathie hinzu.
    Vom 12.06.-24.07.01 wurde ich von der BfA für 6 Wo. in eine neurologische Rehaklinik geschickt. Als ich dann nach 3 Wo. sagte das mir das alles nichts bringt ich ständig Schmerzen hatte und die Anwendungen für mich gar nicht nutzen konnte wurde erstmalig Oxygesic eingesetzt. Es war wie ein neues Leben. Ich war seit Jahren das 1. mal wieder fast völlig schmerzfrei. Wurde dann mit den Diagnosen Parkinson, Polyneuropathie mit chron. Schmerzen und vermehrter Beinunruhe, Dysthymie, und chron. Polyneuropathie entlassen. Die Wirkung ließ dann allerdings auch wieder sehr schnell nach.
    Im Sept. 00 kam es dann wegen viel zu hoher Dosierung des Amantadins zu einer Vergiftung. Der Spiegel im Blut war bereits bei 1.750 ng/ml als es durch meinen Hausarzt festgestellt wurde.
    Während des KH-Aufenthalts war ich dann wegen ständiger Schmerzen zu einem Konsil im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne. Diagnose Seronegative chron. Polyathritis, Somatoforme Schmerzstörung bzw. Fibromyalgiesyndrom, bekanntes Parkinsonsyndrom. Bei der Untersuchung wurde dann ein auffälliger Druckschmerz über dem medialen und lateralen Ellenbogengelenkspalt, deutlicher Druckschmerz über dem trachonder major bds. im Bereich bd. Kniegelenke über dem medialen und lateralen Kniegelenksspalt festgestellt. Bahandlungsempfehlung niedrig dosierte Corticoiden und NSAR mit Vioss 25 mg.
    Mein 5. Besuch beim Rheumatologen (Orthopäde) war im Nov. 01. Überweisung nach Sendenhorst St. Josef-Stift. Diagnose Tendmyose des Musculus tensor fasciae latae beidseits und polytope Intertionstendinosen, somotoforme Schmerzstörung, Restless-Legs und Polyneuropathie.
    Davor Neurologe in Herne. Diagnose zu 90 % kein Parkinson, Restless-Legs mit ausgeprägter Muskelschwäche, Psychosomatische Schmerzen und natürlich Depressionen.
    Dez. 01 KH-Aufenthalt in Recklinghausen, Neurologie. Diagnose Restless-Legs-Syndrom, Hyperthyreosis factitia, Medikamentös induzierte bzw. verstärkte Chorea, Tendomyalgien p. m. li. Oberschenkel, Folsäuremangel. Kein Parkinson und auch keine Polyneuropathie mehr. Mediakmente Folsan 5 mg, Nacom und Valorontropfen.
    Trotz dieser ganzen Arztbesuche und KH-Aufenthalte habe ich eigentlich immer noch keine 100%ige Diagnose und auch noch keine Vernünftige Behandlung.
    Habe seit einigen Tagen wahnsinnige Schmerzen im ganzen Körper aber auch verstärkt im linken Fußgelenk, linke Hüfte, rechter Ellenbogen, Wirbelsäule, Schultern und Mittel-und Ringfinger der linken Hand.
    Nach meinem heutigen Besuch beim Rheum.(Orth.) bekam ich Tetrazep und Diclo dispers verschrieben. Meine Frage nach einer Basistherapie wurde mit der Begründung bei Fibromyalgie nich möglich abgelehnt. Weil ich mittlerweile Wasser in den Fußgelenken habe bat ich um Lympfdrainage wurde mit Hinweis auf das Ärztebugdet abgelehnt. Gibt ja Wassertabletten.
    Meine letzte Hoffnung auf wirkliche Hilfe ist in der nächsten Woche Dr. Kalthoff.
    Die Versorgung im Bereich der Rheumatologie kann niemals abgedeckt sein wenn man auf einen Termin mindestens 3-4 Mon. warten muß. Das ist in akuten Fällen überhaupt nicht möglich.

    Und auch die 2-Klassenmedizin gibt es. Da ich bei stationären Aufenthalt privat zusatzversichert bin habe ich dies schon sehr oft mitbekommen. Kassenpatienten können einem in solchen Momenten eigentlich nur noch leid tun.
    Unser Gesundheitsystem ist das allerletzte.
    Ich habe am eigenen Leib erfahren was dies bedeutet. Trotz der ganzen Diagnosen die ich schwarz auf weiß habe weiß ich eigentlich immer noch nicht woran ich erkarnkt bin.
    Aufklärung gleich null.

    Herr Dr. Langner ich wünsche Ihnen bei Ihrer Dokumentation ganz viel Erfolg. Ist zwar ein bißchen lang geworden aber vielleicht konnt ich ja doch ein wenig dazu beitragen.

    Gruß Monika Janzen

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