Habe ich SLE??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von piddel, 21. Oktober 2003.

  1. piddel

    piddel Guest

    hallo ihr lieben,
    ich bin ziemlich durcheinander und mache mir viele gedanken.
    ich bin 34 jahre alt und seit april diesen jahres wurde bei mir eine coxarthrose (also der hüfte) beidseits diagnostizert.
    nun wurde mein crp-wert bestimmt. dieser ist leicht erhöht, mein hlab-wert ist aber negativ.
    dies hat ja nicht unbedingt was zu sagen. aber beim stöbern im netz fiel mir auf, dass einige symptome der systemischen lupus erythematodes auf mich zutreffen.
    die wären: seit etwa 10 jahren eine hautrötung der nase und um den mund. bei kälte verstärkt sich dies. ein hautarzt diagnostizierte die schmetterlingsflechte. aber da die salbe nicht half, suchte ich nach einigen jahren einen anderen arzt auf. dieser sagte es sei eine dysorale dermatitis. verschrieb antibiotika und salbe - dies half prima.
    die arthrose ist bei mir röntgenologisch sichtbar. aber ich habe manchmal auch schmerzen in ellenbogen und sprunggelenk. fingergelenke sind nicht betroffen.
    haarausfall habe ich zeitweise. denke ich zumindest. ich empfinde jedenfalls, das da, was an haaren in meiner bürste hängenbleibt, als ziemlich viel.
    entzündungen in der mundschleimhaut habe ich auch manchmal.
    eine beteiligung innerer organe konnte ich bis jetzt - zum glück - nicht feststellen. obwohl -meine leberwerte passen nicht ganz. aber bisher gab kein arzt darauf was - und ich auch nicht.
    meine augen sind sehr lichtempfindlich. selbst im lichten schatten blendets unheimlich und die augen tu mir weh und tränen. das kann aber auch damit zusammenhängen, dass ich ein sehr hellhäutiger typ bin. vor ein paar wochen hatte ich zeitweise das gefühl, als wenn jemand kalte luft an mein linkes auge ganz sachte pusten würde. es war einfach trocken. dies war aber unabhängig von irgendwelchen tätigkeiten (z.b. am rechner sitzen).
    müde - naja, das ist wohl jeder. aber selbst wenn ich am wochenende so richtig ausgeschlafen bin, werde ich mittags müde und kann nochmal eine stunde schlafen.
    in der kalten jahreszeit sind bei mir (eigentlich ständig) finger, füße und nase eiskalt. da ich aber ein recht dünner typ bin, dachte ich immer, das es normal ist. oder vielleicht doch nicht??
    ausserdem leide ich an ziemlich starken rückenschmerzen (lws). da wurde nun eine skoliose festgestellt. ob die schmerzen "nur" daher kommen??
    alles in allem können diese symptome wohl bedeuten, dass ich sle habe??
    oder ist das alles zufall? und jedes symptom ist einfach unabhängig voneinander zu sehen??
    wäre lieb, wenn mir jemand dazu eine auskunft geben könnte. möchte nicht meinen orthopäden fragen, da ich mich nicht lächerlich machen möchte (da ich krankenschwester bin, denkt er dann bestimmt, das ich gespenster sehe).
    gruß an alle von piddel
     
  2. IrisBirgit

    IrisBirgit Guest

    Liebe Piddel!

    Die Symptome, die du beschreibst könnten auf einen SLE hindeuten, sind aber "Allerweltssymptome", dh. sehr unspezifisch und könnten auch von anderen Erkrankungen/Störungen kommen.
    Eine Coxarthrose ist fällt meines Wissens unter "degeneratives Rheuma" und nicht unter "entzündliches Rheuma" (SLE = entzündlich rheumatische Erkrankung). Die Gelenksbeteiligung beim SLE ist normalerweiser nicht erosiv; es sind also auch nach langen Verlauf und viel Schmerzen keine röntgenologischen Veränderungen nachweisbar.

    Nachdem das vermeintliche Schmetterlingserythem auf antibiotische Behandlung angesprochen hatte, düfte es sich nicht um ein solches handeln.

    Was deine Augen angeht, würde ich auch nicht unbedingt sofort auf "SLE" tippen. Zu einem Besuch beim AUgenarzt würde ich allemal raten. Trockene Augen (Keratokonjunktivitis sicca) können verschiedene Ursachen haben. Oftmals findet sich als Ursache eine Systemerkrankung. Da wäre zu nennen: Sjögren-Syndrom, SLE, Sarkoidose, Hepatitis C, Amyloidose, Diabetets, AIDS uvm.

    Die Schmerzen in der LWS sind nicht typisch für SLE. Eine Skoliose (Habe ich auch) kann man mit physikalischer Therapie behandeln. Wenn die Schmerzen sehr stark sind könnte es auch von der Gebärmutter kommen. Eine Bekannte von mir hat auch die Spirale mit starken Rückenschmerzen reagiert.

    Wenn deine Leberwerte seit längerer Zeit erhöht sind, sollte diesbezüglich unbedingt untersucht werden !!! Wurdest du schon zb. auf Hepatitis C getestet?? Hepatitis C verläuft oft sehr symptomarm, kann aber die Beschwerden, die du beschreibst hervorrufen (Müdigkeit, Gelenksschmerzen, trockene Augen).

    Alles Gute!
    mfg
    Iris
     
  3. IrisBirgit

    IrisBirgit Guest

    hab noch was vergessen...

    ...das CRP ist beim SLE nicht erhöht. Beim SLE ist die Blutsenkungsgeschwindikeit (BSG) erhöht.

    Falls du bezüglich des SLE Gewißheit haben willst, dann lass dein Blut auf ANA (antinukleäre Antikörper) untersuchen. Ein Normalwert schließt einen SLE praktisch aus.
     
  4. eli

    eli Neues Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    599
    Ort:
    pfalz
    Hi Piddel, warst Du denn schon mal bei einem internistischen Rheumatologen???? Der könnte ganz sicher einiges an Fragen abklären!!!! Gruß Eli
     
  5. IrisBirgit

    IrisBirgit Guest

    hab noch was vergessen...

    ...das CRP ist beim SLE nicht erhöht. Beim SLE ist die Blutsenkungsgeschwindikeit (BSG) erhöht.

    Falls du bezüglich des SLE Gewißheit haben willst, dann lass dein Blut auf ANA (antinukleäre Antikörper) untersuchen. Ein Normalwert schließt einen SLE praktisch aus.
     
  6. kiki

    kiki Guest

    CRP

    Hallo Iris-Birgit,
    das mit dem Crp wert stimmt nicht unbedingt. Auch der kann erhöht sein beim SLE.
    Bei einem sehr starken Schub ist auch dieser erhöht.

    Viele Grüße Kerstin
     
  7. piddel

    piddel Guest

    an euch alle,

    ich bin echt überwältigt - soviele nette antworten auf meine fragen! das ist soooo lieb von euch. vielen dank.
    ja, wie gesagt - meine ganzen "wehwehchen" können auch andere ursachen haben. bzw. es ist nun mal wie es ist (haarausfall, kalte hände etc.).
    so wie ich gelesen habe, sieht man bei sle keine veränderungen der gelenke auf dem röntgenbild. das ist bei mir ja gegeben.
    das crp kann bei sle leicht erhöht sein - so bin ich informiert. verzeiht mir bitte, wenn ich hier was falsches sage - ich habs halt selbst auch nur irgendwo im netz gefunden.
    bin nun jedenfalls ne ganze ecke schlauer und beruhigter.
    ich danke euch gaaaanz sehr. freue mich aber auch über noch weitere beiträge. denn es ist nun mal so, dass betroffene oft besser bescheid wissen als sonst jemand.
    gruß piddel
     
  8. piddel

    piddel Guest

    an eli

    sorry, da hab ich vergessen zu antworten. ja, ich war bei einem rheumatologen, aber einen orthopädischen (wegen meiner arthrose). er hat verschiedene blutwerte abgenommen (die resultate hab ich noch nicht).
    auf sle hab ich ihn nicht angesprochen, weil mir dieser verdacht erst gestern abend beim surfen kam.
    ende januar habe ich einen termin bei einer internistischen rheumatologin. da werde ich auf jeden fall mal fragen.
    danke für den lieben tipp. gruß piddel
     
  9. sito

    sito wölfin

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    Bayern
    hi piddel,

    du solltest dir ein umfassendes blutbild machen lassen. vor allem die ana`s wenn ein verdacht besteht dann auch die dns.
    hier noch eine seite für dich zum reinlesen der werte und der klassifikationskriterien des lupus.

    http://www.dgkc.de/~Kramer/conGemAGAIDThemaLupus.html

    vielleicht hilft es dir ja.

    lg sito
     
  10. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hallo Piddel,

    wie Sito schon geschrieben hat, sollte bei Dir der ANA-Wert bestimmt werden (das sind antinukleäre Antikörper, d.h. gegen eigene Zellkörper gerichtete Antikörpr ... hoffentlich war das so richtig ausgedrückt!), darüber hinaus aber auch ENA.

    Ich selbst hab überhöhte ANA (fein gesprenkelt), bin aber ENA-negativ. Es besteht zwar immer noch Verdacht auf eine Kollagenose (von denen ist SLE die bekannteste), aber da mir die Medis gegen Pso-A/cP gut helfen, interessiert mich das im Moment weniger (kommt vielleicht noch :D, hoffen wir es nicht). Bei SLE kenne ich mich nicht aus. Kenne nur eine Polin, die inzwischen leider wg. SLE verstorben ist, bei der sowohl die ANA- wie auch die ENA-Werte immer extrem hoch waren. Weiß das aber nur von ihrer Tochter und kenne die genauen Werte nicht. Gestorben ist sie am Organversagen.

    Ich glaube aber, dass ein positiver ANA-Wert allein (wenn er ständig nicht weit über 1 : 2000 liegt) nicht unbedingt auf einen SLE hindeuten muss. Ich selbst hatte im höchsten Fall einen Wert von 1 : 640, aber wie gesagt ENA-neg. Eine meiner Schwestern hat SLE und hatte letztes Mal einen Wert von 1 : 2560 (gespenkeltes Muster), ENA pos. Bisher hat sie zum Glück auch nur diesen ekelhaften Ausschlag um den Mund herum, auf der Stirn und neben der Nase, der beim Abheilen Narben macht. Bei ihr ist weniger die Kälte ein Problem als vielmehr die Sonne (dagegen nimmt sie Zinksalbe).

    Vielleicht kannst Du mit diesen Laienangaben etwas für Dich anfangen! Im übrigen gibt es hier außer Sito noch zahlreiche andere mit SLE - hoffentlich schreiben sie Dir auch noch!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  11. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    @piddel

    Hi piddel,

    eben wurde ich von einer netten Userin darauf aufmerksam gemacht, dass ich Dir mit der an SLE verstorbenen Polin möglicherweise schreckliche Angst gemacht hab. Tut mir leid, das will ich natürlich nicht und will deshalb ergänzend hinzufügen: Die Frau wurde um die 80 Jahre alt und hatte vorher schon an die 50 Jahre SLE.

    Ansonsten kann ich Dir - wie die anderen - nur empfehlen, Dich jetzt nicht verrückt zu machen, sondern mich von einem guten internistischen Rheumatologen durchchecken lassen.

    Alles Gute für Dich! Liebe Grüße von
    Monsti
     
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